Por que no disfrutar en donde quiera que estés

María Paula Kumert de Soy Pau sigue con la serie Lo que tu corazón desea, y en su entrada más reciente preguntó ¿Cómo querés pasar el tiempo? Yo me puse nostálgica. Le confesé que extraño mucho las ociosas tardes de verano que pasaba con mi amiga Barbara en el Parque Rivadavia. (Sí, ya sé, mis recuerdos parecen salidos de esta canción)

Pero después me acordé de otra canción. Lau va cambiando sus gustos en dibujos animados y hace poco tuvo un breve período en el que se volvió fan de la intro de Steven Universe. Al terminar esa fuimos escuchando otras canciones de la serie, y en algún momento apareció esta canción:  

Sólo con ver el video te das cuenta que Steven y sus amigos están varados por algún tiempo en lo que parece ser un isla, pero eso no impide que lo pasen bien (excepto por la parte del ataque del pez gigante).

No estoy diciendo que me gustaría irme a una isla desierta. Vi demasiados programas de supervivencia al desnudo y no es una experiencia por la que quisiera pasar. Lo que creo es que deberíamos adoptar esa filosofía si queremos ser/vivir más felices: tratemos de pasarlo bien en donde estemos. Pero siempre con sentido común, por favor. Con esto quiero decir, por ejemplo, no se pongan a contar chistes en un velorio, y no vayan a decir que yo les recomendé hacer eso.

Aunque la filosofía es buena, no estaba segura que esto fuera posible, así que les voy a contar lo que pasó el jueves. En el jardín de Lau tienen un ciclo de cine de animación no comercial una vez al mes.  El jueves les pasaban El libro de la vida (si no la vieron, es muy recomendable). Laura se la bancó un rato, pero a los 15 minutos se levantó y empezó a pararse frente a la pantalla. Traté de sentarla otra vez, se puso nerviosa, y empezó a tirarse al piso y hacer un berrinche. Yo también me puse nerviosa. La estábamos pasando mal las dos.

Hicieron una pausa para desayunar. Un compañero del jardín de Lau cumplía años y la madre había llevado chocotorta. Laura se calmó lo suficiente como para comer, y a mí también me dieron una porción. (Estaba riquísima! =P) Después continuamos el resto de la película en un aula al costado del cine. Ella se puso a jugar con bloques y miraba de reojo la película por un ventanal que nos permitía ver toda la pantalla. Los chicos pudieron ver la película tranquilos, Lau estaba tranquila, yo estaba tranquila. Comimos una rica torta y nos quedamos hasta el final de la película. Parece que a veces se puede pasarla bien en donde quiera que estés. 

Perros de asistencia

Desde que el ser humano domesticó al perro este se ha convertido en un compañero de vida y un aliado importante. Los perros poseen habilidades muy útiles e indispensables para ciertas tareas que no podríamos realizar tan bien sin ellos. 

• Ayudan a encontrar personas extraviadas en derrumbes o aludes de nieve
• Detectan drogas o explosivos
• Colaboran con los bomberos en los rescates
• Ayudan a atrapar o ahuyentar ladrones 
• Sirven de guía a personas no videntes

En materia de discapacidad se ha avanzado mucho. Actualmente la ayuda de los perros de asistencia se han diversificado hacia otras discapacidades. Pueden ayudar a su compañero humano a prevenir ataques de epilepsia o bajas de glucosa en diabéticos.

Un poco de historia

Los perros han ocupado un lugar muy importante en la historia de la humanidad, esta es una historia conocida, pero ¿Dónde comenzó todo? 

La historia se va hasta hace 10.000 o 15.000 años atrás; al lobo. El lobo trabajaba en conjunto con el hombre. Ellos se encargaban de cuidar el alimento y provisiones de otros mamíferos depredadores, ponían orden en los rebaños y eran guardianes expertos de los campamentos; a cambio, el hombre los alimentaba.

No estamos seguros si el hombre vino al lobo o fue al revés; sea como sea ambos bandos aprovecharon la situación, el hombre utiliza al lobo cazando, cuidando y vigilante y el hombre lo alimentaba. Se conoce que los lobos son muy sociables, les gusta andar en grupo -en manada-, igual que al hombre; respetando jerarquía y siempre observando  que en la cabeza haya líderes.

Esta característica de tener un líder y respeto por las jerarquías es un elemento determinante porque facilitan tener un animal en casa y domesticarlo. Con el tiempo, el hombre observó las cualidades expansivas de dominio, control, inteligencia, habilidad  e incluso el aspecto afectivo. Este análisis lo llevó a exigirle más al lobo con respecto a comportamiento y aspecto. Y aquí se deriva en una especie que nace a partir de aspectos multifactoriales: el perro.

La historia marca distintas etapas en la vida de los canes; incluso en la Edad Media se convirtió en un símbolo de estatus social, proporcionando cierto prestigio al hombre. Es esta época que las razas caninas comenzaron a ser variadas y la crianza comenzó a especializarse por aspecto, comportamiento, función zootécnica y  cualidades intrínsecas que los llevan a tener una relación afectiva con los humanos.

Para el mundo de los perros, ayudar y colaborar es parte de su ADN, comprobada la teoría que descienden del lobo gris, podemos ir descubriendo de qué manera el perro tiene disposición a cooperar entre ellos y luego con el humano.

Primeras experiencias con perros de asistencia en TEA

El primer can entregado a un niño autista fue en Canadá en 1996, por el National Service Dogs. Al principio, esta asociación entrenó a los perros para ayudar a los pequeños a “integrarse mejor a la sociedad, reducirles las conductas de fuga y mejorar la calidad de vida de la familia”. Estos acompañantes actúan como agentes movilizadores: refuerzan la conducta, catalizan las emociones y ayudan a fomentar la socialización, la atención, concentración y la autoestima.

Estos factores están documentados y confirmados por distintos científicos, como el estudio publicado en la revista Plos One Por Marguerite E O´Haire y sus colegas de la Universidad de Queensland, Australia en que afirman que  la “presencia de un animal puede aumentar significativamente las conductas sociales positivas en los niños con trastornos del Espectro del Autismo” (TEA). De acuerdo al mundo científico, los principales beneficios de contar con un can para el tratamiento de TEA, son:

Disminución/reducción de conductas de fuga: Al tener un anclaje, por medio de un arnés, la posibilidad de querer correr disminuye debido a que el compañero de cuatro patas no reaccionará sólo hasta que reciba la orden.

Reducción de conductas estereotipadas: En este punto, (Burch 2003) comenta: “Los pacientes con esterotipias como el balanceo, aleteo de las manos o que hacen ruidos, pueden mostrar menos conductas de falta de adaptación en presencia de un animal”.

Ayudan a tolerar los tiempos de espera y aumenta la tolerancia a la frustración: La presencia del perro ayuda a que el niño frene su deseo a realizar acciones impulsivas o inmediatas.

Aumentan la interacción social y habilidades sociales: Debido a la compañía del can, la percepción del mundo social impacta de manera distinta en la vida del pequeño; conteniendo algunas muestras que detonen un comportamiento debido derivado del TEA como querer huir o algún ataque.

Incrementan la atención y concentración; aumenta el contacto visual y la comunicación verbal y no verbal: Ayuda a que exista más atención y concentración en movimientos, expresión del cuerpo y señales que el mismo can detecta y le envía a su compañero.

Es interesante observar que estos beneficios se derivan de la actitud de apoyo y lealtad que los perros han mostrado a lo largo de la historia.  El hombre, siempre buscador encontró importantes claves para lograr una interacción más profunda con estos animales. Pareciera que entre los caninos “el hoy por ti y mañana por mí” se debe  a un mandato genético de supervivencia y adaptación que los coloca en un lugar importante y muy relevante para la sociedad.

Podríamos decir que estos grandes compañeros son una extensión de nosotros mismos cuando no logramos encontrar cabida y ellos llegan para abrir posibilidades de interacción, concentración y aclimatación emocional y social.

La Fundación Bocalán entrena y entrega perros entrenados para asistir a su compañero humano con la finalidad de mejorar su calidad de vida. Estos perros tienen una pechera de color que ayuda a identificarlos. Si ves un perro con una pechera de color:

• NO lo distraigas
• NO lo llames
• NO lo acaricies
• Es un perro de asistencia, y está trabajando

Guiness trabajando en los semáforos

En este contexto, podemos decir que los perros de asistencia son encantadores cómplices,  se transforman en una prolongación del niño, se traducen en parte de su pulso y reflejan el monitoreo constante que a su compañero de vida le dan. Este vínculo se afianza con el tiempo y da frutos importantes para una manera de apoyar al paciente y a su familia.

Reflexión

Trasciende recalcar que aunque los perros no posean un lenguaje tan complejo como el humano, su capacidad e inteligencia a la hora de comunicarse y cooperar es maravillosa y su nobleza hacia los humanos no tiene límites. De esta manera es como los debiéramos recordar, mencionar y valorar.

Este post lo escribí en colaboración con Angélica Cervantes, de Bienestar Animal. En su blog habla de la importancia de la comunicación con la naturaleza, los animales y su entorno. A veces nos olvidamos que nosotros también formamos parte de ese mundo, perdemos esa conexión, y Angelica nos ayuda a recuperarla. Está dedicado a todas las criaturas Azules, y a los compañeros cuatro patas que dedican su vida al servicio y compañía de estos pequeños y de sus familias.

Para seguir leyendo

• Perros detectores de ataques de epilepsia
• Perros guardianes de vida para personas con diabetes y autismo
• Los perros que pueden prevenir graves enfermedades
• Perros de asistencia para niños con autismo

Fotos: Miguel Angel Signes Llopis

Entrenamiento de combate

Ser mamá azul (o de otro color) requiere de mucho entrenamiento. Entrenamiento de:

• Soldado
• Karateka
• Ninja
• Jedi

Si sumamos todo eso, creo que lo más parecido que hay es Batman. O Sarah Connor. Estas son algunas de las habilidades que desarrollamos las madres azules (y de otro colores):

• Somos expertas en combate cuerpo a cuerpo.Es indispensable para vestir al peque, cambiarle los pañales, bañarlo, lavarle los dientes o cortarle las uñas (cortar las uñas a un niño con TEA es toda una odisea).

• Somos expertas en química. Pregunten a las mamás que deben lidiar con alergias alimentarias, son una combinación de Dr. House con Walter White.

• Somos maestras del disfraz y camuflage. Cuando tratás de combinar la ropa que te queda limpia, con algo que no esté roto o descosido, o con algo que no le faltan botones, y que además te entre (no voy a entrar en detalles de las luchas con los talles de los pantalones).

• Tenemos disciplina militar. El horario de las siesta es una hora de reloj, si o si. Si se pasa aunque sea 10 o 15 minutos, sé que lo voy a lamentar cuando sean las dos de la mañana, y la peque aún esté despierta como si se hubiese tomado una docena de Red Bull.

• Sabemos responder ante situaciones de peligro y estrés, y estamos evaluando imprevistos continuamente. Si alguien pudiera ver con mis ojos notaría que he desarrollado una mira similar a la de Terminator. Mi hija no tiene noción del peligro, por eso yo tengo desarrollado un radar hipersensible.

• Tenemos muy desarrollada la capacidad para superar circunstancias traumáticas (resiliencia).

• Estamos naturalmente entrenadas para entender gestos, señales, miradas, monosílabos. Aprender un código nuevo sería un juego para nosotras. 

• Tenemos los sentidos mucho más desarrollados.

• Sabemos mejor que nadie donde conseguir suministros. Comida, bebida, medicamentos. Lo que haga falta, una madre azul lo consigue.

• Desarrollamos un GPS para encontrar y recordar donde hay baños que se puedan usar. Mc Donalds sí. Burguer sí. Starbucks sí. Estaciones de servicio NO (sólo en caso de extrema urgencia, suelen estar MUY sucios).

Creo que si hubiera un apocalipsis zombie, las madres azules (y de otros colores) seríamos las mejor preparadas. Y si no hubiera ningún apocalipsis, sabemos que todo ese entrenamiento sirve para darle una mejor calidad de vida a nuestros hijos. 

El estrés de las madres azules (y de otros colores)

Hace tiempo leí en esta nota que las madres de chicos con TEA vivimos en un estado de estrés continuo, similar al que vive un soldado en medio de un enfrentamiento bélico. Después encontré otra nota que afirma que las madres de niños con TEA tienen niveles más altos de estrés que madres de niños con otras discapacidades. Si a eso le agregamos un estudio que dice que convivir con un hombre es tan agotador que equivale a 7 horas de trabajo para la mujer, eso nos deja prácticamente al borde de un colapso nervioso. 

Y eso sin contar con lo divertido que es ir a la obra social a hacer trámites, en vez de facilitarte algo que ya de por si es complicado, lo único que saben hacer es ponerte cada vez más obstáculos, porque lamentablemente para ellos la salud es un negocio, y cada afiliado debe reportarles ganancias y no pérdidas. Y un discapacitado para ellos es una pérdida constante de plata.

Respiremos profundamente. ¿Un poco mejor? Entonces continuemos. Nuestro cerebro tiene dos respuestas básicas para las situaciones de estrés: Huir o atacar. Muchas veces quise huir de la obra social, es preferible hacer eso a dejarme llevar por mi lado salvaje y golpear a la empleada más molesta con el objeto contundente que tenga más a mano (como el teclado de su PC, por ejemplo). Pero como ninguna de esas opciones nos solucionan el problema, busquemos otras alternativas.

Para que la obra social no nos pase por encima, es indispensable tener una adecuada asesoría legal. Muchas veces la obra social se niega a cubrir tratamientos que deberían cubrir porque se aprovechan de la ignorancia en materia legal de los afiliados. En esta página hay información legal sobre los derechos que nos corresponden para saben que podemos reclamar ante la obra social y otros organismos. Si la obra social no cumple con lo que corresponde, se puede hacer el reclamo correspondiente en la Superintendencia de Salud. La otra opción es recurrir a un recurso de amparo, como último recurso.

Que podemos hacer con el esposo: pedir ayuda y delegar algunas tareas antes de colapsar. Que se quede un día a cargo de la criatura para poder salir a tomar algo con una amiga, o ir a la peluquería. No es una cuestión de egoísmo o frivolidad. Estar a cargo de una persona con necesidades especiales es muy desgastante, tanto física como emocionalmente. Por eso es necesario también cuidar de nuestra salud y tomar un descanso, y cuando estamos al cuidado de otra persona las 24 horas, los 7 días a la semana, olvidamos cuidarnos nosotras mismas. 

Para poder manejarse mejor con los chicos, si la discapacidad lo requiere, se puede solicitar un acompañante terapéutico con una orden del pediatra o neurólogo de cabecera en la obra social. Depende de cada caso si autorizan la cobertura o no. Otra opción es adoptar un perro de asistencia.

Con los chicos sólo nos queda tener paciencia. Sé que suena trillado. Pero yo no lo digo mirando desde afuera, desde la persona que da ese consejo sin saber todo lo que implica. Lo digo conociendo profundamente el cansancio, el agotamiento, las horas sin dormir. Yo digo que hay que tener paciencia siendo completamente consciente de la pesada mochila que llevamos las madres azules (y de otros colores también). La recompensa llega con cada pequeño avance que dan, y con cada abrazo que recibimos. Las madres azules sabemos lo sincera que es esa muestra de afecto. Y eso lo compensa todo.

La magia del orden

Hace poco conseguí el libro La magia del Orden de Marie Kondo. En el primer capítulo dice que si organizás todo de un tirón, cambia tu mentalidad. Si vas ordenando "de a poco" no sólo no vas a notar ningún cambio, sino que además es muy fácil llevarse por el viejo hábito de dejar todo como está (o sea, desordenado). En cambio, si ordenás y organizás todo de una vez, todo cambia, porque si está ordenando sólo hay que mantenerlo así, y mentalmente nos ayuda a no desear que haya otra vez cosas fuera de lugar. 

Hace tiempo que quiero poner esto en práctica, así que el miércoles pasado (hubo mucha tormenta, no fuimos al jardín ni a terapia) puse manos a la obra. 

En el comedor

• Pase la franela por los muebles
• Limpié la pantalla de la tele con el líquido para superficies delicadas
• Junté todos los juguetes tirados y los llevé a la habitación de Laura

En la cocina

• Lavé los platos
• Limpié las hornallas
• Limpié la puerta del horno eléctrico
• Limpié los estantes de la heladera
• Limpié el cajón de las verduras
• Limpié la bandeja de huevos de la heladera, aprovechando que está vacía
• Actualicé la lista de compras (tengo que comprar huevos)
• Saqué la basura

En el lavadero

• Lavé una tanda de ropa
• Saqué la ropa limpia y seca, y la guardé

En la habitación de Laura

• Guardé la ropa limpia
• Guardé los juguetes tirados (y ella los volvió a sacar)

En mi habitación

• Colgué las carteras
• Doblé una montaña de remeras que aún no tienen su lugar definitivo desde la mudanza
• Guardé las camperas en el placard
• Hice la cama (y Laura la deshizo para jugar con sus autos) 

Al finalizar estaba agotada, pero muy satisfecha con el resultado. Al día siguiente pasó algo curioso: Pablo empezó a ordenar una pila de papeles que quedó sobre el modular, guardó lo que servía y desechó lo que no servía. Estaba todo tan ordenado que esa pila de papeles estaba completamente fuera de lugar. Luego acomodó unos libros donde antes estaba lleno de papeles. ¡Quedó perfecto! Lo curioso es que si yo le hubiera pedido que lo haga quizás lo hubiera dejado pasar porque no era algo urgente. 

En otro capítulo del libro Marie dice "Cuando alguien empieza a organizar, detona una reacción en cadena". Yo les aconsejo que lo prueben, y después no olviden contarme cómo les fue.  

¿Donde está mi diploma?

Donde esta mi diploma! Donde está mi diploma!  Donde está mi diploma! 

Hace un tiempo vengo desarrollando la teoría que a las madres de chicos con alguna discapacidad tendrían que darnos un diploma, porque aunque no somos especialistas, tenemos que aprender por la fuerza nociones de:

• Pediatría
• Nutrición y trastornos alimenticios
• Alergias (a alimentos y/o medicamentos)
• Neurología / Neuroplasticidad
• Comunicación no verbal
• Psicología
• Terapia ocupacional
• Terapia conductal cognitiva
• Fonoaudiología / Trastornos del lenguaje 
• Estimulación temprana
• Estimulación sensorial
• Musicoterapia
• Psicomotricidad
• Integración escolar 
• Trastornos de sueño 
• Floortime
• Resolución de conflictos
• Manejo del estrés
• Resiliencia
• Abogacía (Derechos que corresponden legalmente por discapacidad, obligaciones de la cobertura médica, que hacemos cuando estas no se cumplen en tiempo y forma)

A ningún estudiante le meten de golpe tantas materias juntas y nadie pretende que se aprenda todo esto al mismo tiempo. Las madres y padres de chicos con TGD, TEA o alguna otra discapacidad TENEMOS que hacerlo por la simple razón porque NO NOS QUEDA OTRA. Lo hacemos porque queremos hacer todo lo que esté a nuestro alcance para mejorar su calidad de vida.

Y a todo eso se suma que hay que aprender a la fuerza a ser paciente y tolerante cuando te miran mal, cuando te condenan socialmente por la "mala conducta" de tu hijo, cuando te dicen que lo estás malcriando, cuando te dicen que es una barbaridad que siga usando chupete, mamadera o pañales. ¿Como no voy a tener crisis de nervios cada dos por tres? Otro en mi lugar ya hubiera explotado. 

Pero no explotamos. O si lo hacemos, nos juntamos y nos volvemos a armar. Y seguimos. Pero no por obligación, sino porque elegimos hacerlo. Felíz día a las madres azules, y a las de otros colores también.

Objetivos específicos para mujeres desbordadas

Cuando empezó Septiembre pensé que me gustaría retomar la idea de un libro que me encanta (Cinco deseos, de Gay Hendricks) y escribí mi lista de deseos y que acciones tomar para conseguirlos.

A fin de mes tuve que reconocer que no me había funcionado, y traté de entender donde estaba el error para poder corregirlo el próximo mes. Quizás querer lograr cinco deseos juntos es demasiado y sería más sencillo si fueran menos, así que pensé que lo mejor sería concentrarme en tres.

Como si nos hubiésemos puesto de acuerdo, María Paula Kumert de Soy Pau, puso a su vez el reto Lo que tu corazón desea y yo le compartí mi nuevo plan: ya que lo recorté a tres, voy a probar con tres acciones diarias para cumplirlos. Leí varios libros de coaching que dicen que lo ideal es hacer cinco acciones diarias, pero tres suena menos intimidante. Sobre todo para alguien que tiene la agenda sobrecargada (y creo que todos la tenemos).

Pero luego me di cuenta que tres deseos por tres acciones diarias, dan como resultado nueve acciones diarias para sumar a una ya sobrecargada agenda, y así no funciona. Es como empezar el gimnasio y el primer día querer levantar las pesas más grandes. Lo podés hacer una vez, y al día siguiente no vas a poder ni levantarte de la cama.

Ahora creo que el truco consiste el elegir un objetivo y dos acciones diarias, e implementarlas hasta que nos adaptemos a ellas y ya formen parte de nuestra rutina. Tenemos que ir al gimnasio, comenzar con las pesas pequeñas y cuando nos acostumbremos a ellas, cambiarlas por otras más grandes.

En Septiembre me puse tres objetivos y sólo conseguí uno (actualizar el blog una vez a la semana). Pero ahora que ya no me resulta difícil, puedo enfocarme en otro objetivo. Eso significa que ya puedo pasar a una pesa un poco más grande.

Y vos, ¿ya elegiste tu objetivo?
¿Que pesa vas a levantar hoy?

Me encanta este cartel, pero me parece que debería decir "Recuerda cómo empezaste"