sábado, 20 de mayo de 2017

La evolución de las listas de tareas

El año pasado empezamos por primera vez el combo jardin + terapias, y aunque al principio me volví loca, luego puede elaborar un sistema de organización que en un comienzo me dio buenos resultados, pero con el tiempo dejó de ser suficiente. Después  incorporé el Bullet Journal. Aunque me ayudó a organizarme mejor, con el tiempo también dejó de hacerlo. El problema es que yo mantenía la costumbre de hacer listas interminables de tareas para cada día. En un día llegaba a hacer algunas y otras no, y las que quedaban pendientes las pasaba a otro día, hasta que se me amontonaban demasiadas. 

¿No les pasa que hay días que piensan "tengo tantas cosas que hacer que no sé por dónde empezar"? A mí me pasaba con bastante frecuencia. Me llevó algún tiempo entender que hacer una lista no es organizar. Una lista de tareas pendientes nos ayuda a liberar un poco el caos de nuestra cabeza, pero aún necesitamos ocuparnos de solucionar cada cosa por separado. Entonces se me prendió la lamparita. La clave está en separar. En vez de hacer una sola lista grande (e interminable) separé mis tareas pendientes en rubros: 

  • Turnos: En este rubro van todos los turnos que tenga que pedir para cualquier miembro de la familia.
  • TrámitesIr al banco, ir a Ansés, pagar cuentas, todo eso va en este rubro. 
  • Tareas pendientesEste rubro es para las tareas pendientes que no son urgentes.
  • Tareas para hoy: Parece innecesario, pero cuando hay muchas cosas que recordar, siempre se nos puede escapar algo importante o urgente. Este rubro es para evitar eso. 
  • ComprasAcá hice una lista de cosas que necesito comprar a futuro (como un par de zapatillas nuevas), no incluye las compras del supermercado.
  • Pizza CarameloEste rubro es para las tareas de mi blog, sirve para hacer una lista de las tareas que cada emprendedor necesita ocuparse para tener su emprendimiento funcionando.
Le pedí ayuda a Pablo para ver si podía aportarme algo que no se me hubiera ocurrido para mejorar mi sistema. - ¿Por qué en la era digital vos insistís en escribir todo a mano? ¿No hay una app que te sirva para eso? - me dijo él. Claro que hay. Incluso tenía una descargada en la tablet, pero hace tiempo que no la usaba (la app, no la tablet). Se llama Color Note, y se descarga gratis para Android por Google PlayLo que nos permite hacer es tener notas o listas de comprobación en algo similar a post it de diferentes colores.
                                           

Por qué me gusta esta app:
  • Es gratuita
  • Sin publicidad
  • Está en español
  • Es sencilla de usar
  • Tiene una interfaz amigable
Para las personas que prefieren algo más analógico y les gusta lo artesanal, aquí hay algo similar que se pude hacer para tener en casa: un tablero de corcho con notas de colores. Es muy bonito y sencillo de hacer. Otra opción cómoda son los imanes organizadores que se escriben con marcador para pizarra. 


El primer día usando este sistema ya me saqué de encima tres turnos que tenía pendientes hace tiempo. Sea cual sea el soporte que usemos, es más cómodo tener separadas por rubros las tareas pendientes, nos ayuda a poner un poco de orden y a distinguir más fácilmente lo que es más urgente de lo que no lo es. Si prueban este sistema, cuentenme como les fue. 

domingo, 7 de mayo de 2017

¿Quién cuida a los cuidadores?


Cuando te convertís en cuidador principal de una persona con necesidades especiales, inconscientemente te vas descuidando. Primero es la apariencia: Si antes te maquillabas dejás de hacerlo, ya no recordás cuándo fue la última vez que fuíste a la peluquería o te compraste ropa nueva. Eso ya de por sí es malo, pero la peor parte viene cuando también empezás a descuidar tu salud. 

Hace años vi una publicidad en la que una mujer se levantaba de la cama y empezaba a preparar a los chicos para la escuela. Iba corriendo de un lugar a otro, tratando de vestirlos y hacer que desayunen antes de salir, y mientras más se esforzaba, peor le salían las cosas: uno de los chicos se ensuciaba, el otro no encontraba sus zapatillas, se le derramaba la leche en la cocina. Se empieza a poner cada vez más nerviosa hasta que parece que va a colapsar. Entonces se sienta un momento en el suelo, toma el teléfono y pide un médico a domicilio por un fuerte dolor en el pecho. Cuando le responden que el médico acudirá de inmediato, ella se da vuelta, observa la sala desordenada y llena de juguetes tirados y le pregunta al operador si no podrían tardar un poco más para darle tiempo para ordenar. 

La publicidad trataba de mostrar una situación grotesca para que nos demos cuenta de lo ridículo de la situación: es más importante (y urgente) atender un ataque cardíaco antes de preocuparse si la casa está desordenada. El problema es que en la vida diaria no nos damos cuenta que nuestra salud se está erosionando lentamente hasta que el cuerpo nos dice BASTA. 

Si no nos cuidamos nosotras, no lo va a hacer nadie. Y no lo digo como reclamo o queja. Lo digo como advertencia. Es importante y necesario tomarnos tan en serio el cuidado personal como el cuidado que le dedicamos a otras personas. Yo (tengo que admitirlo) no lo hacía. Estuve arrastrando meses un dolor muy molesto en el pie, hasta que me di cuenta que no podía seguir así. Pedí turno con una podóloga que me sacó una astilla en la uña que ni sabía que tenía. También me pedí turno con mis médicos de cabecera para hacerme un chequeo. Les sugiero que hagan lo mismo. ¿Cuándo fue la última vez que se hicieron un control médico? No esperen a que el cuerpo les diga BASTA. 

Para seguir leyendo:

Pensar en mi antes que en otros es Egoísmo. ¿O no?
¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!


sábado, 22 de abril de 2017

Tan cerca y tan lejos

Algunas de las características más evidentes del autismo son las dificultades en todo tipo de comunicación. Laura aún habla poco. Sus escasas palabras son para Pablo y para mí, y si suelta alguna palabrita o frase con otra persona, se puede considerar afortunada. 

Ya que hablar aún le cuesta, en varias ocasiones traté de que al menos pueda escuchar a su papá, a una de sus abuelas o a su abuelo cuando hablo por teléfono con ellos. Pero cuando le acerco el teléfono apenas lo tolera unos segundos y enseguida sale corriendo. Yo estaba segura que no era por el volumen ni porque le molestara el sonido, pero no tenía idea de que era lo que le molestaba tanto de teléfono. 

Finalmente lo descubrí. Ayer estaba escuchando un audio de whatsapp que me mandó  Pablo. Ella vino corriendo desde su habitación y empezó a preguntar: "¿Papi?¿Papi?" Se sintió mal al descubrir que no estaba. Ahí entendí porque no le gusta el teléfono. Ese aparato le parece cruel porque la engaña con la voz de un ser querido, ella se ilusiona pensando que está cerca, y se desilusiona al darse cuenta que en realidad está lejos. 

En un mundo donde cada vez nos conectamos más con los demás a través de la tecnología (¿o debería decir nos desconectamos?), Laura prefiere el contacto humano. Me viene a la mente esa frase que lamentablemente sigo escuchando sobre los chicos con autismo: Que ellos viven en su mundo. ¿No seremos nosotros los que estamos en el mundo equivocado? Quiero que quede claro que no estoy en contra de la tecnología. Pero debería ser una herramienta para acercarnos y no para alejarnos.

sábado, 15 de abril de 2017

¿El centro terapéutico nos está robando?

La razón que me motivó a escribir sobre este tema es que muchas mamás no saben cuánto debería durar cada sesión de terapia, y lamentablemente muchos centros y terapeutas se aprovechan de esto para quitarles tiempo y cobrar como si                                  hubieran trabajado la sesión completa. 

La sesión de terapia tiene que durar 45 minutos. Puede ser menos al principio para ayudar a que el nene se vaya adaptando si recién comienza. Si después de unas semanas o un mes no le dan el horario completo, le están quitando tiempo de terapia que le corresponde. Lamentablemente muchos centros hacen esto, pero que lo hagan no quiere decir que esté bien. 

Qué podemos hacer si el centro terapéutico le factura a la obra social más tiempo de terapia de lo que dan en realidad:

  • Reclamar en el centro terapéutico 
  • Consultar en la obra social 
  • Hacer el reclamo correspondiente en la Superintendencia de Servicios de Salud
  • Consultar con un abogado 
  • Cambiar de centro terapéutico 
Laura empezó por primera vez en un centro que le daba sesiones de 45 minutos completos, pero tenía tres sesiones por semana y me hacían firmar que le daban seis. Hablé con la directora del centro porque yo no estaba de acuerdo con esto, y además en la obra social me rechazaron la cobertura del transporte porque los horarios de terapia no coincidían con los que el centro les facturaba. Para ir al centro yo tenía que caminar 10 cuadras y viajar una hora en subte, y para volver a mi casa, hacer otra vez 10 cuadras caminando y viajar otra hora en subte, y hacerla a Laura caminar esa cantidad de cuadras con sus tres años. Cuando le hice el reclamo la directora del centro se desentendió por completo del problema.

Esa actitud desagradable sumada a que me hizo promesas que nunca cumplió (Me dijo que las terapeutas iban a ir al jardín a hablar con la docente de Laura), y que el plan de trabajo para este año fuera exactamente igual al del año anterior, me convencieron que lo mejor para Laura era buscar otro centro. Cuando les informamos que íbamos a cambiar de centro el próximo año, la fonoaudióloga se despidió muy educada y amablemente, la psicomotricista fue espantosamente grosera conmigo, la directora del centro se dedicó a hablar pestes de otros abordajes terapéuticos, y la psicóloga ni se enteró porque se tomó vacaciones un mes antes de terminar las sesiones que habíamos acordado con la obra social. 

Lamentablemente son pocas las opciones que tenemos cuando un terapeuta tiene prácticas poco profesionales o cuando un centro busca facturar a costa de la salud de nuestros hijos. Pero si está dentro de las posibilidades cambiar de terapeuta o cambiar de centro, a veces es lo más recomendable. 

lunes, 10 de abril de 2017

El faro de las orcas

El sábado 8 de abril fuimos a ver el preestreno en Argentina de la película El faro de las orcas, que se realizó en la Fundación Fleni, en el marco de las actividades del mes de concientización sobre el autismo. Hay cuatro cosas que hicieron que me enamore de esta película:






1. La locación
Siempre creí que la Patagonia era un lugar mágico. Un lugar que fue habitado por majestuosos dinosaurios, fue explorado por grandes aventureros, fue colonizado por valientes galeses que dejaron todo lo que conocían atrás para encontrar un nuevo hogar al otro lado del mundo, tiene que ser un lugar donde habita la magia. Y eso es apenas una minúscula parte de la inmensa riqueza que la Patagonia tiene para compartir. 

2. Los personajes
Es imposible no amarlos. Lola, Beto, Tristán, Rigel y Chaka, se meten en tu corazón sin pedir permiso y de ahí no van a salir. Me encanta como van construyendo sus relaciones, a veces con palabras, a veces con silencios, en ocasiones con música y respetando rituales, como el Principito cuando domesticó al zorro. 

3. La historia  
Pueden filmar en el lugar más bello del mundo, los personajes puede ser adorables, pero si la historia no atrapa al espectador, la película no va a funcionar. Y esta historia es tan especial que no la vas a olvidar nunca. A mí como mamá azul me sensibiliza de una manera especial. 

4. La historia detrás de la historia
Muy pocas veces uno tiene el privilegio de disfrutar una obra artística, y luego poder compartir su experiencia con los realizadores. Y eso es lo que pudimos hacer al finalizar la proyección de la película, porque se presentaron Luis Puenzo (coproductor), Roberto Bubas (guardafauna, autor del libro que inspiró la película) y Joaquín Furriel (actor que personifica a Beto Bubas). Los tres contestaron preguntas y nos contaron cómo la historia tuvo que madurar varios años hasta llegar a su realización definitiva. 

Me hubiera quedado horas escuchándolos, los tres tienen un don para contar historias. Pero afuera llovía torrencialmente, y Laura estaba con los abuelos desde hace varias horas. Me alegra haber podido estar en el preestreno para vivirla y disfrutarla, y me alegra más aún haber podido saludar a Roberto Bubas antes de irnos y darle las gracias, porque siento que esta película es un regalo que me tocó el corazón. 

Actualización: En esta nota de Clarín Roberto Bubas cuenta alguna de las historias que hay detrás de El Faro de las orcas que nos contó el sábado. 


sábado, 1 de abril de 2017

Veo en ti la luz

Hace varios años me quedé sola de madrugada en un lugar bastante feo. Había ido al festejo de cumpleaños de una amiga en un barrio que no conocía. Ella me iba a acompañar a tomarme un taxi, pero a último momento decidió no hacerlo, se fue y me dejó sola en ese lugar espantoso. Era un callejón completamente oscuro, y encima no pasaba un auto ni de casualidad. Estaba tan nerviosa, que cuando ví que venía un taxi, casi me pongo adelante para que no se le ocurra irse. Después de esa noche deseé nunca más volver a quedarme sola un lugar feo y oscuro.

Por supuesto que me volvió a pasar. Sólo que la segunda vez fue peor. Porque la oscuridad no estaba afuera. La oscuridad, esa que era el origen de la mayor parte de mis temores, estaba dentro de mí. Y esta vez ningún taxi iba a poder ayudarme. Así me sentí cuando nos dieron el diagnóstico de Laura.

Creo que nunca en toda mi vida me había derrumbado de esa manera. Sentía que una oscuridad profunda se había abalanzado sobre mi familia. No sé cuánto tiempo estuve sintiendo que ahora iba a tener que vivir en esa oscuridad triste y helada. Creo que hasta perdí la noción del tiempo. 

Y cuando menos me lo esperaba, apareció una pequeña luz en la oscuridad. Una persona que yo no conocía, que ya había transitado esa parte del mismo camino. Y a esa luz le siguieron otras. Primero eran pocas. ¡Pero cada vez eran más y más!  Cada una me iluminaba una parte del camino. 

Pasó el tiempo. La oscuridad no se fue. Sigue estando en el mismo lugar. Pero ahora hay tantas luces, que ya no tengo miedo. Y si vuelvo a tenerlo, sólo tengo que recordar que hay muchas luces iluminando mi camino. 

Y lo que es mejor, ahora puedo agregar mi luz y iluminar también. 



Gracias a Cintia Fritz, Analía Infante, Ceci Dibuja, Marta Morito Aguilar, y a toda mi gran familia Azul. Gracias por ser la luz que me guió cuando sentí que caminaba en la oscuridad.

sábado, 25 de marzo de 2017

(Casi) todos amamos a Julia

Recientemente todas las familias azules recibimos con alegría la noticia de la inclusión de Julia, un personaje con autismo, a Plaza Sésamo. Ya la habían presentado en cuentos, y gracias a la buena aceptación que tuvo el personaje, decidieron convertirla en marioneta.



Al leer la información que brindan en la página de Plaza Sésamo y en las páginas de los diarios que se hicieron eco de la noticia, me conmovió la delicadeza y naturalidad con la que se tratan algunas de las características del comportamiento de los niños con autismo. Que los chicos neurotípicos aprendan a jugar, a compartir, a convivir con chicos neurodiversos nos ayudará a crear una sociedad más justa e inclusiva. 

Esto no es un detalle menor si tenemos en cuenta que actualmente los chicos crecen creyendo que aquel que es diferente, merece ser objeto de burlas y agresiones constantes. Esto es terrible. Durante los últimos años cada vez es más frecuente el suicidio de niños, jóvenes y adolescentes víctimas de maltrato por parte de sus compañeros de escuela. Esto se puede revertir, si desde pequeños los educamos en la inclusión, la tolerancia y la empatía. Y Plaza Sésamo hace un gran aporte al incluir a Julia entre sus personajes. 

Pero parece que a Roberto Pettinato todo esto sí le parecen detalles menores. En su programa habló de Julia de forma despectiva y desagradable. Que triste que una persona que tiene la posibilidad de hacer llegar su voz a tanta gente prefiera hacerse el bufón en vez de transmitir un mensaje positivo. 

Nos falta mucho por evolucionar para construir una sociedad mejor, y yo quiero poner mi granito de arena para que todos podamos tener una sociedad más inclusiva, y más humana también.