El poder de las redes sociales

El 2 de septiembre se publicó en el Boletín oficial la resolución 1231/19 de la Superintendencia de Servicios de Salud. En ella se restringen arbitraria y caprichosamente los días y los horarios de terapia y los prestadores autorizados a realizarlas. 

La excusa para restringir las terapias suena a una broma de mal gusto. En el Anexo I dice: "Este criterio apunta a revalorizar el derecho del niño con discapacidad al descanso, al esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad, sin disminuir las prestaciones de rehabilitación que sean necesarias e indicadas por los profesionales tratantes, pero aspirando a que las mismas puedan coordinarse de manera tal que la persona con discapacidad no padezca una mayor carga horaria en el trasporte y la espera que en la prestación de rehabilitación propiamente dicha."

Las madres y padres de chicos con alguna discapacidad no necesitamos que nos digan que los chicos necesitan descansar. Lo sabemos. Pero también necesitan de sus terapias para mejorar su calidad de vida. Aspiramos a que en el futuro puedan llegar a ser adultos independientes y autosuficientes, dentro de sus posibilidades. 

Esta resolución es una falta de respeto a las personas con discapacidad y a sus familias, y contradice los derechos establecidos en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad a la que nuestro país adhirió en 2008.

Ante este atropello las familias empezamos a organizarnos para pelear por los derechos de nuestros hijos. Nos comunicamos por Facebook, por Twitter, por Whasapp. Buscamos asesoría legal. Compartimos cartas para rechazar cualquier modificación a la cantidad de horas de terapia que reciben nuestros hijos. Circularon por las redes sociales cartas de repudio a la resolución 1231 firmadas por varias instituciones y ONG. La Fundación por la inclusión plena inició una campaña en Change.org para juntar firmas. La organización Madres Autoconvocadas organizó reuniones para reclamar por la quita de prestaciones. 

Y al parecer todas estas acciones dieron resultado. Desde la Superintendencia de Servicios de Salud se resolvió suspender la aplicación de la resolución 1231. Ganamos una batalla. Pero no podemos bajar los brazos. Lo que queremos es la derogación de la resolución, no solo la suspensión. Suspender una resolución hace mención a dejarla en receso por un límite de tiempo. Cuando una resolución es derogada, esta se anula automáticamente. Lo bueno de esta situación es que si nos organizamos, podemos defender nuestros derechos y los de nuestros hijos. 

Actualización

El 25 de septiembre se realizó una marcha a la Superintendencia de Servicios de Salud iniciada por Madres Autoconvocadas para solicitar la derogación definitiva de la resolución 1231. Todavía no está confirmado, habrá que esperar que salga en el Boletín oficial.