Obstáculos y límites

 Y sin importar qué tan difícil parezca la vida, siempre hay algo que puedas hacer y triunfar en ello. Lo único que importa es que no te des por vencido. 

Stephen Hawking

Recientemente Stephen Hawking nos dejó. Vivió hasta los 76 años, cuando los médicos le dijeron que su expectativa de vida llegaba a los 23 años. Su gran intelecto y su dedicación a la ciencia lograron que nadie viera la discapacidad antes que la persona. Eso nos demuestra que ninguna discapacidad nos debería poner límites. Hay una frase que todo el mundo debería conocer, que dice "La vida te pone obstáculos, pero lo límites te los pones tú". 

Organizador Mensual

El inicio de clases siempre es un caos: comprar útiles, ir a la reunión de padres, tratar de levantar a los chicos que ya se acostumbraron a desvelarse en las vacaciones y no están dispuestos a volver a levantarse temprano. 

A todo eso hay que agregar los desafíos extras que tenemos las madres azules: tenemos que juntar una pila de papeles para solicitar / tramitar / autorizar la acompañante terapéutica / APND / maestra integradora. Y esa pila de papeles hay que pasearlos primero por el centro donde trabaja la acompañante, después por la obra social para que nos la autoricen, y finalmente hay que entregarlos en la escuela, donde nos piden que esa montaña de papeles sea POR TRIPLICADO (No exagero, así me la pidieron este año).

Por otro lado, el inicio de clases en ocasiones coincide con el inicio de las terapias (si no empezaron en febrero), y eso nos hace correr de casa a la escuela, de la escuela a casa, de casa al centro terapéutico, del centro terapéutico a casa, de casa a la obra social, de la obra social al banco, del banco a Ansés... Recién estamos en marzo y yo ya ya sentía que todo estaba fuera de control. 

En algún momento dije BASTA, es hora de volver a organizarme.

Primero, compré un cuaderno nuevo (aún eligiendo uno tapa dura de 120 hojas son mucho más baratos que las agendas) y resaltadores (Cada vez que encuentro a alguien que vende resaltadores en el subte se los compro, nos beneficia a ambos).

Segundo, hice un calendario mensual de una sola hoja para anotar TODO. Eso incluye:

• Cumpleaños
• Turnos médicos
• Fechas de vencimiento de servicios
• Trámites en general

Tercero, en la misma hoja del otro lado hice una lista de objetivos grandes (desglosados en tareas pequeñas, a cada uno le asigné un color diferente), hábitos que deseo incorporar y tareas fijas para el mes. 

Hábitos que deseo incorporar

• Tomar más agua
• Volver a hacer ejercicio
• Volver a leer

Tareas fijas del mes

• Turnos medicación (2 veces al mes)
• Ir a buscar medicación a la farmacia Went (1 vez al mes)
• Encontrarme con Astrid (con una amiga decidimos agendar una salida o dos al mes)

Hasta me anoté que libro voy a leer cada mes para retomar el hábito. En marzo voy a leer Mujeres Agotadas, de Pilar Benítez (lo compré en octubre del año pasado y cada vez que lo agarro leo los tres primeros capítulos y lo dejo).

Con esto ya estamos un poco mejor preparadas para afrontar las tareas del resto del año. Espero que les sea útil como a mí. 

¡Socorro, no tengo obra social!

Muchas familias no tienen ninguna cobertura de salud, y esto es un problema tanto para tener el diagnostico como para conseguir el tratamiento adecuado para mejorar la calidad de vida de sus hijos y de su toda su familia. Estas son las opciones que tienen:

Para conseguir el diagnóstico

Tener el diagnóstico correcto no sólo servirá para obtener el CUD y acceder a la cobertura de las terapias, también nos permitirá darle una atención temprana que ayudará a mejorar la calidad de vida. 

En Capital Federal

Hospital Garrahan. Dirección: Pichincha y Avenida Brasil, Parque Patricios. Teléfono: 4308-4300. En el sector Clínicas Interdisciplinarias derivan con el profesional correspondiente para solicitar el diagnóstico. Atención de lunes a viernes de 5 a 11.  Sin turno previo.

Centros de salud públicos que participan en PROTECTEA (Programa de Orientación Temprana y Concientización. Trastornos del Neurodesarrollo en el Espectro Autista). http://redea.org.ar/recursos/protectea

Hospital Durand. Dirección: Av. Diaz Velez 5044. Teléfono: 4982-5555. Solicitar consulta con la Dra. Nora Grañana, en el sector de neurología pediátrica. 

Hospital Pedro de Elizalde. Dirección: Av. Montes de Oca 40. Teléfono: 4363-2100.

Hospital Piñeiro. Dirección: Varela 1301. Teléfono: 4631-8100. Turnos de admisión: Martes a jueves de 8 a 10

Hospital Ramos Mejía. Dirección: G. Urquiza 609. Teléfono: 4931-1884/6702. Turnos de admisión: Consultorio Area Programática Dra. Julieta Sameghini 4957-2554. Lunes a viernes de 9 a 11.

Hospital R. Gutierrez. Dirección: Gallo 1330. Teléfono: 4962-9247/9280. 

En provincia de Buenos Aires

Hospital Eva Perón. Dirección: Dr. Ricardo Balbín 3200 (San Martín). Teléfono: 4724-3000 interno 3888. En este hospital se realiza de forma gratuita el test Ados. Solicitar turno por teléfono. 

Instituto Municipal de Discapacitados y Adultos Mayores (IMDIAM) Dirección: Av. Gral. Eustaquio Frías 1115 (Lomas de Zamora). Teléfono: 15-4283-2549. Aquí se puede realizar de forma gratuita el test Ados.
https://lomasdezamora.eregulations.org

Para tramitar el monotributo social

Todas aquellas familias que no tengan obra social, pueden tramitar el monotributo social para poder acceder a una cobertura de salud. Consultar en el centro de Acción Social que corresponda. 

Ministerio de Salud y Desarrollo Social. Edificio del Ministerio de Obras Públicas, Av. 9 de Julio 1925. Teléfono: 0800-222-3294  
http://www.desarrollosocial.gob.ar/tramitemonotributo

Acción Social en Capital Federal. Dirección: 25 de Mayo 606. Atención de lunes a jueves de 9 a 14hs. Teléfono: 4316-4949/42

Acción Social en Avellaneda. Dirección: Hipólito Yrigoyen 381 1er. Piso. Atención de lunes a jueves de 8 a 15hs. Teléfono: 5227-7792

Acción Social en Adrogue. Dirección: Plaza Cerretti 31. Atención de lunes a jueves de 8 a 14 hs. Teléfono: 4241-3452

Para afiliarse a PAMI

Otra opción para acceder a una cobertura en caso de no tener ninguna es afiliarse a PAMI. En la página web esta contemplada la afiliación de hijos con discapacidad. 

http://www.pami.org.ar/index.php

MLP: El fandon no es mágico

Hace varios años que soy fan de varias series de dibujos animados que no están pensadas para gente de mi edad. Sinceramente, no me importa. Creo que no hace falta que cuente de nuevo que vivo ocupada y corriendo de un lado a otro. Cada persona hace en su tiempo libre lo que se le da la gana. Hay gente que sale a comer, hay gente que va al cine, gente que va a terapia, gente que no va a terapia, gente que va a un gimnasio o a correr. A estos últimos les envidio su fuerza de voluntad mientras me clavo otra porción de pizza. Mis maneras de disfrutar/descargar/relajar consisten en: 

• Escuchar música (eso era antes, Laura no me deja escuchar ningún tipo de música porque se pone muy nerviosa)
• Comer/tomar cosas dulces (en el centro terapéutico me miraban con miedo al verme ingerir tanta Coca Cola)
• Mirar dibujos animados. No veo nada de malo en esto. Es un sano vicio. Me veo cada película de Disney y Pixar que sale, y me vi completas la series Phineas y Ferb, Gravity Falls, y ahora intercalo My Little Pony: Friendship is magic con Steven Universe. 

Siempre me pareció que MLP era especial porque esta basada en el valor de la amistad, en respetar al otro aunque sea diferente, en perdonar los errores, en brindar otra oportunidad al que se equivoca. Me parece genial una serie que trasmite esos valores en un mundo que parece ser cada vez más violento.   

Pero lamentablemente ese mensaje no llega al fandom. Dentro del fandom de MLP he visto cientos de veces como se burlan del autismo. Lo irónico es que muchos bronies se quejan del acoso y el bullying, pero después son esas mismas personas (si se las puede llamar así) las que usan una discapacidad como burla e insulto. Creo que nadie se burlaría de una persona no vidente o de alguien en silla de ruedas, bueno, es lo mismo.

Y ahí es cuando se me sale la cadena y se me escapan los patitos de la fila, por decirlo suave. ¿Dónde cuernos está la amistad, el respeto por el otro y todos los valores que inculcan en la serie? ¿O yo veo una serie distinta?

Segmento de Martín Pratt

Por mi parte, comencé a ver la serie a mediados del 2017 y a finales del mismo año ingresé al fandom.

Sinceramente esperaba otra cosa, quizás en mi interior demasiado exaltado por ver la serie de un tirón, siendo una completa novedad para mí, probablemente esperaba el mismo entusiasmo en el grupo pero me equivoqué seriamente. Me topé con muy poco ánimo y un fanatismo totalmente desgastado y apagado.

No creo que sea problema de la serie en absoluto sino del tipo de personas que publican contenido que no va con el espíritu de MLP como ser entre otras cosas, fan arts no aptos para todo público, burlas de trastornos neurológicos (que mayormente son de por vida) malas contestaciones y criticas destructivas cuando una publicación no les gusta.

Sé que no todos los fandoms son así, de hecho pertenezco a uno de una serie la cual se sigue emitiendo luego de 13 años y jamás he visto comentarios tan agresivos, el fanatismo no se ha perdido y los que comentamos siempre somos amigos que no nos tiramos a matar.

Muchos de ustedes estarán pensando: Ay por favor, estamos en el siglo XXI, hay que darse cuenta cuando algo se dice en broma, no hay que ser tan sensible. Tengo la capacidad de darme cuenta, solo que no voy a festejar bajo ningún concepto un chiste basado en una patología como ser, por ejemplo, el autismo.

Ninguno de ustedes sabe lo que es convivir con una persona que tenga dicho trastorno a no ser que lo hayan hecho. Ninguno de ustedes sabe el profundo dolor que pueden causar a una persona que cuenta con un familiar con dicho trastorno con hacer una simple broma sobre este tema. Realmente no esperaba esto del grupo/fandom ya que tendría que ser un lugar para festejar una serie que no se caracteriza por ser sarcástica, maliciosa o contestataria, todo lo contrario.

Sé que no hay que generalizar, no todos son así, hay personas que valen la pena con las cuales hablo y mucho, pero hay un grupo de miembros que no son de lo más amigables, se creen muy progres al hacer este tipo de chistes y super cool queda contestar mal. Noticia: la realidad no es así, estar detrás de una pantalla no da la impunidad para decir la primera estupidez que se le pasa a uno por la cabeza.

Lo más probable es que muchos al leer estas palabras estén pensando: si no te gusta por qué no te vas? La finalidad de tomarme el tiempo para escribir estas palabras fue porque hay libertad de expresión, así como muchos se han burlado de publicaciones, yo decidí escribir esto: el fandom no se basa en absoluto en la serie. El fandom y la serie son como el agua y el aceite. Y este grupo no tiene nada de amistad y de magia mucho menos. Es una pena.

Como les cortamos las uñas

Poder cortarle las uñas a un nene o a una nena con TEA es todo un desafío. El desorden sensorial hace que para ellos esto sea algo muy difícil de tolerar. Yo siempre usé la tijerita de cortar uñas para bebés. Al principio sólo podía cortárselas si estaba dormida, pero si despertaba no había manera, ni agarrándola entre mi esposo y yo.

Traté que se vaya acostumbrando de a poco, mostrándole la tijera, mostrándole como yo me cortaba las uñas, para que vaya perdiendo el miedo. Aunque no le gustaba, me empezó a dejar cortarle las uñas de las manos, pero las de los pies no. Y ahora ya se acostumbró y me deja cortarle todas las uñas sin problemas. Pero siempre busco que sea un momento que esté tranquila y bien predispuesta. Si esta nerviosa no es el mejor momento para hacerlo.

Mi hermana consiguió cortarle las uñas a mi sobrina si también accedía a pintarselas (a algunas nenas neurotípicas tampoco les gusta cortarse las uñas). Otra opción es un ejercicio de motricidad fina que consiste en hacer que dibujen el contorno de su mano en un papel, cortarlo y dibujar unas uñas sobre los dedos que ellos luego podrán cortar con un alicate o con una tijera si la pueden manejar, siempre bajo la supervisión de un adulto. Así tomándolo como un juego, le perderán el miedo a cortarse luego las uñas.

Si aún probando estas opciones no es posible cortarle las uñas es mejor consultar con su Terapeuta Ocupacional que para que les facilite otras herramientas que hagan más sencilla esta tarea.

Para seguir leyendo

Ideas, secuencias y tableros para cortar las uñas

Crear lazos

-¡Buenos días! -dijo el zorro. 

-¡Buenos días! -respondió cortésmente el Principito que se volteó pero no vio nada. 

-Estoy aquí, bajo el manzano -dijo la voz.

-¿Quién eres tú? -preguntó el Principito-. ¡Qué bonito eres!

-Soy un zorro -dijo el zorro. 

-Ven a jugar conmigo -le propuso el Principito-, ¡estoy tan triste! 

-No puedo jugar contigo -dijo el zorro-, no estoy domesticado. 

-¡Ah, perdón! -dijo el Principito. Pero después de una breve reflexión, añadió: -¿Qué significa “domesticar”? 

-Tú no eres de aquí -dijo el zorro- ¿qué buscas? 

-Busco a los hombres -le respondió el Principito-. ¿Qué significa “domesticar”? 

-Los hombres -dijo el zorro- tienen escopetas y cazan. ¡Es muy molesto! Pero también crían gallinas. Es lo único que les interesa. ¿Tú buscas gallinas? 

-No -dijo el Principito-. Busco amigos. ¿Qué significa “domesticar”? -volvió a preguntar el Principito. 

-Es una cosa ya olvidada -dijo el zorro-, significa “crear lazos”. 

-¿Crear lazos? 

-Efectivamente, verás -dijo el zorro-. Tú para mí todavía no eres más que un niño igual a otros cien mil niños. Y no te necesito. Tú tampoco me necesitas. No soy para ti más que un zorro entre otros cien mil zorros. Pero si me domesticas, entonces tendremos necesidad el uno del otro. Tú serás para mí único en el mundo, yo seré para ti único en el mundo…

Antoine de Saint-Exupéry, El Principito

A los chicos con autismo les cuesta mucho todo tipo de interacción social. Mirar al otro, hablarle, interactuar, todo eso es muy difícil para ellos. Si amás a una personita con TEA vas a necesitar paciencia para crear esos lazos, como el principito con el zorro. 

En alguna oportunidad hubo gente que trató de llamar la atención de Laura, y al no conseguirlo me soltaron esa frase que odio: "Está en su mundo". Nunca lo hice, pero a las personas que me dicen eso me gustaría responderles "No, no está en su mundo, está en el nuestro, pero hay que hacer un esfuerzo por acercarse a ella. La recompensa vale la paciencia, el tiempo y el amor invertido." 

Yo sé que no importa el tiempo que tenga que invertir, puedo ser paciente y dedicar el tiempo que haga falta para crear esos lazos. Pero siempre me angustió pensar que otras personas no iban a tener la paciencia necesaria. Me equivoqué. El año pasado hicimos una salida al Abasto con el jardín de Laura, y me asombré al observar que Rocío, una compañera del jardín, se acercó a Laura y la abrazó. Cuando estaban en sala de tres años esa misma nena la abrazó y Laura la empujó y se puso nerviosa. Pero en esa ocasión se dejó abrazar. Y Mariana (su APND) me contó que es frecuente que la abracen en el jardín. Me puso tan feliz saber eso que los hubiera abrazado yo a todos. Quisiera poder darles las gracias a todos sus compañeros del jardín por ser pacientes con ella y ayudarla a crear esos lazos. 

Opciones para un Cumpleaños con TEA

Hay tres momentos en el año que sabemos que van a ser complicados de manejar para una familia azul: Navidad, Año Nuevo y el cumpleaños de nuestro hijo o hija con TEA. Lamentablemente durante las fiestas ya sabemos que hay cosas que los van a poner nerviosos, como los cambios de rutinas, el ruido, la cantidad de gente y la pirotecnia. Lo bueno es que en su cumpleaños podemos hacer algo más a la medida de sus gustos y necesidades, y evitando dentro de lo posible las cosas que les puedan causar malestar. 

Algo tranquilo en casa. Para el cuarto cumpleaños de Laura invitamos a sus abuelas, su abuelo, un tío, dos tías y dos primos. Le llenamos la pileta inflable de globos y decoramos la casa con más globos. Además, tejí amigurumis de PJ Mask para decorar la torta. Fue una reunión tranquila y ella se divirtió mucho con la pileta llena de globos. Le gustó tanto que se la dejamos varios días después de su cumpleaños. No hace falta hacer algo grande o costoso, y más si ellos no lo van a disfrutar. 

Algo tranquilo en otra casa. Si no hay mucho espacio en casa podemos recurrir a mudar la fiesta a la casa de los abuelos, siempre y cuando sea un lugar donde ellos se sientan cómodos. Y si ese día en particular están nerviosos y no lo pasan bien, podemos irnos temprano.

Un bar/confitería con salón de juegos. Hay confiterías que tiene salón de juegos y no son tan ruidosos como los peloteros de los MC Donalds. Una que conozco y ya recomendé para las vacaciones de invierno es Rocket Bar (Pichincha 356).  

Salón TEA Friendly. El Show del Mono es un salón para fiestas infantiles que ofrece hacer eventos adaptados, tiene varias sucursales en Capital Federal y una en Vicente López.