sábado, 17 de junio de 2017

Bronca

Supongo que se habrán enterado por las noticias que esta semana el gobierno decidió quitar las pensiones no contributivas a las personas discapacitadas. Pusieron un montón de excusas absurdas, increíbles e inverosímiles. Que "no lo necesitan". Que "si quieren pueden trabajar". Que "tienen familiares solventes que pueden mantenerlos". Que "son trámites truchos realizados en el gobierno anterior". Después de una movilización donde muchas familias afectadas salieron a reclamar, se decidió dar marcha atrás con esta decisión

Me parece más que obvio que, si se comprueba que la persona que está cobrando dicha pensión NO es discapacitada, se le suspenda el beneficio. Pero lo que hicieron fue suspender los pagos de personas que SI son discapacitadas y que necesitan esta pensión, no sólo para vivir, sino también para acceder a la cobertura de salud que tanto necesitan. 

A esta altura no debería sorprenderme la falta de empatía de un político sobre las necesidades de personas discapacitadas y de sus familias. Lo que me sorprende es que teniendo una vicepresidenta discapacitada, ella no haya demostrado tener ningún tipo de empatía. Pero evidentemente ella nunca necesitó una pensión para vivir.

Podría explayarme demasiado sobre lo mal que esta quitarle una pensión a un discapacitado y a su familia. Pero mejor dejo que ellos hablen, o mejor dicho, canten por mí. Ellos expresan muy bien lo que que sentimos muchos. Sentimos bronca, mucha bronca. 




sábado, 10 de junio de 2017

La vida da pelea

Después de la "mamá nevera" (Gracias Leo Kanner, mientras quede algún troglodita que siga pensando que el autismo es culpa nuestra te seguiremos odiando) y la "mamá cocodrilo", llega la "mamá bolsa de boxeo". Consiste en que todo el mundo cree que TODO es tu culpa y merecés ser castigada (aclaro que no estoy haciendo ninguna alusión a fetiches sexuales ni nada por el estilo). 
Todo el mundo cree que tiene derecho a agredirte.

  • Te agreden los conspiranoicos: "Vos dañaste a la inocente criatura con vacunas llenas de metales pesados". -Directo al corazón-
  • Te agreden las docentes: "No estamos preparadas para tener a estos chicos en el aula" -Hook al estómago-
  • Te agreden los terapeutas: "Vos lo malcriás, si no habla es por tu culpa".       -Golpe no reglamentario. Protestás, el arbitro no te escucha-
  • Te vuelven a agredir las docentes: "¿Todavía no lo conseguiste maestra integradora?. A ver si nos ponemos las pilas mami" -Cross a la mandíbula-
  • Te agreden en la obra social: "no cubrimos el Ados, ni el Adir, ni el asesoramiento psicológico a padres" -Jab de izquierda-
  • Te gritan en el subte porque piensan que te estás colando sin pagar cuando tenés el pase de transporte. -Gancho-
Hay noches que después de todo esto sólo tenes ganas de llorar. Hay gente que te hace sentir que las madres que matan a sus hijos son mejores madres que vos. Gente ignorante, malintencionada y que habla porque el aire es gratis, va a haber siempre. Es cierto que si nos peleamos con todos gastamos energía inútilmente, pero no voy a permitir que nadie me falta el respeto. No voy a buscar pelea, pero sí voy a defenderme. 

Y ya que en la vida vamos a recibir tantos golpes, oigamos un mensaje de un boxeador con experiencia para que nos ayude a saber qué hacer. 



sábado, 3 de junio de 2017

Un propósito más grande que yo

Desde hace varios años me metí en el mundo emprendedor. Leí todos los libros que pude, hice cursos, asistí a eventos, y fuí probando una idea tras otra sin lograr alcanzar mis objetivos con ninguna. Tengo que confesar que a la primera dificultad con mis ideas anteriores yo me desilusionaba y terminaba abandonando. 

Pero ahora hay algo que es completamente diferente. Cuando empecé este blog mi idea original era que trate sobre tejido y pastelería, pero de a poco fui modificando mi proyecto para incorporar mis experiencias como mamá de una nena con autismo, y ahora la idea que tengo es unificar ambas cosas para hacer una línea de juguetes artesanales para chicos con problemas de aprendizaje. Porque lo que le puede ser útil a mi hija, le puede servir a muchos otros chicos. 

Ahora sé que esta idea no la voy a abandonar, porque tengo un propósito, y siento que es más grande que yo, así que espero estar a la altura del desafío. Sé que me esperan meses de trabajo intenso para alcanzar mis objetivos, pero también sé que va a valer el esfuerzo. 



sábado, 20 de mayo de 2017

La evolución de las listas de tareas

El año pasado empezamos por primera vez el combo jardin + terapias, y aunque al principio me volví loca, luego puede elaborar un sistema de organización que en un comienzo me dio buenos resultados, pero con el tiempo dejó de ser suficiente. Después  incorporé el Bullet Journal. Aunque me ayudó a organizarme mejor, con el tiempo también dejó de hacerlo. El problema es que yo mantenía la costumbre de hacer listas interminables de tareas para cada día. En un día llegaba a hacer algunas y otras no, y las que quedaban pendientes las pasaba a otro día, hasta que se me amontonaban demasiadas. 

¿No les pasa que hay días que piensan "tengo tantas cosas que hacer que no sé por dónde empezar"? A mí me pasaba con bastante frecuencia. Me llevó algún tiempo entender que hacer una lista no es organizar. Una lista de tareas pendientes nos ayuda a liberar un poco el caos de nuestra cabeza, pero aún necesitamos ocuparnos de solucionar cada cosa por separado. Entonces se me prendió la lamparita. La clave está en separar. En vez de hacer una sola lista grande (e interminable) separé mis tareas pendientes en rubros: 

  • Turnos: En este rubro van todos los turnos que tenga que pedir para cualquier miembro de la familia.
  • TrámitesIr al banco, ir a Ansés, pagar cuentas, todo eso va en este rubro. 
  • Tareas pendientesEste rubro es para las tareas pendientes que no son urgentes.
  • Tareas para hoy: Parece innecesario, pero cuando hay muchas cosas que recordar, siempre se nos puede escapar algo importante o urgente (me pasó más de una vez). Este rubro es para evitar eso. 
  • ComprasAcá hice una lista de cosas que necesito comprar a futuro (como un par de zapatillas nuevas). No incluye las compras del supermercado.
  • Pizza CarameloEste rubro es para las tareas de mi blog, sirve para hacer una lista de las tareas que cada emprendedor necesita ocuparse para tener su emprendimiento funcionando.
Le pedí ayuda a Pablo para ver si podía aportarme algo que no se me hubiera ocurrido para mejorar mi sistema. - ¿Por qué en la era digital vos insistís en escribir todo a mano? ¿No hay una app que te sirva para eso? - me dijo él. Claro que hay. Incluso tenía una descargada en la tablet, pero hace tiempo que no la usaba (la app, no la tablet). Se llama Color Note, y se descarga gratis para Android por Google PlayLo que nos permite hacer es tener notas o listas de comprobación en algo similar a post it de diferentes colores.
                                           

Por qué me gusta esta app:
  • Es gratuita
  • Sin publicidad
  • Está en español
  • Es sencilla de usar
  • Tiene una interfaz amigable
Para las personas que prefieren algo más analógico y les gusta lo artesanal, aquí hay algo similar que se pude hacer para tener en casa: un tablero de corcho con notas de colores. Es muy bonito y sencillo de hacer. Otra opción cómoda son los imanes organizadores que se escriben con marcador para pizarra. 


El primer día usando este sistema ya me saqué de encima tres turnos que tenía pendientes hace tiempo. Sea cual sea el soporte que usemos, es más cómodo tener separadas por rubros las tareas pendientes, nos ayuda a poner un poco de orden y a distinguir más fácilmente lo que es más urgente de lo que no lo es. Si prueban este sistema, cuentenme como les fue. 

domingo, 7 de mayo de 2017

¿Quién cuida a los cuidadores?


Cuando te convertís en cuidador principal de una persona con necesidades especiales, inconscientemente te vas descuidando. Primero es la apariencia: Si antes te maquillabas dejás de hacerlo, ya no recordás cuándo fue la última vez que fuíste a la peluquería o te compraste ropa nueva. Eso ya de por sí es malo, pero la peor parte viene cuando también empezás a descuidar tu salud. 

Hace años vi una publicidad en la que una mujer se levantaba de la cama y empezaba a preparar a los chicos para la escuela. Iba corriendo de un lugar a otro, tratando de vestirlos y hacer que desayunen antes de salir, y mientras más se esforzaba, peor le salían las cosas: uno de los chicos se ensuciaba, el otro no encontraba sus zapatillas, se le derramaba la leche en la cocina. Se empieza a poner cada vez más nerviosa hasta que parece que va a colapsar. Entonces se sienta un momento en el suelo, toma el teléfono y pide un médico a domicilio por un fuerte dolor en el pecho. Cuando le responden que el médico acudirá de inmediato, ella se da vuelta, observa la sala desordenada y llena de juguetes tirados y le pregunta al operador si no podrían tardar un poco más para darle tiempo para ordenar. 

La publicidad trataba de mostrar una situación grotesca para que nos demos cuenta de lo ridículo de la situación: es más importante (y urgente) atender un ataque cardíaco antes de preocuparse si la casa está desordenada. El problema es que en la vida diaria no nos damos cuenta que nuestra salud se está erosionando lentamente hasta que el cuerpo nos dice BASTA. 

Si no nos cuidamos nosotras, no lo va a hacer nadie. Y no lo digo como reclamo o queja. Lo digo como advertencia. Es importante y necesario tomarnos tan en serio el cuidado personal como el cuidado que le dedicamos a otras personas. Yo (tengo que admitirlo) no lo hacía. Estuve arrastrando meses un dolor muy molesto en el pie, hasta que me di cuenta que no podía seguir así. Pedí turno con una podóloga que me sacó una astilla en la uña que ni sabía que tenía. También me pedí turno con mis médicos de cabecera para hacerme un chequeo. Les sugiero que hagan lo mismo. ¿Cuándo fue la última vez que se hicieron un control médico? No esperen a que el cuerpo les diga BASTA. 

Para seguir leyendo:

Pensar en mi antes que en otros es Egoísmo. ¿O no?
¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!


sábado, 22 de abril de 2017

Tan cerca y tan lejos

Algunas de las características más evidentes del autismo son las dificultades en todo tipo de comunicación. Laura aún habla poco. Sus escasas palabras son para Pablo y para mí, y si suelta alguna palabrita o frase con otra persona, se puede considerar afortunada. 

Ya que hablar aún le cuesta, en varias ocasiones traté de que al menos pueda escuchar a su papá, a una de sus abuelas o a su abuelo cuando hablo por teléfono con ellos. Pero cuando le acerco el teléfono apenas lo tolera unos segundos y enseguida sale corriendo. Yo estaba segura que no era por el volumen ni porque le molestara el sonido, pero no tenía idea de que era lo que le molestaba tanto de teléfono. 

Finalmente lo descubrí. Ayer estaba escuchando un audio de whatsapp que me mandó  Pablo. Ella vino corriendo desde su habitación y empezó a preguntar: "¿Papi?¿Papi?" Se sintió mal al descubrir que no estaba. Ahí entendí porque no le gusta el teléfono. Ese aparato le parece cruel porque la engaña con la voz de un ser querido, ella se ilusiona pensando que está cerca, y se desilusiona al darse cuenta que en realidad está lejos. 

En un mundo donde cada vez nos conectamos más con los demás a través de la tecnología (¿o debería decir nos desconectamos?), Laura prefiere el contacto humano. Me viene a la mente esa frase que lamentablemente sigo escuchando sobre los chicos con autismo: Que ellos viven en su mundo. ¿No seremos nosotros los que estamos en el mundo equivocado? Quiero que quede claro que no estoy en contra de la tecnología. Pero debería ser una herramienta para acercarnos y no para alejarnos.

sábado, 15 de abril de 2017

¿El centro terapéutico nos está robando?

La razón que me motivó a escribir sobre este tema es que muchas mamás no saben cuánto debería durar cada sesión de terapia, y lamentablemente muchos centros y terapeutas se aprovechan de esto para quitarles tiempo y cobrar como si                                  hubieran trabajado la sesión completa. 

La sesión de terapia tiene que durar 45 minutos. Puede ser menos al principio para ayudar a que el nene se vaya adaptando si recién comienza. Si después de unas semanas o un mes no le dan el horario completo, le están quitando tiempo de terapia que le corresponde. Lamentablemente muchos centros hacen esto, pero que lo hagan no quiere decir que esté bien. 

Qué podemos hacer si el centro terapéutico le factura a la obra social más tiempo de terapia de lo que dan en realidad:

  • Reclamar en el centro terapéutico 
  • Consultar en la obra social 
  • Hacer el reclamo correspondiente en la Superintendencia de Servicios de Salud
  • Consultar con un abogado 
  • Cambiar de centro terapéutico 
Laura empezó por primera vez en un centro que le daba sesiones de 45 minutos completos, pero tenía tres sesiones por semana y me hacían firmar que le daban seis. Hablé con la directora del centro porque yo no estaba de acuerdo con esto, y además en la obra social me rechazaron la cobertura del transporte porque los horarios de terapia no coincidían con los que el centro les facturaba. Para ir al centro yo tenía que caminar 10 cuadras y viajar una hora en subte, y para volver a mi casa, hacer otra vez 10 cuadras caminando y viajar otra hora en subte, y hacerla a Laura caminar esa cantidad de cuadras con sus tres años. Cuando le hice el reclamo la directora del centro se desentendió por completo del problema.

Esa actitud desagradable sumada a que me hizo promesas que nunca cumplió (Me dijo que las terapeutas iban a ir al jardín a hablar con la docente de Laura), y que el plan de trabajo para este año fuera exactamente igual al del año anterior, me convencieron que lo mejor para Laura era buscar otro centro. Cuando les informamos que íbamos a cambiar de centro el próximo año, la fonoaudióloga se despidió muy educada y amablemente, la psicomotricista fue espantosamente grosera conmigo, la directora del centro se dedicó a hablar pestes de otros abordajes terapéuticos, y la psicóloga ni se enteró porque se tomó vacaciones un mes antes de terminar las sesiones que habíamos acordado con la obra social. 

Lamentablemente son pocas las opciones que tenemos cuando un terapeuta tiene prácticas poco profesionales o cuando un centro busca facturar a costa de la salud de nuestros hijos. Pero si está dentro de las posibilidades cambiar de terapeuta o cambiar de centro, a veces es lo más recomendable.