sábado, 19 de enero de 2019

Negar la discapacidad

House: - Verás: Los blancos flacuchos socialmente agraciados trazan un bonito circulo. Los de dentro del circulo son normales. A los de fuera hay que darles una paliza, machacarlos y reprogramarlos para meterlos en el circulo. Si eso falla hay que internarlos o compadecerlos, que es peor.
Cameron: - ¿Así que esta mal sentir lastima por ese niño?
House: - ¿Por qué sentir lástima por alguien redimido de las inanes normas de cortesía que son una completa idiotez, hipócritas y por tanto degradantes? El chico no tiene que fingir que le interesa tu lumbalgia, ni tus excreciones, ni donde le pica a tu abuela. ¿Te imaginas lo liberador que sería tener una vida exenta de todas esas empalagosas idioteces? No lo compadezco. Lo envidio.
Diálogo del capítulo de Dr. House Líneas en la arena (tercer temporada)





Un persona que tengo entre mis contactos puso este texto en su facebook y le respondí que no me gustó este capítulo de House porque nadie envidia una discapacidad, ni tener que depender de otras personas y tener complicaciones en todos los ámbitos de la vida. Me dijo que el autismo no es una discapacidad sino una condición. Yo le respondí que tengo un certificado médico que prueba que sí es una discapacidad. Me dijo que estaba equivocada y alguien más me preguntó si yo me consideraba una trastornada.

Como en vez de tener la posibilidad de dialogar civilizadamente la situación ya estaba enfilado hacia las agresiones personales preferí no aclarar que el certificado no es mío sino de Laura, y decidí borrar mis comentarios. No entiendo porque incluso entre la gente que esta inmersa en el ámbito del autismo consideran la palabra discapacidad como mala palabra o tabú. ¿Conocen el juego que no se puede decir la palabras "si", "no", "blanco" o "negro"? Bueno, hay gente que juega a no decir "discapacidad" o "autismo" como si fueran malas palabras. Pero negar la discapacidad no va a hacer que desaparezca. Solo si la aceptamos podemos trabajar en aprovechar al máximo las fortalezas y hacer todo lo posible por reducir las debilidades o dificultades que vienen con ella.

Si se me hubiese presentado la oportunidad le podría haber dicho que yo tengo la enfermedad de Gaucher, es congénita y hereditaria, y no por eso me considero una enferma. Nuestro lenguaje es rico y complejo, y tiene muchos matices, que por desgracia no todos pueden o quieren apreciar.

domingo, 2 de diciembre de 2018

Cortos por la inclusión























"Las personas mayores nunca comprenden nada por si solas y es cansador para los niños tener que darles siempre explicaciones"
Antoine de Saint-Exupéry, El Principito

Ian es un cortometraje argentino de 2018 realizado por Mundoloco CGI, escrito por Gastón Gorali, dirigido por Abel Goldfarb y producido por Juan José Campanella. Ian ganó tres premios a la Mejor Animación y al Mejor Cortometraje. Ahora está compitiendo para ser nominado para los Premios de la Academia 2018.

Cuerdas, es un cortometraje de animación escrito y dirigido por Pedro Solís García. Cuerdas ha sido el ganador del premio Goya 2014 en la categoría de Mejor cortometraje de animación español.

En ambos cortos el tema central se trata de la interacción de un chico con discapacidad con otros chicos y con el mundo en el que vive, y como esta interacción trasforma a los demás.  Sería genial que los dos lleguen a las escuelas y se utilicen para trabajar en el aula como podemos hacer para tener una sociedad más inclusiva para todos. Pero me gustaría más que les llegue al corazón de todos los chicos y adultos que los vean. 

Ian se pueden ver completo en la página de la Fundación Ian

Cuerdas se puede ver completo en su página web












sábado, 1 de diciembre de 2018

Gracias Totales

A la directora Sandra
A la vice directora Laura
A la seño Mariela de sala de tres
A la seño Alejandra de sala de cuatro
A la seño Sole de sala de cuatro
A la seño Paula de sala de cinco
A la seño de música Ana Marcela
A Juan, el profe de gimnasia
A Elizabeth 

Gracias por recibirnos con los brazos abiertos.  Por hacernos sentir desde el primer hasta el último día, que formamos parte de una gran familia. Gracias por hacer del jardín un segundo hogar. 

Gracias por demostrar que la escuela pública puede ser inclusiva y abierta a todos. Por asumir el compromiso de una educación auténtica, basada en el respeto y los valores. Gracias por demostrar que la educación inclusiva es posible y no es sólo un sueño.

Gracias por acompañarnos en cada logro y cada aprendizaje de Laura. Por verla como una nena y no como un problema. Por entender y respetar que su ritmo de aprendizaje es diferente al de sus compañeros, y que eso no la hace peor que los demás.

Gracias por llenar sus mañanas de juegos, de risas, de canciones y cuentos. Por darnos tantos momentos de felicidad. Nos llevamos muy buenos recuerdos del nuestro paso por el jardín del Abasto. Queremos mucho a toda la familia del jardín del Abasto, los vamos a extrañar a todos y los vamos a llevar siempre en nuestro corazón.

domingo, 25 de noviembre de 2018

Aire










Si tuviera que definir la película Aire en una palabra, sería angustiante. Y si tuviera que definirla en dos, serían muy angustiante. Aire narra un momento en la vida de Lucía y su hijo Marcos, pero podría ser la historia de cualquier madre que esta sola, que no tiene a nadie que la ayude, y además tiene un hijo con necesidades especiales. Ella es un poco como cada una de nosotras. Lucía tendrá que hacer un viaje de antihéroe y sortear obstáculo tras obstáculo para poder reencontrarse con su hijo. 

Desde el primer momento me sentí muy identificada con ella, porque cada vez que me llaman de la escuela siento esa misma sensación que va de la angustia al pánico, que todas las madres azules sentimos alguna vez. Julieta Zylberberg se luce en el papel, en todo momento te dan ganas de correr a abrazarla y trasmitirle un poco de tranquilidad. 

Si desean ver esta película, pero ir al cine es todo un desafío, está disponible en la página Cine.ar en el sector de estrenos. Si quieren verla en el cine, en la página de Facebook está la cartelera actualizada.

sábado, 10 de noviembre de 2018

Niñas y Mujeres en el EA

El viernes 9 de noviembre asistí al seminario Niñas y Mujeres en el espectro autista en la Universidad Caece realizado por la Lic. Lucila Echenique, la Lic. Cynthia D´Agostino, la Prof. Radha Vega y Karina Martínez. 

Algunos de los temas que se trataron fueron: 

  • Como gracias a las redes sociales se  armó el grupo Mujeres EA compuesto por mujeres adultas en el espectro autista de diferentes países. 
  • La necesidad de mejorar los test de evaluación y diagnóstico actuales (M-Chat, test ADOS, test ADI-R) para que las niñas en el espectro autista tengan su diagnóstico lo antes posible, y de esta forma puedan acceder a las herramientas adecuadas para mejorar su calidad de vida. 
  • Como la pubertad y la adolescencia plantean retos y desafíos para mujeres en el espectro autista (demandas sociales desafiantes, trastornos alimentarios, bullying, riesgo de acoso o abuso sexual) que requieren una atención especial de la familia y el equipo terapéutico.
  • La necesidad de ampliar y mejorar los métodos y las técnicas pedagógicas actuales para lograr una inclusión real con personas neurodiversas, y que tengan acceso a una educación acorde a sus capacidades y necesidades.
El seminario fue muy enriquecedor porque planteó temas en los que no había pensado (como las necesidades especiales de mujeres en el espectro) y otros en los que sí había pensado y me resultaban inciertos. 

En encuentro finalizó con esta frase de Zadie Smith: "El pasado siempre es tenso, pero el futuro es perfecto" Cynthia concluyo: "Puede que el futuro no sea perfecto para las niñas y mujeres en el espectro, pero sin duda será mejor". 



sábado, 27 de octubre de 2018

BarrileTEAda Nacional

El domingo 28 de octubre se realizará la primer barrileteada nacional por el autismo.  La iniciativa surge del doctor Rubén Sosa, que encontró en los barriletes una manera de encontrarse con sus pacientes y sus familias a través del juego, y no sólo en momentos de dolor o enfermedad. Además, los encuentros sirven para generar conciencia sobre distintos temas orientados a la salud. 

En esta ocasión, la comunidad de familias azules reclama por la reglamentación de la ley Nacional 27.043 (Ley Integral de Trastornos del Espectro Autista) y la ley Provincial 2980. En las redes sociales hay información sobre los diferentes lugares en los que se realizara la barrileteada nacional.

Más Información 
Barrileteada bajo un cielo azul
El médico que cura con la felicidad

sábado, 20 de octubre de 2018

El juego simbólico. ¿Que es y para que sirve?

Los chicos neurotipicos aprenden el juego simbólico naturalmente. A los chicos con TEA hay que enseñarles a jugar. El juego simbólico se trata de imaginar, hacer de cuenta que son mamás, papás, maestras, detectives, superhéroes, hadas, princesas, corredores de coches de carreras, astronautas o cazadores de dinosaurios. ¿Porque es tan importante que sepan jugar? Porque gran parte del aprendizaje en la primera infancia proviene del juego.

La primer experiencia positiva que tuvimos con el juego simbólico la conseguimos al comprarle a Laura un juego de té. Pablo y yo le cantábamos la canción de María Elena Walsh mientras servíamos un té imaginario en cada taza, y le dábamos una a ella. Al principio nos miraba sin entender porque hacíamos la pantomima de servir de una tetera vacía. Para ella debía parecer algo que no tenía sentido. Pero cuando logró entenderlo, empezó a fingir que tomaba de su taza y hasta agregó muñecos a la fiesta de té, cada uno con propia su taza.


¿Como podemos ayudarlos a desarrollar le juego simbólico? La mejor manera es a partir de sus intereses. Si le gustan los trenes, juguemos con trenes. Si le gustan los dinosaurios, juguemos con dinosaurios. Es importante tener paciencia. Es poco probable que funcione desde el principio. Todo aprendizaje lleva tiempo. Otra opción es pedir pautas para jugar en casa a las terapeutas. Una vez que entiendan la dinámica del juego simbólico será mucho más sencillo. 

Y finalmente es muy importante sentarnos con ellos y ponernos a jugar, y hacer todo lo posible por disfrutarlo como cuando eramos chicos.