martes, 19 de junio de 2018

Podemos pensar distinto


Desde que se empezó a debatir sobre la ley del aborto en el Congreso, gané algunas amigas y perdí otras. Personas que creí que eran mis amigas dejaron de serlo, y no por decisión mía. Defender mis convicciones me alejó de gente que quiero y que yo no tenía intención de alejar de mi vida.

Tuve que cambiar mi foto de perfil en facebook para volver a tener una neutral que evite generar odio sobre mí. Tuve que borrar todas la publicaciones que compartí defendiendo mi postura. Tuve que esconder lo que pienso y lo que siento. En facebook no solo tengo amistades, también tengo gente que admiro por su arte, por sus dibujos, por sus libros, por su talento. No quiero que me eliminen o que me bloqueen por no pensar igual. 

Pensé que viviendo en una democracia no iba a tener que censurarme, pero me equivoqué. Vivimos en una sociedad llena de odio. Ojalá pudiéramos pensar distinto sin agredirnos. 

martes, 12 de junio de 2018

KOI

En mayo fui a la Feria del Libro. Voy todos los años. Cuando puedo ir un solo día, voy lo más temprano posible y no salgo hasta que no doy más de tanto caminar. Años atrás buscaba libros sobre cocina o artesanías. Ahora lo que más busco son libros sobre autismo. He visto tantos que a esta altura ya puedo hacer una clasificación:

Libros sobre TEA escritos por médicos. El problema de estos es que parecen escritos para ser leídos solo por otros médicos. A veces son tan difíciles de entender como si estuvieran escritos a mano con esa letra ilegible como la de sus recetas.

Libros sobre TEA escritos por docentes. Tienen el mismo problema que los anteriores. Parecen escritos para ser leídos sólo por otros docentes. Yo tengo título de docente, pero como nunca ejercí siento que no pertenezco a ese grupo. 

Libros escritos por madres o padres de personas con TEA. Aquí es donde me siento más identificada. A veces los disfruto, a veces no. 

Libros escritos por personas dentro del espectro. De esta categoría por ahora solo leí La razón por la que salto. Todavía tengo pendientes los de Temple Grandin. 

Pero falta una categoría más, y sería literatura de la buena. Esa que te hace reír, llorar, emocionar, querer terminar el libro rápido, y después lamentar que no te duró un poquito más. Y más tarde retomar el libro y volverlo a leer para disfrutarlo una vez más. En esta categoría entra Koi, de Ezequiel Dellutri.  Koi es un libro que se disfruta con todos los sentidos. Hay que leerlo, escucharlo, saborearlo y sentirlo en la piel como un día de sol. 

Al leer Koi sentí que el autor me estaba haciendo un regalo de esos que te tocan el alma. Y como los regalos hay que agradecerlos, le escribí cuando terminé de leerlo. Ezequiel me respondió y me ofreció contarme como fue el proceso de escribir el libro y el personaje de Julián. (¿Queda mal decir que tuve ganas de gritar como fan en un recital de rock? Bueno, hagan de cuenta que no lo dije. La gente que admiro a veces me provoca eso). Les comparto el segundo regalo de Ezequiel: Mis días con Julián.  


Mis días con Julián
Ezequiel Dellutri

Cómo hice para escribir sobre un personaje con autismo

Me acerco a los personajes como me acerco a las personas: de a poco, observándolas, pensándolas, tratando de comprender no lo que hacen, sino por qué lo hacen. Soy de los que se sienten incómodos frente a quienes no conocen; necesito con desesperación vislumbrar el mecanismo que mueve a cada persona: en qué se contradice, cómo se ve a sí mismo y cómo es en realidad. Entender a quienes me rodean y sobre todo a mí mismo, es una de mis grandes obsesiones.

Pocas certezas he obtenido en la tarea de descubrir quién es el otro, pero una destaca por su obviedad: cada persona es un desafío diferente. Lo que me fascina del ser humano es su profunda divergencia. Muchos estudian lo que tenemos en común; lo que nos diferencia, en cambio, es tan desmesurado e inabarcable que solo el arte puede abordarlo.

Cuando comencé a escribir Koi, tenía muy claro quién era Laura, la narradora y protagonista. A Julián, su hermano con autismo, lo descubrí a medida que lo escribía, de a poco, como si fuera una cebolla: cascara tras cáscara tras cáscara, tuve que aprender a conocerlo. Julián me hizo sufrir: su mundo de aislación no es una opción, sino una imposición. Quise comprenderlo a lo largo de toda la novela; hoy, a la distancia, me doy cuenta de que necesitaría una, dos, cien novelas más para acercarme apenas al complejo mundo de Julián.

No sé mucho sobre el autismo hoy; cuando terminé de escribir Koi no sabía nada: todo lo aprendí después. Tuve poco contacto con personas con autismo. Nadie me sirvió de modelo para crear al personaje, ni seguí ningún patrón, ni busqué información sobre el tema. No fue un acto de irresponsabilidad, sino una apuesta estética: Julián no iba a ser una taxonomía, una lista de características médicas o psicológicas, un estereotipo. Julián iba a ser una persona, con su carácter, con sus intereses, con sus limitaciones, con sus posibilidades. Para que fuera creíble, necesitaba poder acercarme a él con la simpleza con la que me acerco a cualquier persona, sin consultar un manual de instrucciones. Me cuidé mucho de no mencionar el trastorno de espectro autista en la novela; la palabra termina saliendo en cada conversación con los lectores y está bien, pero aun sintiendo que es positivo que la novela ayude a visibilizar el autismo, sigo creyendo que lo importante es que Julián sea visto como una persona.

En Julián me descubrí a mi mismo: mi lucha por relacionarme, por abrirme, por superar mis obsesiones. En Laura, encontré que las limitaciones del otro son en realidad un temible espejo de las nuestras. Julián me gritó en la cara algo difícil de asumir: que, si hay un problema, lo tengo yo o, en cualquier caso, lo tenemos los dos.

En los pocos meses que lleva la novela en la calle, me he encontrado con varias personas vinculadas de una u otra manera con el autismo. Padres, madres, abuelos, hermanos. Me produce una emoción profundísima saber que, para ellos, Julián palpita y vive. No puedo ni siquiera imaginar los desafíos que enfrentan cada día y aunque sé que Koi es una simplificación literaria de un asunto mucho más complejo, es una felicidad inesperada saber que la novela llega a los corazones de aquellos que conviven con sus propios, amados y personalísimos julianes. Porque al final, escribir no es otra cosa que ir al encuentro del otro y, ¿qué hay más lindo que te devuelvan el abrazo?

Muñiz, junio de 2018.


sábado, 2 de junio de 2018

Que hacer ante actos de violencia por parte de un docente

Como mamás azules tenemos que soportar muchas cosas desagradables: la frustración, el cansancio, la burocracia argentina, la desidia de las obras sociales, la discriminación en las escuelas públicas o privadas, tanto de directivos, docentes o padres de otros alumnos. Podemos soportar todo eso y más. Pero no porque nos guste, sino porque queremos ayudar a nuestros hijos a mejorar su calidad de vida. Pero la violencia física, verbal o ambas hacia nuestros hijos no la vamos a tolerar de ninguna manera. 

El martes 29 de mayo en la página Infofueguina salió la noticia de que una docente maltrató fisica y verbalmente a un alumno con autismo. Aunque la madre ya hizo las denuncias correspondientes, aún no recibió ni una solución ni un pedido de disculpas (que en este caso no serviría de nada, porque una agresión de una adulto a un menor discapacitado no se puede disculpar).

Que debemos hacer ante una situación así 

Primero, hay que priorizar la integridad física, mental y emocional del chico. No debe concurrir más a la escuela hasta encontrar una solución. Segundo, hablar con sus terapeutas para que lo contengan y lo ayuden a superar lo que pasó. 

Después hay solucionar los problemas en la escuela: es necesario ir a hablar con la docente, pedir a la directora nos reciba de inmediato debido a la gravedad del problema (y si la directora no está volver al día siguiente), y pedir que se haga un acta de la reunión con copia. Lo ideal sería que la docente sea suspendida de inmediato. Lamentablemente, es poco probable que eso ocurra.

Indistintamente si la suspenden o no, llevar la copia del acta y realizar la denuncia en la sede de Inspección que corresponda a escuela. En esta página se encuentran todas las supervisiones y sedes que corresponden a la Ciudad de Buenos Aires. 

Y finalmente, si es posible, difundir el caso en los grupos de redes sociales de madres y padres de chicos con TGD/TEA. Cuando estos casos se viralizan y la prensa les presta atención es más probable que las autoridades nos escuchen y busquen brindar una solución. Vivimos en una sociedad donde se trata de solucionar los problemas cuando se declaran de interés público, y las redes sociales son una valiosa herramienta para estos casos. 

Espero que no sea necesario recurrir a esto, pero si lo es, esta es la forma de proceder para exigir que se respeten los derechos de nuestros hijos.