sábado, 21 de abril de 2018

Medidas de seguridad para chicos con TEA fuera de casa

Hay medidas de seguridad que podemos tomar para evitar que un chico con TEA se extravíe en la calle; o en caso de que se extravíe, para encontrarlo lo más rápido posible.  


Enseñarle su nombre 

Cuando Laura aún no reconocía su nombre usé un truco muy básico: puse mi mano en mi pecho y le dije "mamá", después puse mi mano en su pecho y dije "Laura". Lo repetí las veces que fue necesario hasta que ella por fin entendió. Y con varias veces me refiero a varias semanas repitiéndolo una y otra vez.  Lo de poner la mano en el pecho de cada una se me ocurrió porque ella repetía "Vos sos Laura" cada vez que yo se lo decía. Sé que parece sacado de Tarzán, pero a mí me funcionó. 

Que tenga una manera de identificarlo 
En el caso de que sea no verbal o pre verbal, es más seguro si tiene sus datos encima para que se lo pueda identificar con facilidad. Su nombre, DNI, diagnóstico, localidad y teléfono de contacto pueden estar en una pulsera o un colgante. En esta página vender pulseras identificadoras.
Si no toleran ninguna de estas cosas, o consideran que una pulsera se puede sacar o extraviar con facilidad, los mismos datos se pueden imprimir en etiquetas de tela para coserlas en la ropa que lleve puesta. 

Que tenga un dispositivo para identificarlo


  • Bipy es un teléfono con forma de reloj que tiene un GPS incorporado y muestra la ubicación de la persona que lo utiliza en todo momento. Se consigue en Argentina
  • Momo también es un teléfono-reloj con GPS. Se consigue en Chile.
Que tenga un dispositivo que evite que se escape

  • Esta pulsera funciona igual que la mochila con arnés y evita que el nene salga corriendo y se escape. Se consigue por Amazon. 
Seguramente pensarán ¿es necesario todo esto? Eso depende. Cada familia sabe como es su hijo, si se escapa o no, si puede responder a su nombre, y si es consciente de los peligros de andar solo por la calle. Los padres podrán elegir la opción que sea acorde a sus necesidades para ganar tranquilidad cuando tengan que salir.

sábado, 14 de abril de 2018

Herramientas para enseñar la hora


Para enseñarles la hora a chicos con TEA hay que usar cosas que hagan más tangible el paso del tiempo. 


  • Para los que toleran e incluso disfrutan la música, les recomiendo la Zamba de los relojes del grupo Canticuenticos.



  • En algunas jugueterías o librerías se consiguen relojes analógicos de goma eva que sirven como rompecabezas. Esto les va a servir para empezar a familiarizarse con los relojes.

  • Una actividad interesante es dibujarles en una hoja varios relojes analógicos, y pintar con diferentes colores las diferentes fracciones de tiempo para que aprendan la diferencia, desde 1 minuto, 15 minutos, media hora a 1 hora.
  • En los bazares se consiguen los relojes de arena que duran 1 minuto. Servirá para explicar que cuando haya caído toda la arena es un minuto o 60 segundos. Conviene elegir uno de plástico y no de vidrio, son más duraderos, y en el caso que se rompa es menos peligroso que el de vidrio. 
  • Este cronómetro visual es programable y los ayuda a saber cuanto tiempo les queda para terminar una actividad. Cuenta con una pantalla grande y fácil de leer, control de volumen y función de pausa. Se consigue en Activos y Divertidos. 

  • Los relojes con pictogramas pueden ser muy útiles para ayudarlos a organizar sus rutinas diarias. Hay uno muy bonito en Mirame y Jugamos.


lunes, 2 de abril de 2018

Todos formamos parte

El sábado fuimos al McDonald´s que está frente a la plaza República de Paraguay. Es la primera vez que vamos y encontramos el área de juegos vacía. Pasó algo muy curioso, Laura siempre se desespera por jugar ahí, pero esta vez no tenía ganas. Le insistí que se tirara por el tobogán, y me di cuenta que se metió más por darme el gusto que por deseo propio. Solo empezó a jugar con ganas y entusiasmo cuando llegó otro nene y se metió en el juego con ella. Me quedé muy sorprendida. Quizás aún no sepa cómo relacionarse con chicos de su edad, pero eso no significa que no disfrute su compañía. 

Un prejuicio muy difundido entre los neurotípicos que no conocen sobre TEA es que una persona con autismo "vive en su mundo" porque quiere estar sola. No es así. Ni viven en su mundo, ni quiere estar solos. Las personas con TEA quieren formar parte del mundo como todos los demás. Somos los neurotípicos los que nos tenemos que acercar a ellos e incluirlos. Un mundo con inclusión es más hermoso y mejor para todos. 


martes, 20 de marzo de 2018

Viviendas Asistidas o Tuteladas

A todas las madres y padres de chicos con alguna discapacidad nos preocupa que va a pasar cuando no estemos para cuidarlos. Esta preocupación me dio vueltas en la cabeza durante mucho tiempo. En los grupos de Facebook también hablamos mucho sobre este tema. Muchos ven como opción que sus hermanos los cuiden, pero más allá del a discusión si esto es correcto o no, los que tenemos un solo hijo o hija no tenemos esa opción. Bueno, en vez de preocuparnos, tenemos que encontrar una solución.

En materia de discapacidad existen tres opciones: 

1. Hay chicos con discapacidad que con la adecuada instrucción, capacitación y terapias, pueden llegar a ser adultos autónomos e independientes.
2. Hay chicos con discapacidad que pueden aprender a manejarse bien de adultos, pero van a necesitar algo de ayuda de otra persona.
3. Hay chicos con discapacidad que van a necesitar ayuda permanente incluso cuando sean adultos. 

Es importante asegurarnos que todos los que necesiten ayuda externa la puedan recibir sin tener que recurrir siempre a un familiar. La mejor solución para los que van a necesitar ayuda de forma parcial a total es una vivienda asistida o tutelada. 

En Argentina esta modalidad está más orientada a adultos mayores, pero también se tiene en cuenta para personas con discapacidad. Esta noticia del 11 de Noviembre del 2015 es sobre la entrega de la primera vivienda tutelada por el Ministerio de Desarrollo Social. Esta noticia del 23 de Mayo del 2017 es sobre el Plan Nacional de Viviendas Asistidas para pacientes psiquiátricos que no necesitan ser institucionalizados. También hay empresas privadas que se especializan en viviendas asistidas, como esta.

¿Que podemos hacer para que quien necesite esta clase de vivienda pueda acceder a ella? No tengo experiencia en el tema, pero creo que sería buena idea buscar la asesoría de una ONG, como Red Solidaria. Otra opción es iniciar y participar en un crowdfunding para la construcción de viviendas. Puede sonar como una misión imposible, pero la plataforma de recursos solidarios Suma Fraternidad ya lo hizo en la provincia de Santa Fé

Si alguien tiene otras ideas me gustaría que las comparta. Somos muchos los que tenemos esta preocupación por el futuro, y creo que si colaboramos entre todos no sólo podemos hallar una solución satisfactoria, sino también allanar el camino para otras personas con las mismas necesidades que nuestros hijos.  

Para seguir leyendo:
¿Que va a pasar con mi hijo con discapacidad cuando yo no esté?

sábado, 17 de marzo de 2018

Obstáculos y límites

 Y sin importar qué tan difícil parezca la vida, siempre hay algo que puedas hacer y triunfar en ello. Lo único que importa es que no te des por vencido. 
Stephen Hawking


Recientemente Stephen Hawking nos dejó. Vivió hasta los 76 años, cuando los médicos le dijeron que su expectativa de vida llegaba a los 23 años. Su gran intelecto y su dedicación a la ciencia lograron que nadie viera la discapacidad antes que la persona. Eso nos demuestra que ninguna discapacidad nos debería poner límites. Hay una frase que todo el mundo debería conocer, que dice "La vida te pone obstáculos, pero lo límites te los pones tú". 

sábado, 10 de marzo de 2018

El organizador definitivo

El inicio de clases siempre es un caos: comprar útiles, ir a la reunión de padres, tratar de levantar a los chicos que ya se acostumbraron a desvelarse en las vacaciones y no están dispuestos a volver a levantarse temprano. 

A todo eso hay que agregar los desafíos extras que tenemos las madres azules: tenemos que juntar una pila de papeles para solicitar / tramitar / autorizar la acompañante terapéutica / APND / maestra integradora. Y esa pila de papeles hay que pasearlos primero por el centro donde trabaja la acompañante, después por la obra social para que nos la autoricen, y finalmente hay que entregarlos en la escuela, donde nos piden que esa montaña de papeles sea POR TRIPLICADO (No exagero, así me la pidieron este año).

Por otro lado, el inicio de clases en ocasiones coincide con el inicio de las terapias (si no empezaron en febrero), y eso nos hace correr de casa a la escuela, de la escuela a casa, de casa al centro terapéutico, del centro terapéutico a casa, de casa a la obra social, de la obra social al banco, del banco a Ansés... Recién estamos en marzo y yo ya ya sentía que todo estaba fuera de control. 

En algún momento dije BASTA, es hora de volver a organizarme.

Primero, compré un cuaderno nuevo (aún eligiendo uno tapa dura de 120 hojas son mucho más baratos que las agendas) y resaltadores (Cada vez que encuentro a alguien que vende resaltadores en el subte se los compro, nos beneficia a ambos).

Segundo, hice un calendario mensual de una sola hoja para anotar TODO. Eso incluye:

  • Cumpleaños
  • Turnos médicos
  • Fechas de vencimiento de servicios
  • Trámites en general

Tercero, en la misma hoja del otro lado hice una lista de objetivos grandes (desglosados en tareas pequeñas, a cada uno le asigné un color diferente), hábitos que deseo incorporar y tareas fijas para el mes. 

Hábitos que deseo incorporar
  • Tomar más agua
  • Volver a hacer ejercicio
  • Volver a leer
Tareas fijas del mes
  • Turnos medicación (2 veces al mes)
  • Ir a buscar medicación a la farmacia Went (1 vez al mes)
  • Encontrarme con Astrid (con una amiga decidimos agendar una salida o dos al mes)
Hasta me anoté que libro voy a leer cada mes para retomar el hábito. En marzo voy a leer Mujeres Agotadas, de Pilar Benítez (lo compré en octubre del año pasado y cada vez que lo agarro leo los tres primeros capítulos y lo dejo).

Con esto ya estamos un poco mejor preparadas para afrontar las tareas del resto del año. Espero que les sea útil como a mí. 

sábado, 17 de febrero de 2018

¡Socorro, no tengo obra social!

Muchas familias no tienen ninguna cobertura de salud, y esto es un problema tanto para tener el diagnostico como para conseguir el tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de sus hijos y de su toda su familia. Estas son las opciones que tienen:

Para conseguir el diagnóstico

Tener el diagnóstico correcto no sólo servirá para obtener el CUD y acceder a la cobertura de las terapias, también nos permitirá darle una atención temprana que ayudará a mejorar la calidad de vida. 

En Capital Federal

Hospital Garrahan. Dirección: Pichincha y Avenida Brasil, Parque Patricios. Teléfono: 4308-4300. En el sector Clínicas Interdisciplinarias derivan con el profesional correspondiente para solicitar el diagnóstico. Atención de lunes a viernes de 5 a 11.  Sin turno previo.

Centros de salud públicos que participan en PROTECTEA (Programa de Orientación Temprana y Concientización. Trastornos del Neurodesarrollo en el Espectro Autista). http://redea.org.ar/recursos/protectea

Hospital Durand. Dirección: Av. Diaz Velez 5044. Teléfono: 4982-5555. Solicitar consulta con la Dra. Nora Grañana, en el sector de neurología pediátrica. 

Hospital Pedro de Elizalde. Dirección: Av. Montes de Oca 40. Teléfono: 4363-2100.

Hospital Piñeiro. Dirección: Varela 1301. Teléfono: 4631-8100. Turnos de admisión: Martes a jueves de 8 a 10

Hospital Ramos Mejía. Dirección: G. Urquiza 609. Teléfono: 4931-1884/6702. Turnos de admisión: Consultorio Area Programática Dra. Julieta Sameghini 4957-2554. Lunes a viernes de 9 a 11.

Hospital R. Gutierrez. Dirección: Gallo 1330. Teléfono: 4962-9247/9280. 

En provincia de Buenos Aires

Hospital Eva Perón. Dirección: Dr. Ricardo Balbín 3200 (San Martín). Teléfono: 4724-3000 interno 3888. En este hospital se realiza de forma gratuita el test Ados. Solicitar turno por teléfono. 

Instituto Municipal de Discapacitados y Adultos Mayores (IMDIAM) Dirección: Av. Gral. Eustaquio Frías 1115 (Lomas de Zamora). Teléfono: 15-4283-2549. Aquí se puede realizar de forma gratuita el test Ados.
https://lomasdezamora.eregulations.org

Para tramitar el monotributo social


Todas aquellas familias que no tengan obra social, pueden tramitar el monotributo social para poder acceder a una cobertura de salud. Consultar en el centro de Acción Social que corresponda. 

Ministerio de Desarrollo Social. Edificio del Ministerio de Obras Públicas, Av. 9 de Julio 1925. Teléfono: 0800-222-3294  
http://www.desarrollosocial.gob.ar/tramitemonotributo
Acción Social en Capital Federal. Dirección: 25 de Mayo 606. Atención de lunes a jueves de 9 a 14hs. Teléfono: 4316-4949/42
Acción Social en Avellaneda. Dirección: Hipólito Yrigoyen 381 1er. Piso. Atención de lunes a jueves de 8 a 15hs. Teléfono: 5227-7792
Acción Social en Adrogue. Dirección: Plaza Cerretti 31. Atención de lunes a jueves de 8 a 14 hs. Teléfono: 4241-3452


Para afiliarse a PAMI

Otra opción para acceder a una cobertura en caso de no tener ninguna es afiliarse a PAMI. En la página web esta contemplada la afiliación de hijos con discapacidad. 

http://www.pami.org.ar/index.php