Plantar una bandera

Lau empieza hoy su primera sesión de terapia. Desde la primera vez que la pediatra me dio las recetas pasaron más de seis meses. 

• Entre Octubre y Noviembre nos derivaron a la neuróloga pediátrica
• En Diciembre nos dieron los estudios de diagnóstico 
• En Enero hicimos los estudios Ados y Adir
• En Febrero hice el trámite por el certificado de discapacidad
• En Marzo empezamos el jardín y nos mudamos 
• En Abril estuve buscando un centro para comenzar las terapias
• En Mayo dejé el trámite en la obra social para que me lo autoricen en auditoría médica (tarda un mes)
• En Junio me lo autorizaron

En el medio de todo tuvieron que pasar casi tres meses (marzo-abril-mayo-parte de junio) para que Lau se adapte al jardín. Me falta tramitar la cobertura del transporte, el cambio de jardín y la maestra integradora. 

A veces se me hace dura la escalada. A veces siento que me falta el aire. Sé que me queda un largo trecho para llegar a la cima. Pero hoy puedo parar y plantar una bandera. 

Pequeños Pasos

Ya estamos a mitad de Junio. Por casualidad alguien se acuerda de las promesas que hizo en año nuevo? Creo que en febrero las promesas de año nuevo ya son historia, y si queda alguna, en    marzo terminan por desaparecer. 

El problema de querer empezar un cambio es que creemos que hay que empezar a lo grande. Me pasó que de no correr en absoluto quise pasar a correr una hora diaria. Creo que lo hice un solo día, quizás dos. Investigando un poco descubrí algo que era tan obvio que me costaba verlo: Tanto el cerebro como el cuerpo se resisten a los cambios grandes. Así conocí el concepto de kaizen. 

Kaizen es una antigua filosofía basada en los principios del Tao Te Ching. En este libro enseña a aplicarla para mejorar la calidad de vida y adquirir hábitos más saludables. Se trata de comenzar dando pequeños pasos para que el cerebro no los tome como un cambio grande que represente una amenaza. Luego esa acción pequeña se puede ir incrementando gradualmente para obtener mejores resultados. 

Este año comprobé que funciona al hacer la adaptación al jardín de infantes. En marzo durante tres semanas las madres y padres se fueron retirando gradualmente de la sala para que los chicos se vayan acostumbrando a quedarse con la maestra. El problema era que yo no podía alejarme dos pasos sin que Lau le diera un ataque de llanto. A una nena con autismo no se le puede decir "vuelvo más tarde" porque no entiende de qué le estas hablando. Ella sólo veía que yo la abandonaba con un grupo de desconocidos con lo que todavía no sabe interactuar. 

La única solución fue quedarme en el aula con ella. Pasó marzo, abril, mayo. Durante esos meses traté de salir del aula. Pasaba siempre lo mismo, ella salía corriendo del aula desesperada a buscarme. Pero se empezó a dar cuenta ella sola de algo: aunque salía del aula, yo siempre me quedaba cerca. Después empezó a quedarse en el aula unos minutos antes de salir a buscarme. Y dejó de llorar. Los minutos se extendieron y se convirtieron en un par de horas.  Ahora ya no sale a buscarme. 

Yo me sigo quedando cerca, pero ahora trato que no me vea. Y mientras extraño abrazarla y me estrujo el corazón, sé que estoy haciendo lo mejor para ella. Me quedo en el patio, alejada de la salita de tres y aprovecho para tejer mientras espero que sean las doce para pasarla a buscar. Quizás en algo más de tiempo yo también voy a estar lista para irme de la escuela. 

Mamá invisible

Cuando empezamos el jardín en sala de tres (y digo empezamos porque siento que yo estoy haciendo el jardín de nuevo, sólo que ahora  estoy más cerca del nivel de la docente) se armó un grupo de whatsapp de madres y padres del jardín. Si alguien se lo pregunta, sí, es prácticamente igual al de la serie Según Roxi. Ocasionalmente arreglan reuniones fuera del jardín, para llevar a los chicos a una plaza, a un pelotero, a fútbol, y ahora a patín. 

No puedo contestar ninguna de esas invitaciones. No me animo a hacerlo. Y si lo hiciera tendría que excusarme diciendo que no podemos porque tenemos fonoaudióloga/psicóloga/psicomotricista/terapia ocupacional o algún otro compromiso similar. Cuando salimos del jardín me voy lo más rápido que puedo. 

Como no contesto las invitaciones y me escabullo del jardín a la salida, siento que de a poco me estoy volviendo invisible. A veces creo de verdad que nadie me ve. Hasta que navegando por internet me encuentro con este texto, y me entero que alguien me ve. Me gustaría decirle gracias por verme. Gracias por darte cuenta que no soy invisible.  

Te veo 
Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet.
Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exámenes.
Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.
Te veo sentada al ordenador durante horas investigando sobre lo que tu hijo necesita.
Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.
Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.
Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.
Te veo mostrando respeto hacia los profesores, terapeutas y profesionales médicos que sirven a tu hijo para ayudarte.
Te veo levantarte temprano por la mañana para hacerlo todo otra vez después de otra caótica noche.
Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.
Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta. Pero quiero que sepas que yo me doy cuenta. Te veo empujar siempre hacia adelante. Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijo el mejor cuidado en casa, en el colegio, en terapia y en el médico.
Lo que haces importa. Vale la pena. 
En esos días en que te preguntes si puedes hacerlo un minuto más, quiero que sepas que te veo. Quiero que sepas que eres bella. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante, y que eres la mejor en eso. 
Y en esos días en que ves una mejora, esos momentos en que el trabajo duro tiene su recompensa, y puedes saborear el éxito, también te veo entonces, y estoy orgulloso de ti.
Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo estás haciendo bien... y te veo. ❤

Alethea Mshar

Los peligros de la ignorancia

Nadie puede negar que la ciencia ayudó a mejorar nuestra calidad de vida en muchos aspectos, sobre todo en el área de la medicina. Las vacunas, por ejemplo, han salvado miles de vidas. Por eso me cuesta entender cuando aparece gente que se opone a los avances científicos, o elabora teorías absurdas que no sólo no ayudan con el avance de la ciencia sino que encima lo retroceden.

En las redes sociales está circulando una nota que la señora Laura Gutman dio a la revista Noticias. En esa nota hay tantas barbaridades juntas que no sé por dónde empezar. Primero, equipara al TGD (Trastorno generalizado del desarrollo) con el TOC (Trastorno obsesivo compulsivo), con la esquizofrenia y con los brotes psicóticos como si fuera todo lo mismo. Segundo, dice que el TGD es un "padecimiento emocional" (y no un trastorno neurológico como es en realidad). Después se despacha con la burrada que estos "falsos diagnósticos" se utilizan para medicar a los chicos y que queden "atontados" (aclaro que NINGUNO de los profesionales que consulté me recomendó medicar a mi hija). Pero la bestialidad mayor viene párrafos después cuando declara que todos estos "padecimientos emocionales" son consecuencia de la CRUELDAD MATERNA. Si todo lo anterior era una colección de burradas, con esta se supera. 

No es a la primer persona que se le ocurre ese disparate que el autismo es consecuencia de una madre fría, insensible y abandónica.  Lo que esta señora aparentemente no sabe es que esa absurda teoría fue refutada hace mucho tiempo por estudios e investigaciones médicas que esta mujer parece ignorar por completo.

Le pedí explicaciones en su página de Facebook, así como muchas otras madres, padres o familiares de chicos con autismo. Esta señora borró todos los comentarios y nos bloqueó para que no podamos dejarle otro comentario. Una reacción muy poco madura de su parte. Después publicó un texto diciendo que la periodista trasgiversó sus palabras y la sacó de contexto, que ella no se merece “los ataques que recibió” (Yo me pregunto desde cuando pedir explicaciones es atacar) y que no piensa volver a dar entrevistas nunca más.

Bueno, hasta acá llegó mi paciencia. No voy a permitir que una persona que no me conoce diga que soy cruel con mi hija y que por mi culpa tiene autismo. Me la paso luchando para que se respeten sus derechos y se la trate como persona y no sólo como un diagnóstico. Ni yo, ni ninguna de las madres de chicos con autismo merecemos esta falta de respeto.

¿Que pasaría si un juez de menores le diera la razón y decidiera sacarme la tenencia de mi hija porque considerara que su autismo es consecuencia de mi “crueldad de madre”? Quiero que quede claro que estoy llevando la situación al extremo para que se comprenda el peligro que representa la difusión de la ignorancia de esta mujer. Y lo peor de todo es que mucha gente le presta atención y compra sus libros. Lo menos que debería hacer es retractarse y pedir disculpas. Señora Laura Gutman, sepa que la ignorancia es peligrosa y hace mucho daño.

Actualización de Abril de 2019

Cuando escribí la situación hipotética de que un juez decidiera sacarme la tenencia de mi hija por considerarme responsable de su autismo me pareció que se entendía que era una situación exagerada, ridícula y prácticamente imposible. Pero hoy leo que en Francia a una madre le quitan a sus hijos porque tiene autismo. A veces creo que la humanidad involuciona en vez de evolucionar.

Cambio de planes

"Lo predecible de la vida es que es impredecible"

Remy en Ratatouille

Hoy fuí a una farmacia a comprar un chupete. La cajera me dijo: "No es conveniente que use el chupete después del año y medio" refiriéndose a Laura, que mientras esperaba que yo pague para irnos, se entretenía haciendo hileras con las cajitas de pastillas Tic Tac. Yo la miré con la mejor onda que pude y le contesté: "Sí, pero a los chicos con autismo les cuesta más dejar el chupete." "Ah". Y ahí terminó el asunto. 

No me interesa hablar de la gente que se mete donde no la llaman. Me puse a pensar en todos los planes que hago y que siempre, por algún motivo o varios, no salen como yo quería. Tenía planeado arrancar el blog en Marzo, pero lo tuve que posponer hasta finales de abril por el caos de la mudanza. Tenía planeado que Lau se adapte al jardín, pero si se da cuenta que salí del aula, aunque sea por 5 minutos, se pone a llorar desconsoladamente, se tira al piso y la maestra no puede calmarla por más que lo intente. Tenía planeado que este blog trate de mis intereses emprendedores, pero no puedo dejar de lado un tema que me preocupa (y me ocupa) casi el 90% de mi tiempo (el otro 10% del tiempo estoy durmiendo).

En el rol de mujeres, de hijas, de madres, de emprendedoras, o de lo que nos toque vivir, siempre vamos a estar haciendo planes, y la vida se va a encargar de cambiarlos. ¿Eso significa que tenemos que dejar de hacer planes? Yo creo que no. Hay que hacerlos, pero sabiendo que todo puede cambiar. Y a veces el cambio no es tan malo.

¿Dije Marzo? ¡Quise decir Abril!

Después de dos semanas de período de adaptación a la salita de tres, mis horarios se volvieron un completo caos. A la mañana estoy en el jardín con Laura, y a la tarde estoy haciendo alguno de los mil tramites que implica una mudanza, incluyendo convertirme en cartonera y averiguar como meter todas mis pertenencias en cajas sin volverme loca del todo. Espero que después de la mudanza pueda ordenar mis horarios y ser más productiva.  

Estamos trabajando para arrancar en Marzo. 

Gracias, vuelvan pronto!