martes, 19 de junio de 2018

Podemos pensar distinto


Desde que se empezó a debatir sobre la ley del aborto en el Congreso, gané algunas amigas y perdí otras. Personas que creí que eran mis amigas dejaron de serlo, y no por decisión mía. Defender mis convicciones me alejó de gente que quiero y que yo no tenía intención de alejar de mi vida.

Tuve que cambiar mi foto de perfil en facebook para volver a tener una neutral que evite generar odio sobre mí. Tuve que borrar todas la publicaciones que compartí defendiendo mi postura. Tuve que esconder lo que pienso y lo que siento. En facebook no solo tengo amistades, también tengo gente que admiro por su arte, por sus dibujos, por sus libros, por su talento. No quiero que me eliminen o que me bloqueen por no pensar igual. 

Pensé que viviendo en una democracia no iba a tener que censurarme, pero me equivoqué. Vivimos en una sociedad llena de odio. Ojalá pudiéramos pensar distinto sin agredirnos. 

martes, 12 de junio de 2018

KOI

En mayo fui a la Feria del Libro. Voy todos los años. Cuando puedo ir un solo día, voy lo más temprano posible y no salgo hasta que no doy más de tanto caminar. Años atrás buscaba libros sobre cocina o artesanías. Ahora lo que más busco son libros sobre autismo. He visto tantos que a esta altura ya puedo hacer una clasificación:

Libros sobre TEA escritos por médicos. El problema de estos es que parecen escritos para ser leídos solo por otros médicos. A veces son tan difíciles de entender como si estuvieran escritos a mano con esa letra ilegible como la de sus recetas.

Libros sobre TEA escritos por docentes. Tienen el mismo problema que los anteriores. Parecen escritos para ser leídos sólo por otros docentes. Yo tengo título de docente, pero como nunca ejercí siento que no pertenezco a ese grupo. 

Libros escritos por madres o padres de personas con TEA. Aquí es donde me siento más identificada. A veces los disfruto, a veces no. 

Libros escritos por personas dentro del espectro. De esta categoría por ahora solo leí La razón por la que salto. Todavía tengo pendientes los de Temple Grandin. 

Pero falta una categoría más, y sería literatura de la buena. Esa que te hace reír, llorar, emocionar, querer terminar el libro rápido, y después lamentar que no te duró un poquito más. Y más tarde retomar el libro y volverlo a leer para disfrutarlo una vez más. En esta categoría entra Koi, de Ezequiel Dellutri.  Koi es un libro que se disfruta con todos los sentidos. Hay que leerlo, escucharlo, saborearlo y sentirlo en la piel como un día de sol. 

Al leer Koi sentí que el autor me estaba haciendo un regalo de esos que te tocan el alma. Y como los regalos hay que agradecerlos, le escribí cuando terminé de leerlo. Ezequiel me respondió y me ofreció contarme como fue el proceso de escribir el libro y el personaje de Julián. (¿Queda mal decir que tuve ganas de gritar como fan en un recital de rock? Bueno, hagan de cuenta que no lo dije. La gente que admiro a veces me provoca eso). Les comparto el segundo regalo de Ezequiel: Mis días con Julián.  


Mis días con Julián
Ezequiel Dellutri

Cómo hice para escribir sobre un personaje con autismo

Me acerco a los personajes como me acerco a las personas: de a poco, observándolas, pensándolas, tratando de comprender no lo que hacen, sino por qué lo hacen. Soy de los que se sienten incómodos frente a quienes no conocen; necesito con desesperación vislumbrar el mecanismo que mueve a cada persona: en qué se contradice, cómo se ve a sí mismo y cómo es en realidad. Entender a quienes me rodean y sobre todo a mí mismo, es una de mis grandes obsesiones.

Pocas certezas he obtenido en la tarea de descubrir quién es el otro, pero una destaca por su obviedad: cada persona es un desafío diferente. Lo que me fascina del ser humano es su profunda divergencia. Muchos estudian lo que tenemos en común; lo que nos diferencia, en cambio, es tan desmesurado e inabarcable que solo el arte puede abordarlo.

Cuando comencé a escribir Koi, tenía muy claro quién era Laura, la narradora y protagonista. A Julián, su hermano con autismo, lo descubrí a medida que lo escribía, de a poco, como si fuera una cebolla: cascara tras cáscara tras cáscara, tuve que aprender a conocerlo. Julián me hizo sufrir: su mundo de aislación no es una opción, sino una imposición. Quise comprenderlo a lo largo de toda la novela; hoy, a la distancia, me doy cuenta de que necesitaría una, dos, cien novelas más para acercarme apenas al complejo mundo de Julián.

No sé mucho sobre el autismo hoy; cuando terminé de escribir Koi no sabía nada: todo lo aprendí después. Tuve poco contacto con personas con autismo. Nadie me sirvió de modelo para crear al personaje, ni seguí ningún patrón, ni busqué información sobre el tema. No fue un acto de irresponsabilidad, sino una apuesta estética: Julián no iba a ser una taxonomía, una lista de características médicas o psicológicas, un estereotipo. Julián iba a ser una persona, con su carácter, con sus intereses, con sus limitaciones, con sus posibilidades. Para que fuera creíble, necesitaba poder acercarme a él con la simpleza con la que me acerco a cualquier persona, sin consultar un manual de instrucciones. Me cuidé mucho de no mencionar el trastorno de espectro autista en la novela; la palabra termina saliendo en cada conversación con los lectores y está bien, pero aun sintiendo que es positivo que la novela ayude a visibilizar el autismo, sigo creyendo que lo importante es que Julián sea visto como una persona.

En Julián me descubrí a mi mismo: mi lucha por relacionarme, por abrirme, por superar mis obsesiones. En Laura, encontré que las limitaciones del otro son en realidad un temible espejo de las nuestras. Julián me gritó en la cara algo difícil de asumir: que, si hay un problema, lo tengo yo o, en cualquier caso, lo tenemos los dos.

En los pocos meses que lleva la novela en la calle, me he encontrado con varias personas vinculadas de una u otra manera con el autismo. Padres, madres, abuelos, hermanos. Me produce una emoción profundísima saber que, para ellos, Julián palpita y vive. No puedo ni siquiera imaginar los desafíos que enfrentan cada día y aunque sé que Koi es una simplificación literaria de un asunto mucho más complejo, es una felicidad inesperada saber que la novela llega a los corazones de aquellos que conviven con sus propios, amados y personalísimos julianes. Porque al final, escribir no es otra cosa que ir al encuentro del otro y, ¿qué hay más lindo que te devuelvan el abrazo?

Muñiz, junio de 2018.


sábado, 2 de junio de 2018

Que hacer ante actos de violencia por parte de un docente

Como mamás azules tenemos que soportar muchas cosas desagradables: la frustración, el cansancio, la burocracia argentina, la desidia de las obras sociales, la discriminación en las escuelas públicas o privadas, tanto de directivos, docentes o padres de otros alumnos. Podemos soportar todo eso y más. Pero no porque nos guste, sino porque queremos ayudar a nuestros hijos a mejorar su calidad de vida. Pero la violencia física, verbal o ambas hacia nuestros hijos no la vamos a tolerar de ninguna manera. 

El martes 29 de mayo en la página Infofueguina salió la noticia de que una docente maltrató fisica y verbalmente a un alumno con autismo. Aunque la madre ya hizo las denuncias correspondientes, aún no recibió ni una solución ni un pedido de disculpas (que en este caso no serviría de nada, porque una agresión de una adulto a un menor discapacitado no se puede disculpar).

Que debemos hacer ante una situación así 

Primero, hay que priorizar la integridad física, mental y emocional del chico. No debe concurrir más a la escuela hasta encontrar una solución. Segundo, hablar con sus terapeutas para que lo contengan y lo ayuden a superar lo que pasó. 

Después hay solucionar los problemas en la escuela: es necesario ir a hablar con la docente, pedir a la directora nos reciba de inmediato debido a la gravedad del problema (y si la directora no está volver al día siguiente), y pedir que se haga un acta de la reunión con copia. Lo ideal sería que la docente sea suspendida de inmediato. Lamentablemente, es poco probable que eso ocurra.

Indistintamente si la suspenden o no, llevar la copia del acta y realizar la denuncia en la sede de Inspección que corresponda a escuela. En esta página se encuentran todas las supervisiones y sedes que corresponden a la Ciudad de Buenos Aires. 

Y finalmente, si es posible, difundir el caso en los grupos de redes sociales de madres y padres de chicos con TGD/TEA. Cuando estos casos se viralizan y la prensa les presta atención es más probable que las autoridades nos escuchen y busquen brindar una solución. Vivimos en una sociedad donde se trata de solucionar los problemas cuando se declaran de interés público, y las redes sociales son una valiosa herramienta para estos casos. 

Espero que no sea necesario recurrir a esto, pero si lo es, esta es la forma de proceder para exigir que se respeten los derechos de nuestros hijos. 

martes, 29 de mayo de 2018

Lo que nos puede provocar la discriminación


¿Alguna vez tuvo la mala suerte de toparse con una cavernícola como esta que debe pensar que la discapacidad es contagiosa? ¿Se quedó en shock y no supo como reaccionar? ¡No se preocupe! Aquí le mostramos algunas reacciones y respuestas válidas para una situación como esta. 



Con tristeza: ¿¿¿Como podés decir algo así??? (Llanto)
Con ira: ¿Por qué no te tomás unas vacaciones donde el diablo perdió el poncho? (Y de paso, ¡quedáte a vivir allá!)
Con altura y elegancia: Sos una personita triste y patética, y me das lástima.
Con sentido de justicia: Te voy a denunciar al Inadi. 
Con análisis: Me pregunto cuál es el sentimiento que reprimís que te lleva a actuar de esa forma. 
Con religión: Tus palabras hacen llorar al niño Jesús.
Con frases grasas: A la gilada ni cabida, yo la miro desde arriba. 
Con empatía por un tercero: Pobre de tu hija si tiene una madre como vos. 
Con curiosidad: ¿A vos te tiraron de la cuna de chiquita o siempre fuiste así de estúpida?
Con una sugerencia: ¿Nunca pensaste donar tu cerebro a la ciencia para que averigüen como se puede ser tan idiota?

Lamentablemente, las mamás azules (y de otro colores) tenemos muchas posibilidades de cruzarnos con gente mala, desagradable y maleducada. Ya escribí sobre una situación similar a esta antes. Y lo hice con toda la seriedad que este tipo de cosas se merece. Pero yo no voy a vivir seria y amargada por gente que no se merece ni mi tiempo ni mi energía. En especial porque todo eso las mamás azules lo guardamos para nuestros hijos. 

sábado, 26 de mayo de 2018

Todo lo que necesitás saber acerca del CUD

¿Que es el CUD?

El Certificado Único de Discapacidad es un documento de validez nacional. El tramite para obtenerlo es gratuito y personal. 

Como tramitarlo

En Capital hay que solicitar el formulario en el Centro de Gestión y Participación que corresponda por domicilio. Este formulario debe ser firmado y sellado por un médico, y tiene validez por 30 días. Con el formulario completo y una receta con el diagnóstico (con fecha menor a seis meses) se solicita turno en el mismo CGP para presentar la documentación ante la junta evaluadora en Ingeniero Huergo 1189. El horario de atención es de lunes a viernes de 9 a 16.


Donde tramitarlo

En esta página está en listado de lugares donde tramitar el CUD en todo el país.

Para que sirve

Cobertura de salud
  • Para que la obra social o prepaga cubra los tratamientos de salud relacionados con la discapacidad al 100%, incluyendo medicamentos y traslados. 
Transporte
  • Permite utilizar gratuitamente los servicios de trasporte público (colectivos de corta, media y larga distancia, tren y subte) para la persona y su acompañante (si está especificado en el CUD)
  • Los pasajes para micros de larga distancia se solicitan en la estación de Retiro. Solicitar información en el primer piso en la secretaría de trasporte. 
  • Permite obtener una reserva de estacionamiento cercano al domicilio.
  • Se puede solicitar el símbolo Internacional de Acceso para el automóvil que permite el libre acceso y estacionamiento.
  • Permite la exención del pago de peaje en las autopistas del a Ciudad.
  • Permite obtener descuentos en la compra de un automóvil.
Asignación y/o pensión
Otros derechos
  • Permite acceder a las tarifas sociales de ABL, luz, agua y gas.
  • Permite solicitar descuentos o entradas gratuitas en algunos espectáculos.
  • Permite el acceso, deambulación y permanencia de un perro de asistencia en lugares públicos y privados.
  • Permite la eximisión de algunas tasas municipales y patente.
Que validez tiene

Puede tener validez por 5 años o menos. La junta médica es la que dictamina por cuanto tiempo se otorga el CUD.

Que hacer en caso de robo o extravío


Más información 

ADAJUS
COPIDIS
Fundación Par
Justicia Cerca
Servicio Nacional de Rehabilitación

viernes, 18 de mayo de 2018

Vendedores de ilusiones










La nota que salió en el diario La Nación sobre autismo del pasado 8 de mayo me pareció casi tan sensacionalista como la de esta tira de Bunsen. Primero se titulaba "Como curé el autismo de mi hija cocinando". No sé si se dieron cuenta que esto era una burrada o recibieron tantas quejas por las redes sociales, que optaron por cambiar el titulo de la nota a "Como mi hija se recuperó del autismo cuando cambié su comida". Me inclino por la segunda opción. Porque si se hubieran dado cuenta de eso, también tendrían que haber cambiado la nota completa.

Si alguien que no sabe nada sobre autismo lee esta nota, va a pensar que yo no quiero "curar" a mi hija porque no hago el esfuerzo de ponerla a dieta. 

Lo cierto es que no hay evidencias científicas que avalen la dieta sin gluten y sin caseína para personas con TEA. En la nota de La Nación menciona que Maia tenía problemas intestinales, que si pueden haber mejorado gracias a la dieta. Pero muchos chicos con TEA tienen desórdenes sensoriales que hacen que su alimentación sea muy limitada. Si yo le impido comer a Laura todo lo que prohíben en la dieta, y si a eso le sumamos todo lo que ella no come porque no quiere (y no la puedo obligar) su alimentación se reduciría a bananas, manzanas, carne y agua. Y eso en vez de mejorar su calidad de vida, la empeoraría. 

Podría escribir algo bastante extenso para tratar de refutar todos y cada uno de los conceptos que están equivocados en la nota de La Nación, pero creo que no lo haría ni la mitad de bien de lo que ya lo hizo Alejandro Turner en su página de Facebook.

Lo único que me quedó claro al leer la nota de La Nación es que es una publicidad encubierta. Si a una familia que le dieron el diagnóstico recientemente le prometen una cura milagrosa del autismo, van a ir corriendo a comprar el libro de recetas de la mamá de la nena que se "curó", van a hacer sus cursos de biomedicina, y le van a dar toda su plata con tal de "curar" a su hijo.

El autismo no se cura, se trata. Y el abordaje biomédico sólo es uno de los enfoques que se pueden realizar, pero de ninguna manera reemplaza las terapias que ya está probado que dan resultados positivos mejorando la calidad de vida de la persona con TEA y la de su familia. No digo que está mal hacer una dieta saludable. Lo que está mal es venderle ilusiones a la gente. 


Para seguir leyendo
El autismo no se cura con la dieta
El autismo no necesita magos, el autismo necesita seriedad

domingo, 13 de mayo de 2018

El peligroso "tratamiento" con MMS

Cuando empecé a leer sobre los diversos tratamientos que existen para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA, encontré varias páginas en Internet que hablaban sobre el MMS. El MMS o "Suplemento Mineral Milagroso" es simplemente dióxido de cloro diluido en agua, o sea un desinfectante similar a la lavandina.

Ingresé en un grupo de Facebook para ver de que se trataba esta famosa "cura milagrosa", y quedé espantada. Las madres y padres que están en estos grupos les dan dosis de MMS a sus hijos, los someten a una dieta estricta, les hacen enemas, y dicen que con eso se "cura" el autismo.

Hay dos cosas que me hicieron mucho ruido. La primera es que me llamó demasiado la atención que ese grupo sea como una especie de secta: si no opinás igual a ellos te expulsan (A mí no me expulsaron porque me abstuve de opinar, pero cuando vi lo suficiente me fui). Y la segunda, que todo el tiempo estaban consultando si era normal que los chicos estén vomitando, con ronchas o llagas en la piel o con diarrea. Los otros miembros del grupo respondían que sí, que era parte del tratamiento.

Que yo sepa el único tratamiento así de agresivo con el organismo es la quimioterapia, pero la quimioterapia se realiza con un equipo médico que hace controles todo el tiempo, y su función es atacar el cáncer. El MMS es una botella de desinfectante industrial que no es apto para el consumo humano, y los fanáticos de este veneno aconsejan diluirla y dársela de tomar a los chicos sin consultar ningún médico y sin medir las consecuencias.

A favor del MMS

Testimonios en Internet de gente que dice que se curó de diferentes dolencias/enfermedades. Estos testimonios sólo serían válidos con estudios médicos serios que los avalen.

En contra del MMS

  • Es un producto químico que no está recomendado para el consumo humano.
  • Este tratamiento no está avalado por ningún médico.
  • Tampoco está aprobado por el ANMAT (Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica).
  • Posibles efectos secundarios: fiebre, vómitos, náuseas, diarrea, ronchas o llagas en la piel, entre otros.
  • Es muy probable que otro efecto secundario sea un envenenamiento acumulativo (manifestación tóxica que se genera en el organismo por la acumulación de sustancias peligrosas). Esto se manifiesta en un daño severo en los órganos del aparato digestivo, y en el resto del organismo. 
Lo más recomendable y sensato antes de iniciar cualquier tratamiento, es consultar con un médico. El grave problema que veo con esta pseudosecta de fanáticos del MMS, es que ellos aconsejan todo lo contrario: No quieren consultar con ningún médico.  

Este comentario es de una página de fans del MMS:
Analicemos un poco este comentario.

  • Si el MMS no fuera peligroso, no sería necesario mantenerlo en secreto. 
  • Si fuera cierto que el MMS realmente cura, la "mafia farmacéutica" ya lo hubiera patentado, envasado y vendido mucho más caro. No se perderían semejante negocio.
  • Si existe el riesgo de que tengan que intervenir asistentes o trabajadores sociales para quitar legalmente la tenencia de un chico a los padres, es porque corre peligro su vida, ya sea por actos deliberados o por negligencia
  • La función de todo médico es curar. Si el MMS de verdad funcionara, el mismo médico lo recomendaría. Si el médico no tiene que enterarse, es porque el MMS es puro veneno. 
  • Y si todos los argumentos anteriores no les parecen suficientes, ¿Es sensato seguir los consejos sobre paternidad de una persona que afirma que le sacaron a sus hijos? 
Yo no tengo todas las respuestas. Nadie las tiene. Ni siquiera los médicos o terapeutas que dedican años de su vida a estudiar, que asisten a congresos, que leen todos las investigaciones médicas que salen. Pero si podemos tener un poco de sentido común, por nuestro bienestar y por el de nuestros hijos. 

Para seguir leyendo
Tratamientos extremadamente peligrosos para niños con Autismo: MMS y MMS2
Los promotores de falsas terapias contra el autismo: así se aprovechan de los padres