sábado, 30 de septiembre de 2017

Caminante no hay camino, se hace camino al andar

Por más consejos que te den, por más libros que leas, por más cursos que hagas, hay cosas que se aprenden mejor con la experiencia. Ser mamá, ser mamá azul y ser emprendedora son roles que se aprenden mejor con la experiencia.

Ser mamá es difícil. Un día me quedé sin bodys limpios porque Laura vomitó o se hizo pis en todos los bodys que le puse (en dos segundos se la desbordaba el pañal recién puesto). A uno incluso ni siquiera se lo terminé de abrochar y ya lo había vomitado. Estaba tan frustrada que me puse a llorar. 

Ser mamá azul es aún más difícil. Nada te prepara para que te digan que tu bebé tiene problemas y que no es como los demás chicos. Me sentí como si una bola de demolición me golpeara con fuerza. Me dejó rota por dentro y por fuera. 

Ser emprendedora es muy difícil. Tenés que cumplir las funciones de toda una empresa, desde el CEO hasta el encargado de limpieza, y no por falta de capacidad para delegar, sino porque no tenés plata para hacerlo. 

En ninguna de las tres circunstancias hay un camino marcado. Podés tener algunas ideas de lo que querés hacer, pero la vida te va llevando por otro lugar. Eso no significa que tenemos que renunciar a algo que deseamos sólo porque es complicado. Al finalizar nuestra vida vamos a lamentar más las cosas que dejamos de hacer por miedo que las cosas que hicimos. Así que, ajústense los cinturones, pónganse el casco y traten de disfrutar el viaje. Va a ser un paseo complicado y lleno de baches, pero va a valer la pena. 




sábado, 23 de septiembre de 2017

Educación no inclusiva

Debido a los hechos recientes sobre la discriminación hacia un chico con Asperger, se habló mucho en los medios y en las redes sociales sobre inclusión en la educación. Laura tiene la suerte de estar en una escuela inclusiva. Muchos chicos no la tienen. A muchas mamás les niegan la vacante, o les ponen trabas para que ingrese la APND (Acompañante Personal no Docente), o no permiten el ingreso del chico a la escuela sin APND, o no le permiten participar en actividades que sus compañeros realizan y los aíslan del grupo. A una mamá llegaron a pedirle DOS acompañantes adultos para que su hijo pueda participar de una excursión. Y esto es solo un breve y triste resumen de los obstáculos que ponen algunas escuelas para escolarizar a chicos con discapacidad. 

La escuela debería admitir alumnos con discapacidad, pero en muchas ocasiones no lo hace. A los alumnos con discapacidad se les niegan las vacantes, incluso en escuelas del Estado. En las escuelas especiales para chicos con discapacidad puede haber listas de espera de hasta 2 años o incluso más. La educación es un derecho, y las escuelas no nos están haciendo un favor al recibir a nuestros hijos (Creo que la frase es de Alexia Rattazzi).

Los docentes deberían estar preparados para tener a estos alumnos en sus aulas, pero no lo están. No los quieren tener en sus aulas porque no saben qué hacer con ellos. (Aclaro que son chicos y no extraterrestres) Y aunque es derecho del alumno con discapacidad tener su acompañante personal no docente (APND) y una maestra integradora que adecúe el currículum educativo a sus capacidades, esto pocas veces se cumple como debería. 

El Estado debería supervisar que las leyes educativas se cumplan, y en caso contrario, aplicar las sanciones correspondientes. No lo hace. El Estado no supervisa que las leyes se cumplan y tampoco sanciona a las instituciones que no respetan las leyes educativas ni los derechos de los niños de recibir una educación inclusiva que no los abandone ni los deje fuera del sistema. 

Conclusión: El sistema falla en todos los sectores: La escuela, los docentes y el Estado. ¿Qué podemos hacer ante esta situación? Ejercer nuestros derechos y hacer valer los derechos de nuestros hijos. Hacer las denuncias correspondientes cuando el sistema falla y no nos da el lugar que nos corresponde. Pueden pensar que es inútil, pero si todos pensaran igual, si nadie hace nada, todo seguirá igual. Todos tenemos que poner nuestra parte para poner en marcha el cambio donde y cuando sea necesario. No digo que sea fácil, porque no lo es. Pero es nuestra responsabilidad ser parte del cambio. 

sábado, 16 de septiembre de 2017

Jugar sin prejuicios

El jueves 7 de Septiembre asistí al Taller de Crianza del Programa Familias a la EscuelaEs un programa dirigido a las familias de los niños y niñas de 45 días a 5 años que asisten a las escuelas públicas de la Ciudad de Buenos Aires. En los talleres se brindan contenidos de interés para los padres (o cualquier familiar que pueda asistir) y también apuntan a que los adultos que no terminaron sus estudios lo puedan hacer si lo desean. 

La psicóloga que dio el taller habló, entre otros temas, sobre los juguetes y los estereotipos de género. Hizo énfasis en que no hay juegos o juguetes "de varón" o "de nena". Yo creí que eso era bastante obvio. Laura tiene más autos que muñecas, no por elección mía sino de ella, y eso nunca me preocupó. Pero había dos mamás que mostraron su preocupación por la conducta de sus hijos. Una mamá se preocupaba porque a su hija le gustan los dibujos animados de Spiderman. A otra mamá le preocupaba que su hijo jugara con el cochecito de de la muñeca de sus vecinas. 

Me di cuenta que todavía quedan muchos prejuicios por derribar. La psicóloga les aclaró que no había nada de malo en que los chicos tengan preferencia por juegos o juguetes que ellas consideran que no están orientados a su género. El juego es fundamental para el desarrollo de todos los chicos. Ningún juego ni juguete determina la orientación sexual de una persona. Pero sí pueden ayudar a educar en prejuicios que una vez establecidos y arraigados serán muy difíciles de erradicar. Si los encasillamos desde pequeños, les quitaremos opciones para crecer y desarrollarse. Todos los chicos necesitan jugar para explorar y conocer el mundo que nos rodea. No les quitemos opciones.





martes, 5 de septiembre de 2017

La mala educación

La búsqueda de una vida más humana debe comenzar por la educación.
                                                                        Ernesto Sábato

No pude sentarme a escribir hasta hoy. El primer día estaba furiosa. El segundo día estaba muy triste. Hoy estoy más calmada. Paula Lesina una vez me dijo que cuando estás sintiendo no se escribe, se siente; porque la escritura es un proceso posterior, para un momento más desapegado de la emoción. 

Hace tres días se viralizaron las capturas de pantalla de un grupo de Whastapp formado por mamás de chicos de cuarto grado del Instituto San Antonio de Padua. En el grupo festejaban que debido a sus reclamos los directivos de la escuela decidieron apartar del grupo a un alumno diagnosticado con Asperger.

Esto es horrible por donde se lo mire. Los chicos tienen el primer aprendizaje con sus familias. Ningún chico discrimina a otro, hasta que un adulto le enseña a hacerlo. Y este es el ejemplo que aprendieron de sus familias. 

Si ese chico se quedaba con sus compañeros, todo el grupo hubiera aprendido solidaridad, respeto, empatía, a ayudar a quien lo necesita, a no abandonar a alguien que tiene dificultades y necesita ayuda. En vez de darles la posibilidad de aprender eso, les enseñaron que hay que discriminar, aislar y rechazar al que es diferente. 

A los chicos con TEA les cuesta mucho relacionarse con los demás. Les puede tomar años conseguir un amigo. Y por personas prejuiciosas e ignorantes un nene tiene que dejar a sus compañeros como si hubiese cometido un delito. 

A las mamás que quieren bien lejos de sus hijos a cualquier chico que sea "diferente", no se asombren si en el futuro, cuando sean mayores, y no puedan valerse por sí mismas, sus hijos no las respetan ni les interesa su bienestar. Ya va a ser tarde para preguntarse en qué se equivocaron. Pero por si les interesa saberlo, se los digo: No los educaron en valores. Empatía, compasión, tolerancia, solidaridad, y sobre todo, respeto por el otro, que aunque sea diferente sigue siendo un ser humano. 

sábado, 2 de septiembre de 2017

Como reconocer a un estafador

En la ficción los malos médicos o falsos médicos son graciosos. Son un alivio cómico, son más payasos que doctores, siempre que se trate de una comedia y no de otro género.  En la vida real no son graciosos. Son muy peligrosos. Nos pueden perjudicar de diferentes formas, desde la menos grave, que sería sacandonos dinero en un tratamiento que no sirve; hasta la más grave de todas, que podría ser perder a un familiar por haber confiando en quien no debíamos. 

La vida de un ser querido es imposible de recuperar. Ningún juicio por mala praxis nos devolverá a la persona que amamos. Y si bien un falso terapeuta no va a matar a nadie con su negligencia, si puede hacerle mucho daño a la persona y a su familia, porque nos hace perder tiempo y dinero en un tratamiento que no sirve, y en casos extremos el daño puede llegar a ser tal que incite a esa persona al suicidio.

Es sumamente importante aprender a distinguir un profesional serio y competente de los criminales que lucran con la buena fe y la salud de las personas que buscan con desesperación un milagro, sobre todo si está en juego nuestra salud o la de nuestra familia.

Los padres de chicos con algún tipo de discapacidad lamentablemente solemos atraer a todos tipo de estafadores. Hay gente que en su afán de darle una mejor calidad de vida a su hijo cae en las garras de mentirosos. Si se topan con alguien que promete una cura milagrosa o un tratamiento único y novedoso desconfíen si tiene algunas o varias de estas características:



  • No tiene página web.
  • Si tiene página web no aclara en qué consiste el tratamiento.
  • No da su nombre completo.
  • Da turnos por whatsapp.
  • Asegura que tiene una "cura", y que el autismo "se quita" como si fuera hipo, o "se saca" como si fuera el apéndice. 
  • No aclara si es médico, pediatra, neurólogo, psicólogo, psiquiatra, o terapeuta especializado en alguna rama orientada a los tratamientos de TEA (Ej. fonoaudiología).
  • Se jacta de tener conocimientos que otros no tienen (y sigue sin decir si tiene un título que lo avale).
  • No tiene pruebas que su tratamiento funciona.
  • No tiene testimonios de pacientes tratados (y si los tuviera, sería más creíble si estuvieran acompañados de un médico con matrícula).


Yo no estoy en contra de probar tratamientos nuevos. La ciencia avanza gracias a hacer las cosas de una manera diferente a la que siempre se hizo, a probar y experimentar. Lo que me enfurece es la manera tan descarada que algunos criminales sin escrúpulos prometen curas milagrosas que no existen, y que se aprovechan de la buena fe de la gente. Tengan mucho cuidado con ellos.