La salud de los enfermos

Hay un cuento de Cortazar en el cual una familia decide inventar una complicada red de mentiras para no darle malas noticias a la madre enferma. Son tantas las mentiras que inventan, tan elaboradas y complicadas, tanta la complicidad entre todos los miembros de la familia, que sin  darse cuenta terminan convencidos de que todo lo que inventaron es verdad. El título se refiere a la salud física de los miembros de la familia que terminan mentalmente enfermos al no distinguir la realidad de las mentiras que ellos mismos inventaron. 

Esta introducción literaria es necesaria para entender lo que quiero contar. Yo lo llamaría La ecolalia de los neurotípicos. La ecolalia es una alteración del lenguaje en la cual el sujeto repite lo que oye sin poder lograr una comunicación satisfactoria con otra persona. La ecolalia es una de las características que puede presentar una persona con autismo. Pero hace un tiempo estoy notando que las personas que no tienen autismo (o sea, neurotípicos) también tienen ecolalia. Hay personas a las que les expliqué en varias oportunidades que es el autismo y cuales son sus características, y aún así, cada vez que me ven me hacen las mismas preguntas:

Por qué llora, grita y se tira al piso?

Por qué aún usa chupete/pañales?

Por qué está haciendo un escándalo?

Por qué se golpea la cabeza?

Por qué tiene problemas para dormir?

Porque tiene autismo, y lo saben.

No me obliguen a repetirlo cada vez que nos vemos. 

La primera vez que lo digo estoy informando, la segunda te lo estoy recordando, para la tercera vez que tengo que explicarlo ya no tengo paciencia. Para los neurotípicos con ecolalia y mala memoria no tengo paciencia. 

Mis herramientas para tener (casi) todo bajo control

Desde que con Laura empezamos en jardín por la mañana y las terapias por la tarde, además de necesitar un sistema para organizar mis tareas (lo conté aquí), también necesité adquirir algunas herramientas que me ayudan a tener casi todo bajo control. 

La primera que incorporé fue una libretita de tapa dura para llevar siempre conmigo. Más tarde la cambié por una libreta más grande, y ahora la cambié por un Bullet Journal (una agenda con calendario personalizada, otro día hablaré con más detalle de ella). El consejo de tener una libreta siempre conmigo me lo dio María Paula Kumert, de Soy Pau; y me resultó muy útil, porque puedo aprovechar cualquier momento libre para anotar ideas o hacer listas de tareas pendientes para no olvidar nada importante. 

La segunda herramienta que me resulta indispensable es un organizador semanal. Tengo dos: uno digital que yo armé en excel (para tener una lista detallada de mis tareas y poder tachar las que ya hice, hasta llevar un control de las facturas pagadas) y otro imantado que va en la puerta de la heladera (muy útil para anotar citas puntuales de esa semana o para hacer la lista del super). Decidí comprármelo el día que fuimos al centro de terapia y nos habían cancelado la cita (y yo tenía la cabeza tan quemada que no lo recordaba).

La tercera herramienta de organización es un broche de madera de Chulo. Lo uso para tener en el mismo lugar todas las facturas para pagar. Cuando estaba haciendo limpieza antes de mudarme tuve la desagradable sorpresa de encontrar varias facturas de ABL ¡Traspapeladas y sin pagar! Para que eso no vuelva a pasarme prefiero tener todas las facturas a la vista. 

Si alguien tiene otra herramienta de organización que me pueda ser útil, me gustaría que me cuenten cual es. Saludos!

Mi enemiga interior

Cuando tengo una crisis, dudas, inseguridades o miedos recurro a mis mentoras virtuales. A veces necesitamos guías en la vida porque nos ayudan a poner un poco de luz donde nosotros solo encontramos oscuridad. 

El problema es que por más ayuda que me brindaran, aunque me parecía que iba por el camino correcto, por más que me pusieran un cartel luminoso que dijera ES POR ACÁ, yo no podía avanzar, me frustraba muchísimo, no entendía porqué, y cada vez me sentía peor. Durante mucho tiempo me pregunté porqué sentía como si quisiera correr y tuviera 4 pesas de 10 kilos atadas a cada una de mis extremidades.Tardé demasiado de darme cuenta lo que me pasaba. Pero al final lo entendí.

Cada vez que empiezo algún proyecto pienso: "¿Para que me voy a esforzar si seguro me va a ir mal?" "No tiene sentido, voy a fracasar otra vez" Y la mejor (o peor) de todas: "¿Como voy a ayudar a alguien si no puedo ayudarme a mí misma?" Me repetí tantas veces esa frase que siento que la tengo grabada en el cerebro. ¡No me daba cuenta que esa manera de pensar era mi mayor freno! Yo misma me boicoteo tanto, estoy tan acostumbrada, que no me daba cuenta. Ahora siento como si  hubiera salido de la caverna de Platón y por fin puedo ver la luz. 

¿Por qué no me daba cuenta que yo era mi peor enemiga? No por que estuviera escondida, sino todo lo contrario. ¡Estaba demasiado a la vista! Y algo que esta demasiado a la vista no nos llama la atención, como creí que había aprendido en La Carta robada de Poe. Pero ahora que la descubrí, de ahora en adelante las cosas se van a poner interesantes. En algún momento pensé en renunciar a mi emprendimiento y a mi blog, pero ahora que sé quién me dio esa "sugerencia" pienso doblar la apuesta. Te doy un consejo: si vos también tenés una enemiga interior, ¡No permitas que te gane!

Inhala. Exhala

Hoy estuve varias horas sentada frente a la PC. Escribí. Borré. Corregí. Leí. Me pareció horrible. Volví a empezar. Repetí esas acciones hasta que me cansé. Tuve que admitir que estaba completamente bloqueada. Cuando estoy inspirada escribir es algo que fluye solo y casi no me cuesta. Incluso lo disfruto. Pero hoy me hizo sufrir como si hubiese usado para escribir la pluma que se alimenta con sangre en vez de tinta de Harry Potter y la Orden del Fénix. 

Estaba atrapada en un circulo vicioso, estaba nerviosa, estaba bloqueada, no sabía que hacer, y no podía salir de ahí. Hasta sentí que me costaba respirar! Me di cuenta que de alguna manera tenía que parar. Me puse a buscar esta fotografía (me encanta) y es curioso que tenga justo estas palabras. 

Busqué la página de la artista. Me encanta su arte, pero hace tiempo que le había perdido el rastro. En su página de facebook el 3 de agosto puso lo siguente: ¿Cuándo fue la última vez que no hizo nada más que estar quieta y respirar? La verdad no lo recuerdo. Así que eso hice. Inhalé. Exhalé. Varias veces. Y sentí que ahora sí iba a poder escribir. A veces sólo es necesario parar, inhalar y exhalar.

El síndrome de las esposas de Stepford

Haciendo zapping una tarde me enganché un rato con la peli de Nicole Kidman Las esposas de Stepford. Te cuento lo básico sin arruinártela por si no la viste: Cuando Nicole se muda con su familia a Stepford su vida es un completo caos: tiene una crisis nerviosa porque la despidieron de su trabajo, no se lleva bien con sus hijos y encima su matrimonio también está en crisis. Por todo lo que le pasa no puede dormir, no puede dejar de fumar, y se dedica a tomar una cantidad poco saludable de antidepresivos. 

Ella no puede entender porque no puede ser tan perfecta como las otras mujeres de Stepford, que parecen salidas de una revista, siempre están impecables, y además son perfectas amas de casa. Bueno, así me sentía yo cuando me comparaba (una muy mala costumbre que tengo) con otras emprendedoras y/o blogeras, aunque no fumo ni tomo antidepresivos. Durante un tiempo estuve confundida e insegura sin encontrar ninguna solución y hasta pensé en dejar el blog. 

Por suerte las emprendedoras y/o blogeras somos sociables (internet nos cría y Facebook nos junta) y gracias a algunas maestras que tuve, aprendí varias cosas importantes: Primero, no es indispensable ser una completa experta en un tema (o varios) para escribir un blog. Siempre va a haber alguien interesado en leer lo que queramos compartir. Segundo, un blog va cambiando y evolucionando según vamos aprendiendo y creciendo con él. Y tercero, lo experta que puedas ser sobre un tema depende de tu público. Para mi hija soy la mejor pastelera del mundo, aunque a veces por un descuido se me quemen los panqueques. Ahora que sé esto, mi próximo objetivo es seguir aprendiendo para poder compartir lo que aprenda con quien desee acompañarme. 

PD: Les dedico este post a María Paula Kumert y a Gabriela Higa que me dieron las ideas para escribirlo. 

Bienvenidos al país de Laura

Hace unos meses leí el relato Bienvenidos a Holanda de Emily Kingsley. En ese relato cuenta que tener un hijo con discapacidad es como querer hacer un viaje a Italia y que a último momento te enteres que tu avión aterrizó en Holanda. Quizás la metáfora sea similar a la del video Playa y Montaña, el que puse el 20 de abril. 

Aunque el video Playa y Montaña me gustó mucho (incluso me hizo llorar la primera vez que lo ví), Bienvenidos a Holanda no me gustó. Me pareció demasiado edulcorado, no describe de una forma realista lo que se siente enterarte que tu hijo o hija tiene una discapacidad con la que tendrá que convivir de por vida. Y al parecer a Susan F. Rzucidlo tampoco le convenció, así que decidió escribir su propia versión, Bienvenidos a Beirut. Si Bienvenidos a Holanda no me pareció demasiado realista, Bienvenidos a Beirut es extremandamente cruel. No me puse sentir identificada con ninguno de los dos relatos. 

Mucha gente tiene el concepto erróneo de pensar que si conoce a una persona con un tipo de discapacidad, esa persona tendrá todas las características de dicha discapacidad y cumplirá con todos los estereotipos, y no es así. Al hablar con otras madres de chicos con autismo de dí cuenta que Lau era similar a ellos en algunas cosas y muy diferente en otras. Cada chico es diferente, incluso si tienen la misma discapacidad pueden ser completamente diferentes en carácter y comportamiento. Esa una de las razones por las cuales al autismo se lo denomina espectro, porque varía de persona a persona.

Mi viaje no fue ni a Holanda ni a Beirut, fue a un lugar diferente. No fue a un lugar lleno de tulipanes, pero tampoco fue a un lugar en guerra. Mi viaje me llevó al país de Laura, un lugar que poco a poco estamos conociendo juntas.

Como organizar varias tareas sin volverse (más) loca

Creo que es una obviedad decir que a nadie le sobra el tiempo. Si trabajás, no tenés tiempo; si sos mamá y trabajás, tenés menos tiempo; y si sos mamá de un nene con alguna discapacidad, tenés que aprender a la fuerza a dormir lo mínimo para no desmayarte, a bañarte en 5 minutos y a ir al baño en 1 minuto.

Cuando al jardín a la mañana se le sumaron las terapias a la tarde 3 veces por semana me dí cuenta que iba a necesitar un sistema de organización efectivo o iba a terminar volviéndome loca (quiero decir, más todavía). Así que me puse a trabajar y me organicé así:

Primero. Entre el jardín y las terapias pasamos mucho tiempo fuera de casa, así que dividí las tareas que hago en casa de las que puedo hacer mientras estoy fuera. 

Segundo. Separé las tareas que se hacen en casa que me toman una menor cantidad de tiempo para hacerlas antes de ir a terapia y las que toman más tiempo las hago al volver. 

Tercero. La compra "grande" se hace una vez por semana, el sábado o el domingo, así durante la semana no pierdo tiempo (y además así aprovechamos las ofertas). 

Cuarto. Al cocinar para la cena lo hago pensando en dejar dos porciones extra para que Lau y yo podamos almorzar al día siguiente al volver del jardín y así no pierdo tiempo cocinando.

Quinto. Hay una sola tarea que puedo delegar, y mi papá se ofreció a hacerla por mí (genio, gracias totales), y es ir a la farmacia Went una vez al mes a retirar mi medicación. Es un trámite que suele tomarme bastante tiempo, así que es una cosa menos de que preocuparme. 

Estoy usando este sistema y por ahora funciona bastante bien. Calculo que a medida que lo vaya implementando voy a corregir lo que sea necesario para que sea más efectivo. Si tengo que resumirlo básicamente se trata de:

• Organizar las tareas
• Separar las tareas que toman más tiempo de las que toman menos tiempo
• Delegar las tareas que sea posible delegar 
• Planificar las compras y las comidas

Espero que sea útil para que quien lo necesite pueda armar el suyo a partir de sus tareas propias.