sábado, 22 de abril de 2017

Tan cerca y tan lejos

Algunas de las características más evidentes del autismo son las dificultades en todo tipo de comunicación. Laura aún habla poco. Sus escasas palabras son para Pablo y para mí, y si suelta alguna palabrita o frase con otra persona, se puede considerar afortunada. 

Ya que hablar aún le cuesta, en varias ocasiones traté de que al menos pueda escuchar a su papá, a una de sus abuelas o a su abuelo cuando hablo por teléfono con ellos. Pero cuando le acerco el teléfono apenas lo tolera unos segundos y enseguida sale corriendo. Yo estaba segura que no era por el volumen ni porque le molestara el sonido, pero no tenía idea de que era lo que le molestaba tanto de teléfono. 

Finalmente lo descubrí. Ayer estaba escuchando un audio de whatsapp que me mandó  Pablo. Ella vino corriendo desde su habitación y empezó a preguntar: "¿Papi?¿Papi?" Se sintió mal al descubrir que no estaba. Ahí entendí porque no le gusta el teléfono. Ese aparato le parece cruel porque la engaña con la voz de un ser querido, ella se ilusiona pensando que está cerca, y se desilusiona al darse cuenta que en realidad está lejos. 

En un mundo donde cada vez nos conectamos más con los demás a través de la tecnología (¿o debería decir nos desconectamos?), Laura prefiere el contacto humano. Me viene a la mente esa frase que lamentablemente sigo escuchando sobre los chicos con autismo: Que ellos viven en su mundo. ¿No seremos nosotros los que estamos en el mundo equivocado? Quiero que quede claro que no estoy en contra de la tecnología. Pero debería ser una herramienta para acercarnos y no para alejarnos.

sábado, 15 de abril de 2017

¿El centro terapéutico nos está robando?

La razón que me motivó a escribir sobre este tema es que muchas mamás no saben cuánto debería durar cada sesión de terapia, y lamentablemente muchos centros y terapeutas se aprovechan de esto para quitarles tiempo y cobrar como si                                  hubieran trabajado la sesión completa. 

La sesión de terapia tiene que durar 45 minutos. Puede ser menos al principio para ayudar a que el nene se vaya adaptando si recién comienza. Si después de unas semanas o un mes no le dan el horario completo, le están quitando tiempo de terapia que le corresponde. Lamentablemente muchos centros hacen esto, pero que lo hagan no quiere decir que esté bien. 

Qué podemos hacer si el centro terapéutico le factura a la obra social más tiempo de terapia de lo que dan en realidad:

  • Reclamar en el centro terapéutico 
  • Consultar en la obra social 
  • Hacer el reclamo correspondiente en la Superintendencia de Servicios de Salud
  • Consultar con un abogado 
  • Cambiar de centro terapéutico 
Laura empezó por primera vez en un centro que le daba sesiones de 45 minutos completos, pero tenía tres sesiones por semana y me hacían firmar que le daban seis. Hablé con la directora del centro porque yo no estaba de acuerdo con esto, y además en la obra social me rechazaron la cobertura del transporte porque los horarios de terapia no coincidían con los que el centro les facturaba. Para ir al centro yo tenía que caminar 10 cuadras y viajar una hora en subte, y para volver a mi casa, hacer otra vez 10 cuadras caminando y viajar otra hora en subte, y hacerla a Laura caminar esa cantidad de cuadras con sus tres años. Cuando le hice el reclamo la directora del centro se desentendió por completo del problema.

Esa actitud desagradable sumada a que me hizo promesas que nunca cumplió (Me dijo que las terapeutas iban a ir al jardín a hablar con la docente de Laura), y que el plan de trabajo para este año fuera exactamente igual al del año anterior, me convencieron que lo mejor para Laura era buscar otro centro. Cuando les informamos que íbamos a cambiar de centro el próximo año, la fonoaudióloga se despidió muy educada y amablemente, la psicomotricista fue espantosamente grosera conmigo, la directora del centro se dedicó a hablar pestes de otros abordajes terapéuticos, y la psicóloga ni se enteró porque se tomó vacaciones un mes antes de terminar las sesiones que habíamos acordado con la obra social. 

Lamentablemente son pocas las opciones que tenemos cuando un terapeuta tiene prácticas poco profesionales o cuando un centro busca facturar a costa de la salud de nuestros hijos. Pero si está dentro de las posibilidades cambiar de terapeuta o cambiar de centro, a veces es lo más recomendable. 

lunes, 10 de abril de 2017

El faro de las orcas

El sábado 8 de abril fuimos a ver el preestreno en Argentina de la película El faro de las orcas, que se realizó en la Fundación Fleni, en el marco de las actividades del mes de concientización sobre el autismo. Hay cuatro cosas que hicieron que me enamore de esta película:






La locación
Siempre creí que la Patagonia era un lugar mágico. Un lugar que fue habitado por majestuosos dinosaurios, fue explorado por grandes aventureros, fue colonizado por valientes galeses que dejaron todo lo que conocían atrás para encontrar un nuevo hogar al otro lado del mundo, tiene que ser un lugar donde habita la magia. Y eso es apenas una minúscula parte de la inmensa riqueza que la Patagonia tiene para compartir. 

Los personajes
Es imposible no amarlos. Lola, Beto, Tristán, Rigel y Chaka, se meten en tu corazón sin pedir permiso y de ahí no van a salir. Me encanta como van construyendo sus relaciones, a veces con palabras, a veces con silencios, en ocasiones con música y respetando rituales, como el Principito cuando domesticó al zorro. 

La historia  
Pueden filmar en el lugar más bello del mundo, los personajes puede ser adorables, pero si la historia no atrapa al espectador, la película no va a funcionar. Y esta historia es tan especial que no la vas a olvidar nunca. A mí como mamá azul me sensibiliza de una manera especial. 

La historia detrás de la historia
Muy pocas veces uno tiene el privilegio de disfrutar una obra artística, y luego poder compartir su experiencia con los realizadores. Y eso es lo que pudimos hacer al finalizar la proyección de la película, porque se presentaron Luis Puenzo (coproductor), Roberto Bubas (guardafauna, autor del libro que inspiró la película) y Joaquín Furriel (actor que personifica a Beto Bubas). Los tres contestaron preguntas y nos contaron cómo la historia tuvo que madurar varios años hasta llegar a su realización definitiva. 

Me hubiera quedado horas escuchándolos, los tres tienen un don para contar historias. Pero afuera llovía torrencialmente, y Laura estaba con los abuelos desde hace varias horas. Me alegra haber podido estar en el preestreno para vivirla y disfrutarla, y me alegra más aún haber podido saludar a Roberto Bubas antes de irnos y darle las gracias, porque siento que esta película es un regalo que me tocó el corazón. 

Actualización: En esta nota de Clarín Roberto Bubas cuenta alguna de las historias que hay detrás de El Faro de las orcas que nos contó el sábado. 


sábado, 1 de abril de 2017

Veo en ti la luz

Hace varios años me quedé sola de madrugada en un lugar bastante feo. Había ido al festejo de cumpleaños de una amiga en un barrio que no conocía. Ella me iba a acompañar a tomarme un taxi, pero a último momento decidió no hacerlo, se fue y me dejó sola en ese lugar espantoso. Era un callejón completamente oscuro, y encima no pasaba un auto ni de casualidad. Estaba tan nerviosa, que cuando ví que venía un taxi, casi me pongo adelante para que no se le ocurra irse. Después de esa noche deseé nunca más volver a quedarme sola un lugar feo y oscuro.

Por supuesto que me volvió a pasar. Sólo que la segunda vez fue peor. Porque la oscuridad no estaba afuera. La oscuridad, esa que era el origen de la mayor parte de mis temores, estaba dentro de mí. Y esta vez ningún taxi iba a poder ayudarme. Así me sentí cuando nos dieron el diagnóstico de Laura.

Creo que nunca en toda mi vida me había derrumbado de esa manera. Sentía que una oscuridad profunda se había abalanzado sobre mi familia. No sé cuánto tiempo estuve sintiendo que ahora iba a tener que vivir en esa oscuridad triste y helada. Creo que hasta perdí la noción del tiempo. 

Y cuando menos me lo esperaba, apareció una pequeña luz en la oscuridad. Una persona que yo no conocía, que ya había transitado esa parte del mismo camino. Y a esa luz le siguieron otras. Primero eran pocas. ¡Pero cada vez eran más y más!  Cada una me iluminaba una parte del camino. 

Pasó el tiempo. La oscuridad no se fue. Sigue estando en el mismo lugar. Pero ahora hay tantas luces, que ya no tengo miedo. Y si vuelvo a tenerlo, sólo tengo que recordar que hay muchas luces iluminando mi camino. 

Y lo que es mejor, ahora puedo agregar mi luz y iluminar también. 



Gracias a Cintia Fritz, Analía Infante, Ceci Dibuja, Marta Morito Aguilar, y a toda mi gran familia Azul. Gracias por ser la luz que me guió cuando sentí que caminaba en la oscuridad.