Inhala. Exhala

Hoy estuve varias horas sentada frente a la PC. Escribí. Borré. Corregí. Leí. Me pareció horrible. Volví a empezar. Repetí esas acciones hasta que me cansé. Tuve que admitir que estaba completamente bloqueada. Cuando estoy inspirada escribir es algo que fluye solo y casi no me cuesta. Incluso lo disfruto. Pero hoy me hizo sufrir como si hubiese usado para escribir la pluma que se alimenta con sangre en vez de tinta de Harry Potter y la Orden del Fénix. 

Estaba atrapada en un circulo vicioso, estaba nerviosa, estaba bloqueada, no sabía que hacer, y no podía salir de ahí. Hasta sentí que me costaba respirar! Me di cuenta que de alguna manera tenía que parar. Me puse a buscar esta fotografía (me encanta) y es curioso que tenga justo estas palabras. 

Busqué la página de la artista. Me encanta su arte, pero hace tiempo que le había perdido el rastro. En su página de facebook el 3 de agosto puso lo siguente: ¿Cuándo fue la última vez que no hizo nada más que estar quieta y respirar? La verdad no lo recuerdo. Así que eso hice. Inhalé. Exhalé. Varias veces. Y sentí que ahora sí iba a poder escribir. A veces sólo es necesario parar, inhalar y exhalar.

El síndrome de las esposas de Stepford

Haciendo zapping una tarde me enganché un rato con la peli de Nicole Kidman Las esposas de Stepford. Te cuento lo básico sin arruinártela por si no la viste: Cuando Nicole se muda con su familia a Stepford su vida es un completo caos: tiene una crisis nerviosa porque la despidieron de su trabajo, no se lleva bien con sus hijos y encima su matrimonio también está en crisis. Por todo lo que le pasa no puede dormir, no puede dejar de fumar, y se dedica a tomar una cantidad poco saludable de antidepresivos. 

Ella no puede entender porque no puede ser tan perfecta como las otras mujeres de Stepford, que parecen salidas de una revista, siempre están impecables, y además son perfectas amas de casa. Bueno, así me sentía yo cuando me comparaba (una muy mala costumbre que tengo) con otras emprendedoras y/o blogeras, aunque no fumo ni tomo antidepresivos. Durante un tiempo estuve confundida e insegura sin encontrar ninguna solución y hasta pensé en dejar el blog. 

Por suerte las emprendedoras y/o blogeras somos sociables (internet nos cría y Facebook nos junta) y gracias a algunas maestras que tuve, aprendí varias cosas importantes: Primero, no es indispensable ser una completa experta en un tema (o varios) para escribir un blog. Siempre va a haber alguien interesado en leer lo que queramos compartir. Segundo, un blog va cambiando y evolucionando según vamos aprendiendo y creciendo con él. Y tercero, lo experta que puedas ser sobre un tema depende de tu público. Para mi hija soy la mejor pastelera del mundo, aunque a veces por un descuido se me quemen los panqueques. Ahora que sé esto, mi próximo objetivo es seguir aprendiendo para poder compartir lo que aprenda con quien desee acompañarme. 

PD: Les dedico este post a María Paula Kumert y a Gabriela Higa que me dieron las ideas para escribirlo. 

Bienvenidos al país de Laura

Hace unos meses leí el relato Bienvenidos a Holanda de Emily Kingsley. En ese relato cuenta que tener un hijo con discapacidad es como querer hacer un viaje a Italia y que a último momento te enteres que tu avión aterrizó en Holanda. Quizás la metáfora sea similar a la del video Playa y Montaña, el que puse el 20 de abril. 

Aunque el video Playa y Montaña me gustó mucho (incluso me hizo llorar la primera vez que lo ví), Bienvenidos a Holanda no me gustó. Me pareció demasiado edulcorado, no describe de una forma realista lo que se siente enterarte que tu hijo o hija tiene una discapacidad con la que tendrá que convivir de por vida. Y al parecer a Susan F. Rzucidlo tampoco le convenció, así que decidió escribir su propia versión, Bienvenidos a Beirut. Si Bienvenidos a Holanda no me pareció demasiado realista, Bienvenidos a Beirut es extremandamente cruel. No me puse sentir identificada con ninguno de los dos relatos. 

Mucha gente tiene el concepto erróneo de pensar que si conoce a una persona con un tipo de discapacidad, esa persona tendrá todas las características de dicha discapacidad y cumplirá con todos los estereotipos, y no es así. Al hablar con otras madres de chicos con autismo de dí cuenta que Lau era similar a ellos en algunas cosas y muy diferente en otras. Cada chico es diferente, incluso si tienen la misma discapacidad pueden ser completamente diferentes en carácter y comportamiento. Esa una de las razones por las cuales al autismo se lo denomina espectro, porque varía de persona a persona.

Mi viaje no fue ni a Holanda ni a Beirut, fue a un lugar diferente. No fue a un lugar lleno de tulipanes, pero tampoco fue a un lugar en guerra. Mi viaje me llevó al país de Laura, un lugar que poco a poco estamos conociendo juntas.

Como organizar varias tareas sin volverse (más) loca

Creo que es una obviedad decir que a nadie le sobra el tiempo. Si trabajás, no tenés tiempo; si sos mamá y trabajás, tenés menos tiempo; y si sos mamá de un nene con alguna discapacidad, tenés que aprender a la fuerza a dormir lo mínimo para no desmayarte, a bañarte en 5 minutos y a ir al baño en 1 minuto.

Cuando al jardín a la mañana se le sumaron las terapias a la tarde 3 veces por semana me dí cuenta que iba a necesitar un sistema de organización efectivo o iba a terminar volviéndome loca (quiero decir, más todavía). Así que me puse a trabajar y me organicé así:

Primero. Entre el jardín y las terapias pasamos mucho tiempo fuera de casa, así que dividí las tareas que hago en casa de las que puedo hacer mientras estoy fuera. 

Segundo. Separé las tareas que se hacen en casa que me toman una menor cantidad de tiempo para hacerlas antes de ir a terapia y las que toman más tiempo las hago al volver. 

Tercero. La compra "grande" se hace una vez por semana, el sábado o el domingo, así durante la semana no pierdo tiempo (y además así aprovechamos las ofertas). 

Cuarto. Al cocinar para la cena lo hago pensando en dejar dos porciones extra para que Lau y yo podamos almorzar al día siguiente al volver del jardín y así no pierdo tiempo cocinando.

Quinto. Hay una sola tarea que puedo delegar, y mi papá se ofreció a hacerla por mí (genio, gracias totales), y es ir a la farmacia Went una vez al mes a retirar mi medicación. Es un trámite que suele tomarme bastante tiempo, así que es una cosa menos de que preocuparme. 

Estoy usando este sistema y por ahora funciona bastante bien. Calculo que a medida que lo vaya implementando voy a corregir lo que sea necesario para que sea más efectivo. Si tengo que resumirlo básicamente se trata de:

• Organizar las tareas
• Separar las tareas que toman más tiempo de las que toman menos tiempo
• Delegar las tareas que sea posible delegar 
• Planificar las compras y las comidas

Espero que sea útil para que quien lo necesite pueda armar el suyo a partir de sus tareas propias.

Plantar una bandera

Lau empieza hoy su primera sesión de terapia. Desde la primera vez que la pediatra me dio las recetas pasaron más de seis meses. 

• Entre Octubre y Noviembre nos derivaron a la neuróloga pediátrica
• En Diciembre nos dieron los estudios de diagnóstico 
• En Enero hicimos los estudios Ados y Adir
• En Febrero hice el trámite por el certificado de discapacidad
• En Marzo empezamos el jardín y nos mudamos 
• En Abril estuve buscando un centro para comenzar las terapias
• En Mayo dejé el trámite en la obra social para que me lo autoricen en auditoría médica (tarda un mes)
• En Junio me lo autorizaron

En el medio de todo tuvieron que pasar casi tres meses (marzo-abril-mayo-parte de junio) para que Lau se adapte al jardín. Me falta tramitar la cobertura del transporte, el cambio de jardín y la maestra integradora. 

A veces se me hace dura la escalada. A veces siento que me falta el aire. Sé que me queda un largo trecho para llegar a la cima. Pero hoy puedo parar y plantar una bandera. 

Pequeños Pasos

Ya estamos a mitad de Junio. Por casualidad alguien se acuerda de las promesas que hizo en año nuevo? Creo que en febrero las promesas de año nuevo ya son historia, y si queda alguna, en    marzo terminan por desaparecer. 

El problema de querer empezar un cambio es que creemos que hay que empezar a lo grande. Me pasó que de no correr en absoluto quise pasar a correr una hora diaria. Creo que lo hice un solo día, quizás dos. Investigando un poco descubrí algo que era tan obvio que me costaba verlo: Tanto el cerebro como el cuerpo se resisten a los cambios grandes. Así conocí el concepto de kaizen. 

Kaizen es una antigua filosofía basada en los principios del Tao Te Ching. En este libro enseña a aplicarla para mejorar la calidad de vida y adquirir hábitos más saludables. Se trata de comenzar dando pequeños pasos para que el cerebro no los tome como un cambio grande que represente una amenaza. Luego esa acción pequeña se puede ir incrementando gradualmente para obtener mejores resultados. 

Este año comprobé que funciona al hacer la adaptación al jardín de infantes. En marzo durante tres semanas las madres y padres se fueron retirando gradualmente de la sala para que los chicos se vayan acostumbrando a quedarse con la maestra. El problema era que yo no podía alejarme dos pasos sin que Lau le diera un ataque de llanto. A una nena con autismo no se le puede decir "vuelvo más tarde" porque no entiende de qué le estas hablando. Ella sólo veía que yo la abandonaba con un grupo de desconocidos con lo que todavía no sabe interactuar. 

La única solución fue quedarme en el aula con ella. Pasó marzo, abril, mayo. Durante esos meses traté de salir del aula. Pasaba siempre lo mismo, ella salía corriendo del aula desesperada a buscarme. Pero se empezó a dar cuenta ella sola de algo: aunque salía del aula, yo siempre me quedaba cerca. Después empezó a quedarse en el aula unos minutos antes de salir a buscarme. Y dejó de llorar. Los minutos se extendieron y se convirtieron en un par de horas.  Ahora ya no sale a buscarme. 

Yo me sigo quedando cerca, pero ahora trato que no me vea. Y mientras extraño abrazarla y me estrujo el corazón, sé que estoy haciendo lo mejor para ella. Me quedo en el patio, alejada de la salita de tres y aprovecho para tejer mientras espero que sean las doce para pasarla a buscar. Quizás en algo más de tiempo yo también voy a estar lista para irme de la escuela. 

Mamá invisible

Cuando empezamos el jardín en sala de tres (y digo empezamos porque siento que yo estoy haciendo el jardín de nuevo, sólo que ahora  estoy más cerca del nivel de la docente) se armó un grupo de whatsapp de madres y padres del jardín. Si alguien se lo pregunta, sí, es prácticamente igual al de la serie Según Roxi. Ocasionalmente arreglan reuniones fuera del jardín, para llevar a los chicos a una plaza, a un pelotero, a fútbol, y ahora a patín. 

No puedo contestar ninguna de esas invitaciones. No me animo a hacerlo. Y si lo hiciera tendría que excusarme diciendo que no podemos porque tenemos fonoaudióloga/psicóloga/psicomotricista/terapia ocupacional o algún otro compromiso similar. Cuando salimos del jardín me voy lo más rápido que puedo. 

Como no contesto las invitaciones y me escabullo del jardín a la salida, siento que de a poco me estoy volviendo invisible. A veces creo de verdad que nadie me ve. Hasta que navegando por internet me encuentro con este texto, y me entero que alguien me ve. Me gustaría decirle gracias por verme. Gracias por darte cuenta que no soy invisible.  

Te veo 
Te veo llevando a tu hijo a terapia mientras tus amigos llevan a sus hijos a fútbol o a ballet.
Te veo escabullirte de la conversación cuando todos tus amigos presumen de logros y notas de exámenes.
Te veo hacer malabares con eventos y reuniones.
Te veo sentada al ordenador durante horas investigando sobre lo que tu hijo necesita.
Te veo poner mala cara cuando la gente se queja por lo que parecen tonterías.
Te veo desvanecerte poco a poco pero sigues yendo más allá por tu familia.
Te veo sacar fuerzas de flaqueza con una fuerza que ni soñabas que tenías.
Te veo mostrando respeto hacia los profesores, terapeutas y profesionales médicos que sirven a tu hijo para ayudarte.
Te veo levantarte temprano por la mañana para hacerlo todo otra vez después de otra caótica noche.
Te veo cuando estás al filo del precipicio luchando por vivir.
Sé que te sientes invisible, como si nadie se diera cuenta. Pero quiero que sepas que yo me doy cuenta. Te veo empujar siempre hacia adelante. Te veo elegir hacer todo lo que puedes para darle a tu hijo el mejor cuidado en casa, en el colegio, en terapia y en el médico.
Lo que haces importa. Vale la pena. 
En esos días en que te preguntes si puedes hacerlo un minuto más, quiero que sepas que te veo. Quiero que sepas que eres bella. Quiero que sepas que vale la pena. Quiero que sepas que no estás sola. Quiero que sepas que el amor es lo más importante, y que eres la mejor en eso. 
Y en esos días en que ves una mejora, esos momentos en que el trabajo duro tiene su recompensa, y puedes saborear el éxito, también te veo entonces, y estoy orgulloso de ti.
Sea cual sea el día de hoy, vales mucho, lo estás haciendo bien... y te veo. ❤

Alethea Mshar