sábado, 29 de octubre de 2016

El estrés de las madres azules (y de otros colores)

Hace tiempo leí en esta nota que las madres de chicos con TEA vivimos en un estado de estrés continuo, similar al que vive un soldado en medio de un enfrentamiento bélico. Después encontré otra nota que afirma que las madres de niños con TEA tienen niveles más altos de estrés que madres de niños con otras discapacidades. Si a eso le agregamos un estudio que dice que convivir con un hombre es tan agotador que equivale a 7 horas de trabajo para la mujer, eso nos deja prácticamente al borde                          de un colapso nervioso. 

Y eso sin contar con lo divertido que es ir a la obra social a hacer trámites, en vez de facilitarte algo que ya de por si es complicado, lo único que saben hacer es ponerte cada vez más obstáculos, porque lamentablemente para ellos la salud es un negocio, y cada afiliado debe reportarles ganancias y no pérdidas. Y un discapacitado para ellos es una pérdida constante de plata.

Respiremos profundamente. ¿Un poco mejor? Entonces continuemos. Nuestro cerebro tiene dos respuestas básicas para las situaciones de estrés: Huir o atacar. Muchas veces quise huir de la obra social, es preferible hacer eso a dejarme llevar por mi lado salvaje y golpear a la empleada más molesta con el objeto contundente que tenga más a mano (como el teclado de su PC, por ejemplo). Pero como ninguna de esas opciones nos solucionan el problema, busquemos otras alternativas.

Para que la obra social no nos pase por encima, es indispensable tener una adecuada asesoría legal. Muchas veces la obra social se niega a cubrir tratamientos que deberían cubrir porque se aprovechan de la ignorancia en materia legal de los afiliados. En esta página hay información legal sobre los derechos que nos corresponden para saben que podemos reclamar ante la obra social y otros organismos. Si la obra social no cumple con lo que corresponde, se puede hacer el reclamo correspondiente en la Superintendencia de Salud. La otra opción es recurrir a un recurso de amparo, como último recurso.

Que podemos hacer con el esposo: pedir ayuda y delegar algunas tareas antes de colapsar. Que se quede un día a cargo de la criatura para poder salir a tomar algo con una amiga, o ir a la peluquería. No es una cuestión de egoísmo o frivolidad. Estar a cargo de una persona con necesidades especiales es muy desgastante, tanto física como emocionalmente. Por eso es necesario también cuidar de nuestra salud y tomar un descanso, y cuando estamos al cuidado de otra persona las 24 horas, los 7 días a la semana, olvidamos cuidarnos nosotras mismas. 

Para poder manejarse mejor con los chicos, si la discapacidad lo requiere, se puede solicitar un acompañante terapéutico con una orden del pediatra o neurólogo de cabecera en la obra social. Depende de cada caso si autorizan la cobertura o no. Otra opción es adoptar un perro de asistencia.

Con los chicos sólo nos queda tener paciencia. Sé que suena trillado. Pero yo no lo digo mirando desde afuera, desde la persona que da ese consejo sin saber todo lo que implica. Lo digo conociendo profundamente el cansancio, el agotamiento, las horas sin dormir. Yo digo que hay que tener paciencia siendo completamente consciente de la pesada mochila que llevamos las madres azules (y de otros colores también). La recompensa llega con cada pequeño avance que dan, y con cada abrazo que recibimos. Las madres azules sabemos lo sincera que es esa muestra de afecto. Y eso lo compensa todo.

sábado, 22 de octubre de 2016

La magia del orden

Hace poco conseguí el libro La magia del Orden de Marie Kondo. En el primer capítulo dice que si organizás todo de un tirón, cambia tu mentalidad. Si vas ordenando "de a poco" no sólo no vas a notar ningún cambio, sino que además es muy fácil llevarse por el viejo hábito de dejar todo como está (o sea, desordenado). En cambio, si ordenás y organizás todo de una vez, todo cambia, porque si está ordenando sólo hay que mantenerlo así, y mentalmente nos ayuda a no desear que haya otra vez cosas fuera de lugar. 

Hace tiempo que quiero poner esto en práctica, así que el miércoles pasado (hubo mucha tormenta, no fuimos al jardín ni a terapia) puse manos a la obra. 

En el comedor:
  • Pase la franela por los muebles
  • Limpié la pantalla de la tele con el líquido para superficies delicadas
  • Junté todos los juguetes tirados y los llevé a la habitación de Laura
En la cocina:
  • Lavé los platos
  • Limpié las hornallas
  • Limpié la puerta del horno eléctrico
  • Limpié los estantes de la heladera
  • Limpié el cajón de las verduras
  • Limpié la bandeja de huevos de la heladera, aprovechando que está vacía
  • Actualicé la lista de compras (tengo que comprar huevos)
  • Saqué la basura
En el lavadero:
  • Lavé una tanda de ropa
  • Saqué la ropa limpia y seca, y la guardé
En la habitación de Laura:
  • Guardé la ropa limpia
  • Guardé los juguetes tirados (y ella los volvió a sacar)
En mi habitación:
  • Colgué las carteras
  • Doblé una montaña de remeras que aún no tienen su lugar definitivo desde la mudanza
  • Guardé las camperas en el placard
  • Hice la cama (y Laura la deshizo para jugar con sus autos) 
Al finalizar estaba agotada, pero muy satisfecha con el resultado. Al día siguiente pasó algo curioso: Mi esposo empezó a ordenar una pila de papeles que quedó sobre el modular, guardó lo que servía y desechó lo que no servía. Estaba todo tan ordenado que esa pila de papeles estaba completamente fuera de lugar. Luego acomodó unos libros donde antes estaba lleno de papeles. ¡Quedó perfecto! Lo curioso es que si yo le hubiera pedido que lo haga quizás lo hubiera dejado pasar porque no era algo urgente. 

En otro capítulo del libro Marie dice "Cuando alguien empieza a organizar, detona una reacción en cadena". Yo les aconsejo que lo prueben, y después no olviden contarme cómo les fue.  

viernes, 14 de octubre de 2016

Donde está mi diploma?

Donde esta mi diploma! Donde está mi diploma!  Donde está mi diploma! 

Hace un tiempo vengo desarrollando la teoría que a las madres de chicos con alguna discapacidad tendrían que darnos un diploma, porque aunque no somos especialistas, tenemos que aprender por la fuerza nociones de:

  • Pediatría
  • Nutrición y trastornos alimenticios
  • Alergias (a alimentos y/o medicamentos)
  • Neurología / Neuroplasticidad
  • Comunicación no verbal
  • Psicología
  • Terapia ocupacional
  • Terapia conductal cognitiva
  • Fonoaudiología / Trastornos del lenguaje 
  • Estimulación temprana
  • Estimulación sensorial
  • Musicoterapia
  • Psicomotricidad
  • Integración escolar 
  • Trastornos de sueño 
  • Floortime
  • Resolución de conflictos
  • Manejo del estrés
  • Resiliencia
  • Abogacía (Derechos que corresponden legalmente por discapacidad, obligaciones de la cobertura médica, que hacemos cuando estas no se cumplen en tiempo y forma)
A ningún estudiante le meten de golpe tantas materias juntas y nadie pretende que se aprenda todo esto al mismo tiempo. Las madres y padres de chicos con TGD, TEA o alguna otra discapacidad TENEMOS que hacerlo por la simple razón porque NO NOS QUEDA OTRA. Lo hacemos porque queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para mejorar su calidad de vida.

Y a todo eso se suma que hay que aprender a la fuerza a ser paciente y tolerante cuando te miran mal, cuando te condenan socialmente por la "mala conducta" de tu hijo, cuando te dicen que lo estás malcriando, cuando te dicen que es una barbaridad que siga usando chupete, mamadera o pañales. ¿Como no voy a tener crisis de nervios cada dos por tres? Otro en mi lugar ya hubiera explotado. 

Pero no explotamos. O si lo hacemos, nos juntamos y nos volvemos a armar. Y seguimos. Pero no por obligación, sino porque elegimos hacerlo. Felíz día a las madres azules, y a las de otros colores también.

martes, 4 de octubre de 2016

Objetivos específicos para mujeres desbordadas

Cuando empezó Septiembre pensé que me gustaría retomar la idea de un libro que me encanta (Cinco deseos, de Gay Hendricks) y escribí mi lista de deseos y que acciones tomar para conseguirlos.


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A fin de mes tuve que reconocer que no me había funcionado, y traté de entender donde estaba el error para poder corregirlo el próximo mes. Quizás querer lograr cinco deseos juntos es demasiado y sería más sencillo si fueran menos, así que pensé que lo mejor sería concentrarme en tres.

Como si nos hubiésemos puesto de acuerdo, María Paula Kumert de Soy Pau, puso a su vez el reto Lo que tu corazón desea y yo le compartí mi nuevo plan: ya que lo recorté a tres, voy a probar con tres acciones diarias para cumplirlos. Leí varios libros de coaching que dicen que lo ideal es hacer cinco acciones diarias, pero tres suena menos intimidante. Sobre todo para alguien que tiene la agenda sobrecargada (y creo que todos la tenemos).

Pero luego me di cuenta que tres deseos por tres acciones diarias, dan como resultado nueve acciones diarias para sumar a una ya sobrecargada agenda, y así no funciona. Es como empezar el gimnasio y el primer día querer levantar las pesas más grandes. Lo podés hacer una vez, y al día siguiente no vas a poder ni levantarte de la cama.

Ahora creo que el truco consiste el elegir un objetivo y dos acciones diarias, e implementarlas hasta que nos adaptemos a ellas y ya formen parte de nuestra rutina. Tenemos que ir al gimnasio, comenzar con las pesas pequeñas y cuando nos acostumbremos a ellas, cambiarlas por otras más grandes.

En Septiembre me puse tres objetivos y sólo conseguí uno (actualizar el blog una vez a la semana). Pero ahora que ya no me resulta difícil, puedo enfocarme en otro objetivo. Eso significa que ya puedo pasar a una pesa un poco más grande.

Y vos, ¿ya elegiste tu objetivo?
¿Que pesa vas a levantar hoy?


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Me encanta este cartel, pero me parece que debería decir "Recuerda cómo empezaste"