martes, 20 de marzo de 2018

Viviendas Asistidas o Tuteladas

A todas las madres y padres de chicos con alguna discapacidad nos preocupa que va a pasar cuando no estemos para cuidarlos. Esta preocupación me dio vueltas en la cabeza durante mucho tiempo. En los grupos de Facebook también hablamos mucho sobre este tema. Muchos ven como opción que sus hermanos los cuiden, pero más allá del a discusión si esto es correcto o no, los que tenemos un solo hijo o hija no tenemos esa opción. Bueno, en vez de preocuparnos, tenemos que encontrar una solución.

En materia de discapacidad existen tres opciones:

1. Hay chicos con discapacidad que con la adecuada instrucción, capacitación y terapias, podrán llegar a ser adultos autónomos e independientes.
2. Hay chicos con discapacidad que podrán aprender a manejarse bien de adultos, pero van a necesitar ayuda de otras personas.
3. Hay chicos con discapacidad que cuando sean adultos van a necesitar ayuda permanente. 

Es importante asegurarnos que todos los que necesiten ayuda externa la puedan recibir sin tener que recurrir siempre a un familiar. La mejor solución para los que van a necesitar ayuda de forma parcial a total es una vivienda asistida o tutelada. 



En Argentina esta modalidad está más orientada a adultos mayores, pero también se tiene en cuenta para personas con discapacidad. Esta noticia del 11 de Noviembre del 2015 es sobre la entrega de la primera vivienda tutelada por el Ministerio de Desarrollo Social. Esta noticia del 23 de Mayo del 2017 es sobre el Plan Nacional de Viviendas Asistidas para pacientes psiquiátricos que no necesitan ser institucionalizados. También hay empresas privadas que se especializan en viviendas asistidas, como esta.

¿Que podemos hacer para que quien necesite esta clase de vivienda pueda acceder a ella? No tengo experiencia en el tema, pero creo que sería buena idea buscar la asesoría de una ONG, como Red Solidaria. Otra opción es iniciar y participar en un crowdfunding para la construcción de viviendas. Puede sonar como una misión imposible, pero la plataforma de recursos solidarios Suma Fraternidad ya lo hizo en la provincia de Santa Fé

Si alguien tiene otras ideas me gustaría que las comparta. Somos muchos los que tenemos esta preocupación por el futuro, y creo que si colaboramos entre todos no sólo podemos hallar una solución satisfactoria, sino también allanar el camino para otras personas con las mismas necesidades que nuestros hijos.  

Para seguir leyendo
¿Que va a pasar con mi hijo con discapacidad cuando yo no esté?
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Adultos con autismo: el anhelo de una vida autónoma

sábado, 17 de marzo de 2018

Obstáculos y límites

 Y sin importar qué tan difícil parezca la vida, siempre hay algo que puedas hacer y triunfar en ello. Lo único que importa es que no te des por vencido. 
Stephen Hawking


Recientemente Stephen Hawking nos dejó. Vivió hasta los 76 años, cuando los médicos le dijeron que su expectativa de vida llegaba a los 23 años. Su gran intelecto y su dedicación a la ciencia lograron que nadie viera la discapacidad antes que la persona. Eso nos demuestra que ninguna discapacidad nos debería poner límites. Hay una frase que todo el mundo debería conocer, que dice "La vida te pone obstáculos, pero lo límites te los pones tú". 

sábado, 10 de marzo de 2018

Organizador Mensual

El inicio de clases siempre es un caos: comprar útiles, ir a la reunión de padres, tratar de levantar a los chicos que ya se acostumbraron a desvelarse en las vacaciones y no están dispuestos a volver a levantarse temprano. 

A todo eso hay que agregar los desafíos extras que tenemos las madres azules: tenemos que juntar una pila de papeles para solicitar / tramitar / autorizar la acompañante terapéutica / APND / maestra integradora. Y esa pila de papeles hay que pasearlos primero por el centro donde trabaja la acompañante, después por la obra social para que nos la autoricen, y finalmente hay que entregarlos en la escuela, donde nos piden que esa montaña de papeles sea POR TRIPLICADO (No exagero, así me la pidieron este año).

Por otro lado, el inicio de clases en ocasiones coincide con el inicio de las terapias (si no empezaron en febrero), y eso nos hace correr de casa a la escuela, de la escuela a casa, de casa al centro terapéutico, del centro terapéutico a casa, de casa a la obra social, de la obra social al banco, del banco a Ansés... Recién estamos en marzo y yo ya ya sentía que todo estaba fuera de control. 

En algún momento dije BASTA, es hora de volver a organizarme.

Primero, compré un cuaderno nuevo (aún eligiendo uno tapa dura de 120 hojas son mucho más baratos que las agendas) y resaltadores (Cada vez que encuentro a alguien que vende resaltadores en el subte se los compro, nos beneficia a ambos).

Segundo, hice un calendario mensual de una sola hoja para anotar TODO. Eso incluye:

  • Cumpleaños
  • Turnos médicos
  • Fechas de vencimiento de servicios
  • Trámites en general

Tercero, en la misma hoja del otro lado hice una lista de objetivos grandes (desglosados en tareas pequeñas, a cada uno le asigné un color diferente), hábitos que deseo incorporar y tareas fijas para el mes. 

Hábitos que deseo incorporar
  • Tomar más agua
  • Volver a hacer ejercicio
  • Volver a leer
Tareas fijas del mes
  • Turnos medicación (2 veces al mes)
  • Ir a buscar medicación a la farmacia Went (1 vez al mes)
  • Encontrarme con Astrid (con una amiga decidimos agendar una salida o dos al mes)
Hasta me anoté que libro voy a leer cada mes para retomar el hábito. En marzo voy a leer Mujeres Agotadas, de Pilar Benítez (lo compré en octubre del año pasado y cada vez que lo agarro leo los tres primeros capítulos y lo dejo).

Con esto ya estamos un poco mejor preparadas para afrontar las tareas del resto del año. Espero que les sea útil como a mí.