viernes, 9 de septiembre de 2016

Desaznando neurotípicos. Parte 1

El primero de septiembre salió una nota en Clarín sobre el saxofonista de Callejeros. El pide que le concedan el beneficio de prisión domiciliaria para poder cuidar a su hijo con autismo. Más allá de si corresponde o no que se la otorguen, me quedé indignada con este comentario:

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Tiene tantas burradas juntas que parece escrito por Laura Gutman. (Para más datos consultar este post). Creo que es una buena oportunidad para corregir algunas creencias equivocadas que tiene una gran parte de la sociedad sobre el autismo. Voy a explicar punto por punto los errores de este comentario:

  • El autismo es momentáneamente intratable. FALSO. Actualmente existen una gran variedad de abordajes terapéuticos que permiten a la persona con autismo y a su familia mejorar su calidad de vida. 
  • No tiene avances ni retrocesosFALSO. El avance depende de cada persona y de como responda a las terapias. Si bien los avances la mayor parte del tiempo son lentos, eso no los hace menos importantes. Lamentablemente, a veces también hay retrocesos, pero con paciencia, con el trabajo del equipo terapéutico y del paciente, se puede volver a avanzar.
  • Sus causas se desconocen. FALSO. El autismo tiene un origen multifactorial, esto significa que intervienen varios factores, como mutaciones en los genes, agentes bioquímicos, causas neurobiológicas, entre otros.
  • El desarrollo y la evolución dependen de cada paciente. Es lo único verdadero, el resto son disparates sin fundamento. 
  • Jamás podría extrañarlo (se refiere al padre). FALSO. A Laura no le gusta despedirse de la gente que quiere, eso la angustia mucho porque no sabe cuando van a volver, o si van a volver. 
  • Los autistas no están en contacto emocional con nadie. FALSO. Una persona con autismo sí puede tener lazos emocionales con su familia y con las personas de su entorno. Lo que les cuesta es relacionarse con desconocidos o con gente que no ven con frecuencia.
  • La mayoría no mira a los ojos a los demás. A MEDIAS.  Si bien les cuesta mucho mirar a los ojos, lo pueden hacer por momentos breves. 
  • No se deja tocar. FALSO. Algunos chicos con TEA tienen hipersensibilidad al tacto. Esto significa que es muy probable que si los tocan sientan molestias o dolor, pero no todos sienten rechazo por el contacto con otras personas.  
  • Ni hablan, y los que logran hablar, solo repiten frases que escuchan sin sentido para ellos. FALSO. No repiten como loros, intentan comunicarse a pesar de sus limitaciones. La ecolalia es un trastorno del lenguaje que el terapeuta utiliza para ayudar a la persona a aprender a construir el lenguaje y poder comunicarse.
Algo me dice que esto va a llevar mucho tiempo. Si fuera Homero Simpson me iría preparando una jarra de café. Les dejo una frase de Groucho Marx que me acordé cuando leí el comentario de esta persona.
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Quiero agradecer la asesoría de Analía Infante, la autora de Maternidad Atípica para algunas respuestas de este post.

10 comentarios:

  1. hola Romi!
    La verdad que dan de bronca este tipo de comentarios, que encima abundan!!! "Trolls" les dicen ahora...

    Por suerte, hay una minoría que está interesada en aprender y que capaz ni tiene tiempo de opinar y criticar. Simplemente están ahí invisibles, navegando y buscando información para crecer y ayudar a los demás.

    Por comentarios como esos, yo dejé de leer diarios, no miro tele, y hasta tuve que borrar mi cuenta de facebook . Porque los ignorantes y negativos están en todos lados, son una plaga, y lo peor es que tienen tiempo y ganas de esparcir sus virus!! Ahhhh jajaja me fui de tema...

    Igual, sí.. Tenés razón, habrá que educarlos, si es que realmente tienen ganas de ser educados.

    Yo hace poco me enteré de que los autistas no te miran, o se exaltan en determinadas situaciones, porque sus sentidos están siendo continuamente bombardeados con estimulos tan fuertes que sienten que deben protegerse. O sea, perciben todo 10X veces más fuerte que nosotros! Imposible imaginar cómo sentirán la música o el ruido del viento.. Ni hablar de lo que podrán ver a través de los ojos de las personas o cómo verán una obra de arte. Seguro entienden todo más que nosotros!!

    No sé si será así en todos los casos, pero es la forma en la que yo hoy veo su Superpoder.

    Romi te mando un beso!!

    Que la ignorancia de los negativos no te afecte!!

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    1. Gabi, muchas gracias por comentar. Un poco me molestó el despliegue de ignorancia de esta persona, pero también vi una oportunidad de aclarar en que se equivoca.

      El bombardeo de los estímulos es todo un problema a veces, puede pasar por lo visual, por lo sensorial, por el gusto, por la auditivo... a Lau la estresan los ruidos fuertes, por suerte esta aprendiendo a manejarlo, pero a veces el sonido de la sirena de una ambulancia la puede poner muy nerviosa.

      Los chicos con autismo son muy sensibles, a veces resulta un problema en un mundo plagado de agentes externos demasiado agresivos. espero poder darle a Lau las herramientas necesarias para poder manejarlos.

      Otro beso para vos!

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  2. Con la ignorancia debemos hacer trabajo de hormiga. Saludos!

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    1. Es frustrante saber que hay tanta ignorancia sobre el tema, pero con paciencia espero que sea posible hacer una diferencia.

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  3. Soy mamá de un niño de siete años diagnosticado con Espectro Autista y de todo corazón no me molestan estos comentarios, explico por que, muchas personas (me incluyo) q era muy ignorante de este tema del autismo, me figuraba alguna película por ahí, hasta q me tocó, aún no soy experta como otras mamás, pero se como debo manejar a mi hijo y q pasos seguir para ayudarlo. Creo q las personas no tienen el «deber» de saber todo sobre este tema y cuando salen este tipo de post aprovecho a dar una pincelada de lo q se trata, digo pincelada porque solo nosotros, los q vivimos con estos niños los únicos q conocemos esta realidad. Pedimos comprensión y tolerancia para nuestros niños, seamos comprensivos y tolerante nosotros primeros con estas personas q simplemente no les ha tocado. Saludos

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    1. Yo tampoco me considero una experta, y nadie tiene el deber ni la obligación de saberlo todo, el problema es que varias personas dejaron comentarios explicando que estaba equivocada, y ella seguía convencida de que tenía razón. Eso fue lo que me molestó.

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  4. Lo bueno de ésto es que gracias a las burradas del comentario pudiste aportar claridad ... parece algo lejano pero tenemos que llegar, como sociedad, a respetar las diferencias y ser más sensibles frente a las vivencias de los otros. Gracias por dar luz en este tema!!
    Un abrazo. Fernanda

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    1. Gracias por tu comentario Fernanda! Espero poder seguir aportando claridad, otro abrazo.

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  5. Romina: Qué bien ser directos, con conocimiento y sensibilidad; esta es la mejor herramienta para combatir la ignorancia que en muchos aspectos abunda. Por eso considero el silencio, la investigación, la empatía y la apertura como un mecanismo de evolución humana. Gracias por tus aclaraciones.

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