sábado, 5 de octubre de 2019

Como hacer un análisis de sangre a chicos con TEA

Este año tuvimos que hacerle un análisis de sangre para un control a Laura. Me preocupaba que debido a su alimentación selectiva tenga alguna deficiencia de vitaminas o minerales. Sabía que hacerle un análisis de sangre no iba a ser sencillo, así que elaboré una plan de tres pasos:


Antes del análisis. Para los chicos con TEA la anticipación es muy importante. Ayuda a bajar el nivel de estrés y ansiedad ante la incertidumbre de no saber que es lo que va a pasar. Para esto le pedí a Anto (la psicóloga de Laura), que le arme una historia social para anticiparle lo que iba a pasar. Se la hizo con pictogramas de ARASAAC.



Después le compré un set de juguetes de doctor al que le agregué una jeringa sin aguja, para que pueda familiarizarse con los instrumentos. Y por último, el día del estudio le prometimos que después del análisis íbamos a ir a desayunar y que le íbamos a comprar un alfajor de chocolate. 

Durante el análisis. Antes de entrar le avisamos a la recepcionista y a la extraccionista que Laura tiene autismo. Aún así solo uno de los dos podía acompañarla a la sala de extracción, y fue Pablo para sostenerla y ayudarla a mantenerse lo más calmada posible. No fue fácil para ninguno de los tres. Yo tuve que escucharla gritar desde afuera, y me estrujó el corazón. Por suerte pudieron hacerlo rápido, y después de gritar Laura se puso a pedir una curita.

Después del análisis. Salió bastante calmada, y nos recordó de inmediato que teníamos que ir a desayunar y que quería el alfajor de chocolate que le habíamos prometido. 

Sé que no fue una experiencia agradable, pero gracias a la preparación adecuada pudimos transitarla de la manera menos traumática posible. Es importante recordar que cada persona con TEA es diferente, y lo que sirvió para Laura puede que no sirva para otro chico. Lo que yo recomiendo es consultar con sus terapeutas para hacer un plan pesonalizado.  

sábado, 28 de septiembre de 2019

No maten al mensajero

Esta semana hubo mucho revuelo en las redes sociales por el discurso de Greta Thunberg en la ONU. Al parecer no dejó a nadie indiferente. Algunos alaban su valentía y su pasión por defender el planeta. Otros la tratan de loca, trastornada, mentirosa y un muchas cosas más. Es un tema complicado. No, me corrijo, son muchos temas complicados.




El cambio climático es un problema serio y es real, no es un invento de una chica de 16 años con Asperger. Cuando el actor Leonardo DiCaprio dio un discurso en la ONU sobre el cambio climático no lo trataron de loco ni de ser un trastornado mental. 

¿Que es lo que le molesta a la gente de Greta?¿Que sea mujer, que sea joven, que tenga Asperger? Se la criticó por todo eso e incluso más. Se la criticó por ser una joven de clase alta acomodada, por las palabras que usó para expresarse y hasta por sus expresiones faciales. La están criticando a ella por motivos que no vienen al caso y no le dan importancia a su mensaje, que es lo que verdaderamente importa. 




Muchas personas cuestionan que realmente tenga Asperger. La verdad es que las mujeres en el espectro aprenden desde niñas una serie de habilidades sociales que las ayudan a camuflarse. 

Lo que me preocupa es que ve o mucho más interés en atacarla a ella que escuchar lo que dice. Y matar al mensajero nunca resuelve el problema. 

Para seguir leyendo


sábado, 14 de septiembre de 2019

El poder de las redes sociales

El 2 de septiembre se publicó en el Boletín oficial la resolución 1231/19 de la Superintendencia de Servicios de Salud. En ella se restringen arbitraria y caprichosamente los días y los horarios de terapia y los prestadores autorizados a realizarlas. 

La excusa para restringir las terapias suena a una broma de mal gusto. En el Anexo I dice: "Este criterio apunta a revalorizar el derecho del niño con discapacidad al descanso, al esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad, sin disminuir las prestaciones de rehabilitación que sean necesarias e indicadas por los profesionales tratantes, pero aspirando a que las mismas puedan coordinarse de manera tal que la persona con discapacidad no padezca una mayor carga horaria en el trasporte y la espera que en la prestación de rehabilitación propiamente dicha."

Las madres y padres de chicos con alguna discapacidad no necesitamos que nos digan que los chicos necesitan descansar. Lo sabemos. Pero también necesitan de sus terapias para mejorar su calidad de vida. Aspiramos a que en el futuro puedan llegar a ser adultos independientes y autosuficientes, dentro de sus posibilidades. 

Esta resolución es una falta de respeto a las personas con discapacidad y a sus familias, y contradice los derechos establecidos en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad a la que nuestro país adhirió en 2008.

Ante este atropello las familias empezamos a organizarnos para pelear por los derechos de nuestros hijos. Nos comunicamos por Facebook, por Twitter, por Whasapp. Buscamos asesoría legal. Compartimos cartas para rechazar cualquier modificación a la cantidad de horas de terapia que reciben nuestros hijos. Circularon por las redes sociales cartas de repudio a la resolución 1231 firmadas por varias instituciones y ONG. La Fundación por la inclusión plena inició una campaña en Change.org para juntar firmas. La organización Madres Autoconvocadas organizó reuniones para reclamar por la quita de prestaciones. 

Y al parecer todas estas acciones dieron resultado. Desde la Superintendencia de Servicios de Salud se resolvió suspender la aplicación de la resolución 1231. Ganamos una batalla. Pero no podemos bajar los brazos. Lo que queremos es la derogación de la resolución, no solo la suspensión. Suspender una resolución hace mención a dejarla en receso por un límite de tiempo. Cuando una resolución es derogada, esta se anula automáticamente. Lo bueno de esta situación es que si nos organizamos, podemos defender nuestros derechos y los de nuestros hijos. 

Actualización



El 25 de septiembre se realizó una marcha a la Superintendencia de Servicios de Salud iniciada por Madres Autoconvocadas para solicitar la derogación definitiva de la resolución 1231. Todavía no está confirmado, habrá que esperar que salga en el Boletín oficial. 

sábado, 10 de agosto de 2019

Regalos para niños con TEA

Este año el domingo 18 de agosto se celebra el día del niño en Argentina. A todos los chicos les ilusiona recibir un juguete de regalo. Pero cuando un chico no puede decirnos lo que le gusta porque aún no tiene desarrollado el lenguaje, es preverbal o no verbal, es un poco más difícil saber que regalarles. Si quiere hacer un regalo a un niño o a una niña con TEA y no está seguro qué elegir, esta lista los puede ayudar a orientarse. 


Que les podemos regalar

  • Acuarelas o témperas para pintar (que sean lavables!)
  • Burbujero. Una vez que se termine el líquido se puede rellenar con detergente y agua.
  • Bloques de madera para construir
  • Crayones o tizas para dibujar. Tanta Jarana tiene varios modelos para elegir.
  • Instrumentos musicales artesanales con sonidos suaves
  • Juegos de mesa (conviene consultar en la juguetería cuales son mas apropiados para cada edad)
  • Juguetes Waldorf o Montesorri
  • Laberinto de canicas
  • Letras o números de madera o goma eva
  • Libros con imanes (La editorial Catapulta tiene varios títulos)
  • Libros de tela para pintar con marcadores. Se lavan en lavarropas y se puede volver a pintar.
  • Mazos de cartas con juegos didácticos.
  • Pizarra imantada para dibujar con marcadores. Yo le encargué una a Laura una con un dibujo de El Principito en Proyecto Mangalam
  • Plastilinas no tóxicas
  • Rompecabezas
  • Títeres

Que NO conviene regalarles

  • Armas de juguete (a ningún chico deberían regalarle esto)
  • Juguetes con pilas de botón (no son recomendables porque se las pueden tragar)
  • Juguetes con sonidos chillones o muy estridentes.
  • Juguetes muy ruidosos llenos de pilas
  • Fidget spinner (No por favor!) Aquí expliqué porque no es recomendable regalar este juguete.
  • Tablet o celular. El uso (o no) de tecnología lo deben decidir los padres.
Aunque los regalos siempre son bien recibidos, el regalo más valioso para todos los chicos es que pasemos tiempo con ellos. Eso es algo que atesorarán para siempre. 

sábado, 3 de agosto de 2019

Jugueterías Distendidas


Este sábado 3 de Agosto se realizará una jornada de jugueterías distendidas en todo el país orientada a chicos con TEA y TDAH. Esto se traduce en acciones como:
  • Sacar la música funcional o reducir su volumen al mínimo.
  • Eliminar todo lo que pueda hacer sonidos fuertes.  
  • Apagar las pantallas o reducir la luminosidad.
  • Bajar las luces o apagar los tubos fluorecentes.
De esta manera pueden crean un ambiente más amigable e inclusivo para que los chicos tengan la oportunidad de estar en una juguetería y sentirse más cómodos.

En esta página está el listado de jugueterías distendidas:





viernes, 19 de julio de 2019

Actividades para las vacaciones de invierno 2019

Cine Distendido

En el Teatro Marechal de Moreno proyectará Toy Story 4 el martes 23 de Julio a las 18 hs, y el jueves 1ro de Agosto proyectarán Dumbo a las 18 hs. Las funciones son gratuitas. Se ingresa por orden de llegada. Dirección: Dr. Eduardo Asconape 81.


En el Complejo Cultural Plaza de San Martín se proyectará Un Gran Dinosaurio el sábado 3 de Agosto a las 14 hs. Dirección: Int. Campos 2089, San Martín.



Teatro Distendido

En el Planetario Galileo Galilei se realizará una función de la obra Una de Piratas el miércoles 24 de Julio a las 11 hs. Con inscripción previa en el link de Brincar: http://bit.ly/32CrLUU



En La usina del Arte habrá funciones de teatro distendidas del 22 de Julio al 2 de Agosto, desde las 13, 15 y 16:30 hs. Dirección: Agustin Caffarena 1, La Boca.



MPC Prohibido no tocar 

Junin 1930 en el Centro Cultural Recoleta. En vacaciones de invierno se puede visitar del 22 de julio al 2 de agosto. Horario: Lunes a viernes de 12:30 a 19:30 hs. Sábados, domingos y feriados de 15:30 a 19:30 hs. Las personas con CUD entran gratis con un acompañante.

Jardín Japonés


El Jardín Japonés ofrece una gran variedad de actividades para disfrutar en las vacaciones de invierno. En la página web están detallados los días y horarios de cada actividad. La entrada es gratuita para el menor y su acompañante presentando una copia del CUD. Dirección: Av. Casares 3450 (CABA). Teléfono: 4804-4922

Feria del libro Infantil y Juvenil

Organizada por la Fundación El Libro. Entrada gratuita.
  • En CABA: Sede CCK. Sarmiento 151. Del 13 de Julio al 4 de Agosto. Horario: Lunes 15 al viernes 19 de julio de 9 a 18h. El resto de los días de 12 a 20 h.
  • En La Plata: Centro Cultural Pasaje Dardo RochaCalle 6, entre 49 y 50. Del 19 de Julio al 4 de Agosto. Horario: Viernes 19 de julio de 9 a 19 hs. El resto de los días de 12 a 20 hs.

sábado, 29 de junio de 2019

Apps útiles para mamás (des)organizadas

Hoy en día nadie se escapa de la tecnología. Los celulares pasaron se ser un lujo a convertirse en una necesidad. Lo bueno es que los smartphones se adaptan a nuestras necesidades y nos ofrecen aplicaciones que nos sirven para organizarnos mejor o incluso para mejorar nuestra calidad de vida.  Hoy quiero compartir las aplicaciones que yo uso y que me resultan más útiles:

  • Si te gustan los post-it de colores, esta aplicación es para vos. Color Note nos permite hacer notas en post-it de colores y ordenarlas según su nivel de importancia,  fecha de creación o alfabéticamente. Es muy cómoda de usar, tiene una interfaz sencilla y no tiene publicidades.
  • ¿Te gustan los post-it, pero no te parecen cómodos para hacer la lista del supermercado? Entonces Easy Shoppping List es lo que estás buscando. Es muy útil para hacer la lista de compras. Si no encontras algo en la lista lo podés agregar. Tiene una interfaz intuitiva y visualmente agradable. También tiene algunas publicidades, pero no son invasivas.
  • ¿Te acordaste de poner toallitas en tu lista de compras? Flo te lo va a recordar. Flo permite registrar las fechas del período más reciente para predecir las próximas fechas por medio de un algoritmo. Nunca te va a volver a agarrar desprevenida. También tiene consejos de salud personalizados según los síntomas que registramos. 
  • Si te sobró algo de plata después de ir al supermercado, aunque sean unas monedas, guardalas en una alcancía. Mi puerquito sirve para registrar cuanto vamos ahorrando, ya sea con un objetivo específico o sin uno en particular. Tiene una interfaz sencilla, cómoda y visualmente agradable. 
  • ¿Hacer las compras y pensar en lo que gastaste te estresa? Te vendría bien relajarte un poco con un breve momento de meditación. Petit Bambou es una app con meditaciones guiadas por medio de audios cortos o animaciones con historias breves. Muy recomendable. 
  • Y después de hacer relajarse, ¡Es hora de trabajar! ¿Tu página web necesita cambios? ¿No sabés a quién acudir? ¿Que tal si aprendés programación para poder ocuparte vos misma? Solo Learn tiene tutoriales para aprender lenguaje de programación, con lecciones cortas, sencillas y con ejercicios para practicar. 
  • Ya hiciste las compras, ahorraste, meditaste, y estudiaste programación. No te olvides del turno con el médico. ¿Conviene tomar el subte? ¿Y donde hay que hacer combinación? ¿Funcionan todas las lineas con normalidad? Para responder eso está la aplicación Subte. Tiene el mapa completo de la red de subte de Buenos aires con el estado actualizado de cada línea.
  • Al volver a casa y antes de terminar con las tareas del día, viene bien mimarnos un poco. ¿Ya no tenes ganas de volver a salir? No hay problema. Yoga es una app con posiciones y clases de yoga que podés hacer en tu casa. Practicar yoga tiene muchos beneficios para la salud, con un ratito por día alcanza para disfrutar sus beneficios. 
Estas son las aplicaciones que les puedo recomendar. Espero que les sean útiles, y si tiene alguna otra que no está en la lista y que les guste, no dude ne recomendarla.