sábado, 28 de septiembre de 2019

No maten al mensajero

Esta semana hubo mucho revuelo en las redes sociales por el discurso de Greta Thunberg en la ONU. Al parecer no dejó a nadie indiferente. Algunos alaban su valentía y su pasión por defender el planeta. Otros la tratan de loca, trastornada, mentirosa y un muchas cosas más. Es un tema complicado. No, me corrijo, son muchos temas complicados.




El cambio climático es un problema serio y es real, no es un invento de una chica de 16 años con Asperger. Cuando el actor Leonardo DiCaprio dio un discurso en la ONU sobre el cambio climático no lo trataron de loco ni de ser un trastornado mental. 

¿Que es lo que le molesta a la gente de Greta?¿Que sea mujer, que sea joven, que tenga Asperger? Se la criticó por todo eso e incluso más. Se la criticó por ser una joven de clase alta acomodada, por las palabras que usó para expresarse y hasta por sus expresiones faciales. La están criticando a ella por motivos que no vienen al caso y no le dan importancia a su mensaje, que es lo que verdaderamente importa. 




Muchas personas cuestionan que realmente tenga Asperger. La verdad es que las mujeres en el espectro aprenden desde niñas una serie de habilidades sociales que las ayudan a camuflarse. 

Lo que me preocupa es que ve o mucho más interés en atacarla a ella que escuchar lo que dice. Y matar al mensajero nunca resuelve el problema. 

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sábado, 14 de septiembre de 2019

El poder de las redes sociales

El 2 de septiembre se publicó en el Boletín oficial la resolución 1231/19 de la Superintendencia de Servicios de Salud. En ella se restringen arbitraria y caprichosamente los días y los horarios de terapia y los prestadores autorizados a realizarlas. 

La excusa para restringir las terapias suena a una broma de mal gusto. En el Anexo I dice: "Este criterio apunta a revalorizar el derecho del niño con discapacidad al descanso, al esparcimiento, al juego y a las actividades recreativas propias de su edad, sin disminuir las prestaciones de rehabilitación que sean necesarias e indicadas por los profesionales tratantes, pero aspirando a que las mismas puedan coordinarse de manera tal que la persona con discapacidad no padezca una mayor carga horaria en el trasporte y la espera que en la prestación de rehabilitación propiamente dicha."

Las madres y padres de chicos con alguna discapacidad no necesitamos que nos digan que los chicos necesitan descansar. Lo sabemos. Pero también necesitan de sus terapias para mejorar su calidad de vida. Aspiramos a que en el futuro puedan llegar a ser adultos independientes y autosuficientes, dentro de sus posibilidades. 

Esta resolución es una falta de respeto a las personas con discapacidad y a sus familias, y contradice los derechos establecidos en la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad a la que nuestro país adhirió en 2008.

Ante este atropello las familias empezamos a organizarnos para pelear por los derechos de nuestros hijos. Nos comunicamos por Facebook, por Twitter, por Whasapp. Buscamos asesoría legal. Compartimos cartas para rechazar cualquier modificación a la cantidad de horas de terapia que reciben nuestros hijos. Circularon por las redes sociales cartas de repudio a la resolución 1231 firmadas por varias instituciones y ONG. La Fundación por la inclusión plena inició una campaña en Change.org para juntar firmas. La organización Madres Autoconvocadas organizó reuniones para reclamar por la quita de prestaciones. 

Y al parecer todas estas acciones dieron resultado. Desde la Superintendencia de Servicios de Salud se resolvió suspender la aplicación de la resolución 1231. Ganamos una batalla. Pero no podemos bajar los brazos. Lo que queremos es la derogación de la resolución, no solo la suspensión. Suspender una resolución hace mención a dejarla en receso por un límite de tiempo. Cuando una resolución es derogada, esta se anula automáticamente. Lo bueno de esta situación es que si nos organizamos, podemos defender nuestros derechos y los de nuestros hijos. 

Actualización



El 25 de septiembre se realizó una marcha a la Superintendencia de Servicios de Salud iniciada por Madres Autoconvocadas para solicitar la derogación definitiva de la resolución 1231. Todavía no está confirmado, habrá que esperar que salga en el Boletín oficial.